sábado, 5 de agosto de 2017

PAGANINI

Todos los que tienen Marfan dicen que Paganini tenía Marfan... todos los que tenemos SED decimos que Paganini tenía SED...
Pero me encontré con un Blog, el de un médico dermatólogo que me gustaría compartir.
Es importante que Paganini tuviera un síndrome? no sé... es una competencia para ver qué tenía? a veces parece que sí.

Hice un video por el mes de Mayo, conciencia SED; lo pongo como parte de la conciencia porque el virtuosismo de Paganini estaba en su obra, en la composición, en su brillantez, en su capacidad como músico, en su habilidad tenemos un problema porque ésta puede ser por una enfermedad y a lo que voy es que su brillantez pudo ser acompañada de su habilidad y se potenciaron; tal vez una forma de ver el medio vaso lleno con éste síndrome.
Me dá la impresión que los que lo padecemos nos sentimos frustrados en cierta forma por las cosas que no podemos hacer, que hubiéramos querido y no pudimos, yo no pude seguir con mis estudios de música, la guitarra, porque me sangraban los dedos!!!
No pude seguir cantando por mi problema actual con las cuerdas vocales, problema que todo el mundo le achaca al SED.
Y ver en Paganini a alguien que venció, que le ganó al dolor, y que lo usó para ser genial, es como decirle al síndrome "tomá para que veas"!!! lástima que después tuvo de todo... ni su muerte fué en paz.
Otra cosa que quiero rescatar con Paganini es la asociación eterna de que la contorsión es del "diablo"; lo vemos en películas todo el tiempo, hasta el Circo Freak los tenía como rarezas por culpa del pecado en algunos casos ( un castigo de Dios ).
Para ver mejor los cartelitos que puse en el video los pongo aquí, se puede hacer clik sobre la foto para verla mejor.











Para ver el video en youtube:









domingo, 9 de julio de 2017

LOS DEL CIRCO...


A cuántos nos dijeron que podíamos vivir trabajando en un Circo?
Obviamente sería un circo de fenómenos, o como contorsionistas!!
Ante la queja de tantos dolores y algunas cosas en las que vamos discapacitándonos el chiste fácil de los médicos y amigos es siempre el mismo...
Nos da bronca!! nos da tristeza... nos da impotencia que se tomen en joda algo que nos afecta la vida por completo, que nos frustra, que nos limita, que nos duele física y emocionalmente.
Cuando te responden así te das cuenta el grado de banalidad con la que se trata el asunto, la poca importancia que se le da a una enfermedad considerada "benigna", que para algunos causa asombro y entre ellos tantos médicos que al aparecer uno de nosotros como paciente llaman a medio hospital para ver el fenómeno, el caso de "libro" que ahora pueden tener la oportunidad de ver en vivo y en directo, como un espectáculo, y preguntan: podés hacer ésto y lo otro? como si todos fuéramos hiperlaxos, como si todos pudiéramos estirar la piel y no es así, pero ni siquiera lo saben, y son médicos!!!
No señores! no puedo hacer contorsiones porque me saco un brazo... porque me esguinzo, porque me desgarro la pierna, porque... ME DUELE!!!
No señores, no puedo estirar la piel de la cara, no puedo y no pueden hacerlo!!! porque me llenaría de moretones si aprieto la piel... porque me lastimo.
Hice un pequeño video con cosas que encontré por Internet sobre el asunto, dejo los carteles acá para que los copien, compartan o para leerlos mejor que en el video, para ver más grandes los carteles hay que hacerles clik encima:
















Gary o Garry Turner es de Gran Bretaña, fué el ganador en los Guinness por ser el tipo que pudo poner más broches de la ropa en su cara ( claro porque la piel se estiraba), así se empezó a hacer conocido en la tele y otros medios y aprovechó esto para dar a conocer sobre el Síndrome, lamentablemente no encontró mejor trabajo que ser uno de los nuevos freaks, o fenómeno de Circo y hace shows por el mundo junto al "Circo de los Horrores".



Si quieren ver el video por Youtube dejo acá el link: 











martes, 27 de junio de 2017

MI PADRE.


Mi padre era médico psiquiatra, fue médico porque quería ser psiquiatra pero parece que en realidad quería ser psicólogo y en una época era mal visto así que hizo lo que pudo, y pudo mucho, él era pobre y estudió medicina con libros prestados, escribiendo a mano hasta hacerse un sobre hueso en los dedos, trabajando para poder pagar cosas del estudio...
Mi padre murió hace poco, el jueves pasado.
Yo quería ser bióloga para estudiar genética pero no fue algo motivado por él, nunca hablaba de medicina, ni de los "locos" por lo menos conmigo, nos gustaba hablar de la vida, de las cosas, de los colores, de las formas, de los cristales con que las personas miran.
Cuando yo tenía al rededor de 20 años casi no hablábamos porque estaba separado de mi madre y nos veíamos poco, luego fue peor porque se instaló en San Martín de los Andes; nos hablábamos cada tanto pero nuestra forma de comunicación favorita eran las cartas y fotos escritas en el reverso.
Aunque siempre escribí cuentos, poemas, relatos, solo nos escribíamos cosas como: "qué hermosa se ve la vereda y los coches tapados de pétalos de flores del paraíso!! parece nieve en plena primavera... y su perfume embriaga las noches".
Nos gustaba sacar fotos, pintar y dibujar, el arte asiático, viajar, escuchar música buena, los libros y artesanías... él dibujaba y pintaba tan bien que en concursos de médicos pintores ganó varios premios.
Cuando se fue de casa dejó muchas cosas que guardé yo, y en éstos últimos años estuvo mandando encomiendas con cosas que quería darme ( libros de medicina para Nico, pinceles y pinturas para mi y Tomi, etc) sin saber yo que él estaba preparándose para la despedida...
Al final aún siendo médico cuando Nico se enfermaba él hacía poco y nada; "no lo podía ver enfermo" así que se iba... fue un tiempo en que me enojaba mucho que ni siquiera viéndolo cómo estaba me acercara a un hospital o lo que fuera, hasta que un día pudo pero no vino nunca más.
No podía pronunciar la palabra "ASMA" cuando le dije que me diagnosticaron eso, decía " esos episodios de bronco-espasmos que te suelen dar a vos".
Nunca sabré si era negación pero hasta para decir "nieto" buscaba otras palabras y decía " el hijo de mi hija"; por lo tanto como médico nunca estuvo en cuestiones del SED y como padre se le hacía difícil hablar de muchas cosas, sobre todo de enfermedad según él porque "le hacía mal", ese "le hacía mal" llegó hasta el punto de nunca contarme que andaba por Buenos Aires visitando especialistas, ni que estaba enfermo terminal, él decía que se ponía muy mal si lo veíamos así, que estaba frágil y no quería estresarse más de lo que estaba.
Varias veces lo vi mal como cuando tuvo el pico de glucemia y se le viró un ojo, o cuando se cayó en le parque y con una piedra se reventó la cara, como cuando estuvo flaco porque no comía por depresión, etc... ahora no quería que lo viera hinchado porque ya no funcionaba su hígado, y eso no era lo peor, lo malo era verlo rascarse hasta sangrar y notar que su ropa estaba pegada a su cuerpo y ver las manchas de sangre y líquido amarillento en su cama.
Aparentemente no funcionaba su  hígado y después le dejaron de funcionar los riñones, las toxinas llegaron a su cerebro y entró en una especie de coma, luego un coma profundo y luego murió, todo en pocos días pero además supuestamente estaba teniendo un cáncer insipiente en el hígado muerto!! ( ya no sé qué pasó, pero un especialista en hepatología quería ver eso... él no quería).
Él no quería que supiéramos qué tenía, él no quería que lo fuéramos a ver así; él quería morir en su cama en San Martín de los Andes, sin que lo abran, sin que lo pinchen tanto pero no pasó nada de eso.
Su actual mujer nos avisó para que fuéramos a verlo, solo nos lo dijo porque ella no estaba logrando que él quisiera hacerse una biopsia ( de algo que según él ya no tenía sentido más que ser útil a la ciencia).
ella estaba perdiendo la batalla y por eso nos llamó, gracias a eso pudimos despedirnos a nuestra manera.
Alguna vez hablamos del SED? si, algo de eso también hablamos tres días antes de su muerte; nos pidió perdón a mi madre y a mí por no entender lo mal que nos sentíamos en algunos momentos de nuestras vidas por culpa del SED, ahora que él estaba mal y tenía los mismos síntomas pensaba en lo difícil que fue para nosotras vivir así y tener un pariente médico que nos desacreditaba; nos pidió perdón porque estaba muriendo y en su nueva incomodidad tuvo tiempo de ver muchas cosas.
Otro momento en que hablamos del SED fue cuando le presenté mi libro pero incluso ahí más que nada el tema derivó en la tristeza que le daba ver los puntos en común que tuvimos con esa historia, y otro  cuando estaba enclaustrado en su casa y se entretenía buscando cosas en Internet, buscaba información y me la pasaba como una novedad cuando en realidad esos temas yo ya los tenía muy desarrollados en éste blog, o me daba nombres y logos para formar un grupo ( no entendí si era que no me escuchaba o porqué insistía en algo que me había cansado de contarle que ya tenía), una de las veces que hablamos del SED fue cuando viajé a Brasil para un congreso, pero no hablamos del SED solo de cómo viajar y muchos planes para manejarme lejos de acá contando con su basta experiencia en viajes que él hizo hacia allá. 
Practicamente no hablamos del SED, era más fácil hablar de las formas que tenían las nubes en ese momento mientras comíamos una provoleta en la costanera. 
Como todo médico o psiquiatra me decía que el dolor físico venia del dolor espiritual, mental, o de otro lado... que no aguantarse una molestia era querer seguir siendo un chico para que todo lo hagan los demás, en pocas palabras me decía lo mismo que cualquier otro médico pero con la carga extra de que era mi padre y tampoco había empatía ahí. 
Tal vez empezó a tener una conciencia más clara del asunto cuando empecé a llevar a mis hijos a sus pagos, cuando vió que lo flaco de Nico no era algo que me parecía a mi, o cuando vió a Tomi con su cansancio crónico y su espalda torcida; entonces las encomiendas empezaron a tener cosas que nos pudieran servir como alimentos que yo no podía comprar en cantidad: cereales, frutas secas, pescado en lata, Ensure, etc.
Fueron 4 o 5 años de encomiendas que mejoraron notablemente la salud de los chicos, lo último que les regaló fue hace un mes la plata para comprar colchones nuevos, de buena calidad para sostener sus huesos y que no estuvieran doloridos o contracturados; fue lo último que hablo con ellos, sobre los colchones.

Tal vez suene irónico pero entendió lo que hacía el SED en nuestras vidas cuando  estaba muriendo, y así como él todo lo interpretaba (como buen psiquiatra); la verdad yo no sé cómo interpretar ésto. 




martes, 20 de junio de 2017

FOPE, el fantasma de las Epof.


FOPE, fué un proyecto que empezó con la iniciación de una revista digital sobre Epof, si leemos al revés queda fopE, jugando con éste personaje tuvimos muchas ideas para realizar en formato de historieta, todas relacionadas a las distintas cosas que nos pasan a los afectados por éstas enfermedades raras; algunas iban a ser específicas de la enfermedad y otras genéricas porque hay cosas que nos pasan a todos no importa la enfermedad que tengas... 


La revista digital salió durante un tiempo realizada por un grupo de personas entre las cuales estaba yo y mi hijo menor colaboraba con éstos dibujos; luego la revista pasó a otras manos y hasta el día de hoy no la reactivaron, supongo que ya se perdió.

Pudimos rescatar la historieta que tuvo pocos números pero todavía conservo los escritos, ideas y borradores de todas las ideas locas que se nos ocurrieron cuando nos juntábamos a editar las notas.


Los temas personales afloraban en la mesa de trabajo, lo que nos había pasado durante el mes de trabajo con nuestras vidas también hacían lo suyo en el desgaste de cada uno y lo comentábamos, era como una terapia de grupo y de ahí salieron algunas ideas, burlas al sistema, angustias personales, tristezas... resignación con algunos temas... 


Cerca de la fecha de despedida de la publicación de la revista por ese año hicimos un cierre para la edición y otro más íntimo cuando nos juntamos a comer pizza casera en la casa de una de las participantes en la producción de notas, en la casa de Any; ella había pasado por varias cosas que nos había comentado y usamos para hacer el último número de FOPE...


Para despedirnos del año y agradeciendo a todos los participantes que hicieron la revista y al público que habíamos logrado ganar con nuestras notas, éste fué el último saludo:


Podés ver aquí un videíto de cómo se hacía el dibujo antes de editarlo y mandarlo para el cierre del número del mes, el dibujante es Tomás mi hijo menor, que se guardó en el anonimato firmando con un 8 acostado hasta que la revista cambió de personal y hubo que hacer, por razones legales, la aclaración de quién era quién. 




Una de las ideas de tener a FOPE en la revista era que podíamos con él hablar de distintas Epof en el mes que les correspondiera para hacer conciencia como en Mayo pasó con el SED ( FOPE apareció en facebook con la cinta cebra de la conciencia SED )




Nos encariñamos tanto con el fantasmita que terminamos teniendo uno en 3D!!!! 


Cuando pensamos contar historias a través de éste personaje teníamos que tener en cuenta que no podía extenderse mucho en las líneas de diálogo, tenía que ser corto y coherente, tenía que entenderse ya que no todos tenían los mismos problemas contar estas mini-historias era una forma de generar empatía con los demás... así que yo escribía el borrador sin gestos, Tomás pensaba en los gestos faciales y físicos de acuerdo al diálogo, luego se agregaba el diálogo y se mandaba a corregir puntuación, etc... a veces los dibujos no estaban muy claros para los demás participantes de la revista así que debíamos re-ver todo, desde los colores, los gestos y las palabras... 
Parece fácil pero no lo era tanto, se usaba una tableta de dibujo donde no se puede dibujar directamente, osea, se dibuja poniendo un lápiz digital en una plancha plana en el escritorio y viendo el dibujo directamente aparecer en la pantalla de la computadora ( para mí es como dibujar a ciegas); luego colorear con distintos programas, tratar de que conservara colores parecidos o el mismo en lo posible en todas las historietas, etc... además de contar con el tiempo para hacerlo, a veces cerrábamos el último día y mientras yo estaba en la reunión de la edición, Tomás estaba mandándome el dibujo completamente retocado.

Una linda experiencia, espero que cada tanto vuelva, no sé si se hará otra revista a futuro pero Tomás ya termina la secundaria y seguro no va a tener el tiempo que le dedicaba a todas nuestras caprichosas ideas.  







domingo, 18 de junio de 2017

"CUESTA" Nací con Síndrome de Ehlers Danlos - Libro


La verdad estoy muy orgullosa de una amiga de años en ésta cruzada que es transitar el SED, Berta Boronat. Nos conocimos hace mucho tiempo y cuando me comenta de su decisión de escribir apoyé al 100% la idea, su historia es muy rica para contar y ser compartida.
Finalmente llegó la hora de presentar su libro: "Cuesta", Nací con Síndrome de Ehlers Danlos.



fotos tomadas de su página personal.

Es una autobiografía muy bien narrada, entretenida y sin golpes bajos; muy bien llevada con su linea temporal histórica y personal, llena de anécdotas y toques de humor, donde si bien la autora hace referencia a las varias veces que decidió no seguirlo por la tristeza o la depresión en algunos momentos ésta es parte de la narración pero no el eje de la historia, es una escritura nada compleja y con la que uno se engancha al punto de no querer soltar el libro hasta terminarlo y es lo que me pasó a mí que lo leí en  un día!!!

Uno se identifica con muchos aspectos como el de los sueños de la juventud, las frustraciones, la complejidad de encontrar respuestas, etc.

Tengo que agradecerle con el corazón que mi persona fuera una parte de esa historia, y si bien sabía porque me lo había mencionado antes de editarlo que yo estaría en alguno de sus párrafos, me emocionó verme reflejada en líneas por una persona que supo lucharla desde muchos aspectos y me considerara para formar parte de éste libro; y un libro en definitiva es el que nos prolonga la vida después de la muerte física y entonces entiendo que en éste caso nuestras historias estarán entrelazadas para siempre!!! 

Como otra mariposa igual que ella, yo siento que mediante la escritura de todas éstas historias personales o relatando la historia de otros como nosotros se hace escuela, se educa y se enseña... se informa y se difunde... se crea la empatía y la solidaridad., el "efecto mariposa" en todo su esplendor!!

Su libro no solo habla del SED sino del abuso hacia el débil, habla del amor por los animales y cómo ellos nos acompañan con su amor incondicional, se habla del pasado y del presente sin saber cómo será el futuro porque supo expresar que éste se escribe en cada paso que damos o dejamos de dar.

Pero tengo que decir algo que no publiqué en otros sitios, es que estoy segura que todos aquellos que esperaban encontrar aunque fuera una palabra donde ella se quejara de los que le pusieron palos en la rueda para sentirse demonizados y poder mostrarse como víctimas no pudieron!!! 
Es tal el grado de objetividad que a pesar de todo lo que sé que ella sintió cuando hablaron mal de su trabajo, cuando opinaron sobre su historia personal y hasta dudaron de que tuvieran el síndrome no lo escribió con la misma intensidad que lo sintió en la piel y en el alma... solo se dedicó a contar los hechos como tales y mencionando por encima cómo le afectó en sus decisiones a futuro, osea, no solo no descargó su tristeza o su ira en el papel sino que lo pone de ejemplo en la elección de sus decisiones para poder avanzar, lo usó para progresar, lo usó como motor de nuevas ideas y proyectos. 

Para comprar el libro dejo todos los datos que tengo, si no fueran suficientes para poder conseguirlo dejo su link aquí para que se puedan contactar directamente con ella de forma personal:


Ésta es la dirección de la editorial "Circulo Rojo" donde pueden encargarlo:
quienes soliciten info luego deben revisar su correo spam ya que la respuesta les puede entrar por ahí.

Lista de Librerías que lo venden por pedido: 
LIBRERIAS ARGENTINA Ozonum - Temática - Boutique Del Libro - Librería Paidos COLOMBIA - Librería de la U MÉXICO - LibrosBooks - Libreria Dijuris - Libreria Profética - Comercializadora Didáctica de Querétaro - Llibreria Dòria Llibres - Librería Virgo, (Tuxpan) - Librería Virgo, (Poza Rica) - Librería Virgo, (Matriz)


Entre mariposas.... 







QUÉ SABEMOS HASTA AHORA DEL EHLERS DANLOS


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