lunes, 31 de enero de 2011

VOLUNTARIOS EN HOSPITALES PEDIATRICOS


Durante mucho tiempo llevé juguetes a Casa Cuna porque, cuando Nico se lo pasaba en el Hospital, el juguetito que le ofrecían (producto de donaciones ) lo ayudaba a pasar mejor el día ...

Pero nunca pude ser voluntaria !!! me dijeron de llevar personalmente los juguetes a los chicos pero nunca pude, era muy fuerte para mí...

Por eso queria destacar lo que hacen los voluntarios, es una gran obra de caridad, amor y fuerza.

"Permanecen al lado de las camas. Se les ve caminando por los pasillos, con la sonrisa preparada y la nariz de payaso. Hablan con los padres, ayudan a los enfermeros. Los voluntarios llevan a cabo una labor fundamental en los hospitales. Entretienen y fortalecen a los niños enfermos. Su trabajo no es profesional, aunque sí efectivo. ¿Basta con la buena voluntad? No, en la mayoría de los casos, no todo el mundo está preparado para afrontar los desafíos que plantea el contacto con los niños en los hospitales."

Los requisitos van más allá del afán solidario. Se precisa capacidad de empatía, paciencia, habilidad comunicativa, pero también fortaleza para sobreponerse a las calamidades, los voluntarios se entregan en muchos casos a pacientes con enfermedades irreversibles, lo que puede derivar, si no se controla, en situaciones de estrés y depresión.

Las dificultades más frecuentes: implicación en situaciones que superan su capacidad y formación, función, a menudo, poco delimitada, escasa integración con el personal sanitario y falsas expectativas de contratación. Un conjunto de contrariedades que se logran evitar con un conocimiento más profundo de su tarea y de la vida hospitalaria.

Otro punto fundamental en la tarea del voluntario es la relación con los padres, que representan un papel determinante en la convalecencia del niño. Especialmente, durante la primera noche de hospitalización, que suele resultar especialmente angustiosa para el enfermo.

La gama de actividades a las que se dedican los voluntarios se adscriben fundamentalmente a la animación y el juego. Se recomienda su participación en propuestas de actividades adaptadas a las capacidades de cada paciente.

La Legión de la Buena Voluntad te invita a ser voluntario de Ronda de Juegos.
Se trata de un Programa de Voluntariado Hospitalario con Ludomóviles que tiene como fin colaborar con la mejora de la calidad de vida de los niños internados. A través de Ronda de Juegos podés jugar con los niños brindándoles alegría y diversión.
Se realiza en el Hospital Pedro Elizalde (ex Casa Cuna) en la semana, de 14.30 a 17 horas.

Las personas que se suman a Ronda de Juegos participan de una capacitación sobre juego y salud.
¡Anotate!

Para más información y para inscribirte podés llamar a la LBV al teléfono 4925-5000 (hablar con Graciela Gavilán) o enviar un mail a gracielag@lbv.org.ar.

FUENTES:

http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2010/06/25/voluntarios-pediatria-solidaridad/349536.html

http://www.hacercomunidad.org/Nota.aspx?IdNota=2473

MEDICOS PAYASOS


Su misión es contribuir a la salud emocional del paciente hospitalizado.

"Para tal fin utilizamos recursos psicológicos y artísticos relacionados con juegos, música, teatro, técnica de clown, magia y el arte humorístico en general, coordinado y supervisado por médicos y psicólogos con amplia experiencia en niños y adultos internados por diversas patologías orgánicas."

OBJETIVO

♥Contribuir a la salud emocional del paciente hospitalizado.

♥Desdramatizar el medio hospitalario.

♥Ofrecer momentos de distracción, recuperando los aspectos sanos de la persona que está hospitalizada.

♥Lograr mayor participación de los familiares y del equipo médico.

♥Mejorar la relación médico-paciente.

♥Como efecto catártico que facilita el proceso de elaboración de la situación traumática de la hospitalización.

La individualización, privacidad y especialización de sus intervenciones requieren de la información que brindan los equipos médicos que incluyen: nombre y edad del paciente, diagnóstico y pronóstico de la enfermedad, situación anímica del paciente y su familia.

Los Payamédicos trabajan al lado de la cama del paciente. Siempre se le pide consentimiento para su intervención, nunca se trabaja por imposición.

Los Payamédicos están preparados para garantizar el respeto y la confidencialidad que requiere el medio sanitario y el hospitalario en particular. Para tal fin se han formados en el dominio de tres áreas estrechamente relacionadas: artística, psicológica y su adaptación al medio hospitalario.

En este momento Payamédicos trabaja en:
☺el Hospital de Gastroenterología Bonorino Udaondo con pacientes adultos,
☻en el Hospital de Clínicas José de San Martín con pacientes pediátricos,
☺en el Hospital Teodoro Alvarez en los servicios de Clínica y Oncología de adultos y en pediatría,
☻en la Sala de SIDA pediátrico del Hospital Francisco Muñiz,
☺en el Hospital Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) en la sala de juegos de oncología, ☻en el Materno Infantil Dr. Carlos Gianantonio (San Isidro) en pedriatía,
☺en el Hospital José María Ramos Mejía en pediatría,
☻en el Hospital Sor María Ludovica de la Ciudad de La Plata en los servicios de Nutrición, Oncología, Quemados y Hematología,
☺en el Hospital Bouquet Roldán en la Ciudad de Neuquén con adultos y niños,
☻en el Hospital Castro Rendón en Neuquén.
☺En Rosario en el Hospital Centenario con adultos y niños, y también en el Geríatrico Unione y Benevolenza.
☻En Buenos Aires en el Geriátrico "Le Dor Va Dor".
☺En Resistencia, Chaco, en el Hospital Pediátrico Dr. Avelino Castelan.
☻Niño Jesus de Praga, Salta (pediatría).

El trabajo se realiza en las salas de internación, terapia intermedia e intensiva, pasillos, salas de espera, prequirófano, salas de recuperación postquirúrgica, en las habitaciones de los pacientes, durante estudios o procedimientos médicos dolorosos e invasivos o donde lo solicite el equipo médico.

FUENTE:

http://www.payamedicos.org.ar/index.html

DERECHOS DEL NIÑO ENFERMO


En 1986, se redacta la Carta Europea de los niños hospitalizados, enumerando los derechos especiales que tienen que tienen cuando por alguna causa deben ser internados.
En nuestro país, los derechos contenidos en la Convención sobre los Derechos del Niño sirvieron de inspiración para que la filial de Santa Fe de la Sociedad Argentina de Pediatría editara como póster la propuesta de los Derechos del Niño Hospitalizado, que a continuación se mencionan:

1. A la vida, sin ningún tipo de discriminación.

2. A recibir asistencia, cada vez que lo necesite, sin discriminación por cobertura social.

3. A no sufrir hospitalizaciones evitables o innecesariamente prolongadas.

4. A permanecer junto a su madre desde el momento del nacimiento.

5. A estar en compañía de alguno de sus padres durante la internación.

6. A ser amamantado por su madre sin restricciones.

7. A que se calme su dolor.

8. A que sus padres participen activa e informadamente en sus cuidados.

9. A ser considerado sujeto de derecho y ser humano íntegro en todos sus aspectos.

10. A recibir explicación de los cuidados que se le van a dar.

11. A recibir apoyo espiritual y religiosos de acuerdo a la práctica de su familia.

12. A mantener su escolaridad y disfrutar de recreación.

13. A no ser objeto de pruebas o ensayos clínicos sin consentimiento informado de sus padres.

14. A protección ante situaciones traumáticas evitables derivadas de prácticas administrativas u organizativas inadecuadas.

15. A recibir todos los cuidados y recursos terapéuticos disponibles que permitan su curación o rehabilitación.

16. A tener información sobre el pronóstico de su enfermedad.

17. A la muerte digna, en compañía de su familia.

18. A la confidencialidad de los datos recogidos verbalmente o registrados en su historia clínica.

19. A ser respetado por los medios masivos de comunicación.

20. A disfrutar de los derechos contenidos en la Convención sobre los Derechos del Niño, incorporada a la Constitución de la Nación desde 1994.

"Alentamos a las organizaciones que bregan por el bienestar de nuestra niñez a profundizar el trabajo realizado, para que la letra y el espíritu de todos los instrumentos jurídicos disponibles en la actualidad se transformen en leyes, políticas y programas que permitan a los niños vivenciar, cotidianamente, el reconocimiento constitucional de ser sujetos de derechos." Dr.Jorge Fiorentino

Bibliografía recomendada:
1.Sociedad Argentina de Pediatría. Boletín Informativo N° 1, 1998.
2.Real MA: El Mercurio de la Salud. Año 2, N° 11, 1997.
3. Conveción sobre los Derechos del Niño. Ley 23.849, UNICEF Argentina.
4. Derechos del Niño Hospitalizado: http://home.coqui.net/titolugo/news.htm

FUENTE:


http://www.zonapediatrica.com/derechos-humanos/derechos-de-los-ninos-enfermos.html

LA ENFERMEDAD CRÓNICA EN EL NIÑO *(aplicable al Síndrome de Ehlers-Danlos)*


La noticia de una enfermedad crónica en el niño (como es tener Sindrome de Ehlers-Danlos) supone un impacto emocional tanto para él como para su familia. Los padres han de informarse sobre la enfermedad y lo ideal sería tener una actitud positiva ante la misma, tratando de contestar las preguntas del niño de forma clara y precisa y preparándolo, en caso de ser necesario, para su ingreso en el hospital (tanto para la internación como para distintos estudios).

**Importancia de la actitud familiar :

Es muy importante la actitud que los padres y familiares adopten ante la enfermedad del niño. Deben evitar en todo momento el dramatismo y conviene tomar una actitud positiva y de confianza tanto en el tratamiento como en las posibles soluciones. Una reacción trágica y de profunda preocupación es rápidamente detectada por el niño a quien le afectará y percibirá que algo malo le está sucediendo.

Los padres tienen que entender la enfermedad de su hijo como algo que va a empezar a formar parte de su vida y por tanto, han de informarse y adquirir conocimientos sobre la misma para poder ayudarle y enseñarle, según el tipo de enfermedad y la edad, a convivir con ella y a ser autónomos y responsables frente a la misma.

En algunos casos , es conveniente que el niño tenga mucha información sobre su dolencia, que sepa qué puede y qué no debe tomar, el tipo y la cantidad de ejercicio que puede practicar, etc. De esta manera conseguirá el grado de autonomía suficiente para llevar una vida prácticamente normal.

**Efectos emocionales más comunes:

El niño que padece una enfermedad crónica o de larga duración tiene que enfrentarse a la realidad de que esa dolencia no se le va a quitar y que tendrá que convivir con ella siempre. Aceptar que está enfermo y que va a tener que adaptarse a los cambios que la enfermedad exija. Es muy difícil para él, sobre todo al principio; la reacción más común es negarse a creer que se está enfermo, (y los adultos también pasamos por el mismo proceso cuando algo nos afecta a nosotros... imagínence en ellos).

Es muy habitual que tenga sentimientos de ira o de culpa al saber que está enfermo, concibiéndolo como una injusticia y, en el caso de los más pequeños, como un castigo por no ser "un niño bueno". Puede reaccionar contra los padres o médicos culpándolos por no poder curarlo o por no poder sacarlo de ese estado o situación.

También es normal que sienta miedo por lo que le pueda suceder y que sufra calladamente grandes temores y preocupaciones. Es muy importante conversar con él para que exprese sus sentimientos y así ayudarle a afrontarlo de la mejor manera posible, explicándole sin engaños lo que desee y deba saber, según su edad y capacidad para entender.

Los padres y las personas que le rodean han tener en cuenta que el tratamiento, las pruebas diagnósticas, la espera de resultados y la posible hospitalización producen en el niño ansiedad. Por tanto, deben mostrarse serenos y confiados y evitar, delante de él, cualquier comentario sobre los aspectos negativos de la enfermedad. De esta forma, le ayudarán a afrontarla sin excesiva ansiedad.

**Niños hospitalizados:

El ingreso en el hospital siempre es una experiencia desagradable para el niño. Supone una interrupción de su modo de vida normal para adentrarse en un entorno extraño y con personas desconocidas para él. Además, tiene que someterse a pruebas y reconocimientos continuos y adaptarse al nuevo horario de comidas y de sueño.

Si los padres le preparan para cuando llegue el momento del ingreso contándole lo que va a suceder en el hospital y las pruebas que le van a realizar, le ayudarán a familiarizarse con ello y evitarán que esté profundamente asustado cuando ingrese.

Han de resolverle todas las dudas y temores que tenga al respecto y, en todo momento, deben ser sinceros. Es importante para él poder confiar en ellos.

La presencia de los padres durante todo el ingreso es fundamental y, cuanto más pequeño sea el niño, más importante aún. Los padres le hacen sentirse seguro y protegido, su presencia le tranquiliza y además suponen para él su enlace con el mundo exterior. El niño debe tener claro que la estancia en el hospital va a ser temporal y que está allí para ser curado.

Algunas enfermedades crónicas impiden que el niño que la padece, pueda asistir regularmente a la escuela. Eso perjudica su desarrollo intelectual y social.

En los largos periodos de hospitalización o de recuperación en casa debe seguir manteniendo conexión con el colegio. El contacto con los compañeros y profesores, estar al día de lo que sucede en el colegio y recibir material para estudiar y hacer ejercicios, en la medida de su estado de salud, le beneficiará enormemente y le ayudará a su posterior incorporación al colegio.

**Cómo ayudarle a sobrellevar la enfermedad:

++Estar suficientemente informados sobre la enfermedad y su evolución, y sobre el tratamiento y las pruebas diagnósticas que le van a realizar, para explicarle de forma precisa y sincera, según la edad del niño, todo lo que necesite saber.

++Afrontar la enfermedad sin excesiva ansiedad y con confianza, tanto en el equipo médico como en el tratamiento. Se ha demostrado que muchas enfermedades se superan mejor si se mantiene una actitud positiva y esperanzadora.

++Debemos ser comprensivos y cariñosos, tolerando en determinados momentos su hostilidad y cambios de humor, en lugar de tratar de suprimirlos, pero sin caer en la sobreprotección o en una tolerancia exagerada.

++Si el niño tiene que permanecer en la casa o en el hospital durante un largo periodo de tiempo, es aconsejable que desarrolle una afición como la música, la pintura, la lectura, etc. Son actividades que le beneficiarán desde el punto de vista emocional y le ayudarán a pasar el tiempo, en el caso del dibujo éste también va a reflejar en parte su estado de ánimo, y miedos...

++Algunas enfermedades crónicas severas, necesitan un seguimiento psicológico desde el principio de la enfermedad, para poder prevenir las posibles complicaciones emocionales que se puedan presentar en un futuro y asegurar de esta forma la estabilidad emocional del paciente.

Creo que éstos consejos son aplicables no sólo en niños, también en adolescentes y adultos; la información, la contención, la actitud.... son válidos para todos.
Fuente:

Dª. Trinidad Aparicio Pérez
Psicóloga clínica. Psicóloga escolar

http://www.pulevasalud.com/ps/subcategoria.jsp?ID_CATEGORIA=103245&RUTA=1-747-2200-103245

sábado, 29 de enero de 2011

MOSTRARSE AL MUNDO


En el día de las ER se sale a difundir sobre estas enfermedades en lineas generales, con folletos, pins, globos, chocolates!!! pero es sólo una vez al año... una persona que recibe el folleto el resto del año ya no nos recuerda.


Instituciones como GEISER trabajan todo el año pero se muestra solo en estas fechas con sus folletos y manifestaciones sobre la ley del senado, pero el resto del año no pasa nada que tenga vivo el recuerdo de lo que se hizo.

Yo propuse hacer compaña desde youtube, una forma gratuita de tener público y de llegar a más gente, pero parece que no fue tomado en cuenta, por eso estoy haciendo mi propio lugar entre los videos.

También voy a repartir folletos y grullas el día de las ER pero solo voy a hablar del SED... y tengo idea de pegar stickers en las facultades de medicina, subtes, y lugares de atención solo para llamar la atención y como propaganda.

CENSO 2010

En su momento comenté en el face de SEDARG:
"En el CENSO 2010 van a hacer preguntas sobre discapacidad, abrí la página para ver de qué se trata y espero que estas no sean las únicas que hagan .... abajo de las que se ven en la foto siguen algunas sobre las pensiones. La verdad es que pensé que sería más completo."

Y llegó el día del censo pero me tocó la lista "celeste", osea la versión corta de tiempo para el censo donde las preguntas se respondían en 2 minutos por lo incompletas que eran..., y estaba la lista "rosada" donde se preguntaba todo en detalle pero hacía perder 10 minutos a las personas que censaban.

Lo sorprendente fue ver que ninguna de las dos listas profundizó sobre el tema, la celeste por supuesto ni preguntaba si había discapacitados en casa !!!!

La verdad un chasco !!! esperaba que cuando decían que "se interesaban en el tema" fuera cierto pero parecía una burla, creímos que al fin los discapacitados iban a estar registrados en algún lugar .... por eso se necesita difundir el tema para que sea conocido, para que no seamos invisibles !!!!

DIFUSIÓN


                                         TARJETAS ( tener informados a los que nos rodean)

Hace años que hago tarjetas para tener en la billetera, con el nombre: "Síndrome de Ehlers Danlos" y la dirección de la página web de donde se puede sacar información y consultar.
A veces le pongo algún logo para que recuerden mejor de qué se trata y lo asocien rápido con el SED.Cuando visito un médico, cuando me encuentro con amigos que no saben de qué se trata, cuando una maestra me pregunta, para poner en la billetera de mi hijo por si le ocurre algo en la calle, etc... tener una tarjeta me sirve para informar y difundir.
Es práctico para llevar en la cartera y por lo general nadie lo tira como a los folletos.En este caso y por ser de Argentina pongo la página que hay en el país.
Si tienen acceso a una impresora y consiguen en la librería papel para hacer tarjetas (o cualquier papel más grueso que el ordinario), se pueden hacer en la computadora para después imprimir sin tener que mandar a hacerlas.
Ojalá esta idea les sirva para informar a los que los rodean.



                                           PINS ( para llevar a la vista y generar la pregunta)
Ya hice los primeros pines para ver cómo quedaban... me gustaría comprarme la maquinita que los hace para poder hacer más y repartir.

                          CUALQUIER IDEA ES BUENA PARA QUE SE CONOZCA EL SED !!!!




                            TWITTER (lugar desde donde comunico los temas importantes del Blog)


                                   FACEBOOK (lugar sólo de enlaces para afectados de SED)

Con una carpeta de fotos especial para poder buscar los enlaces ahí de forma ordenada por temas, Hospitales, Genética, Páginas Web, Temas en general, Blogs, Youtube, Twitter.

Pronto voy a imprimir los folletos para repartir en ocasiones especiales como en el Día de las ER....

viernes, 28 de enero de 2011

Primer video para YouTube - Senbazuru



Este es mi primer video para la difusión del Síndrome de Ehlers Danlos; disculpen los errores.
En el segundo 0:03 - 0:09): "Las Mil grullas de origami (千羽鶴, Senbadzuru?) son un compendio de mil grullas de origami unidas por cuerdas.
Una antigua leyenda japonesa promete que cualquiera que haga mil grullas de papel recibirá un deseo de parte de una grulla, tal como una vida larga o la recuperación de una enfermedad.
Las mil grullas de origami se han vuelto un símbolo de paz, debido a la historia de Sadako Sasaki (1943-1955), una pequeña niña japonesa que deseó curarse de su enfermedad producida por la radiación de una bomba atómica.

Yo hice mil grullas para que mi hijo (con Síndrome de Ehlers Danlos) tenga una vida larga y saludable a pesar de todo lo que el SED implica..."


ESPERO QUE LES GUSTE, porque tengo idea de hacer más.

jueves, 27 de enero de 2011

PERIODONTITIS



La periodontitis, denominada comúnmente piorrea, es una enfermedad crónica e irreversible que puede cursar con una gingivitis inicial, para luego proseguir con una retracción gingival y pérdida de hueso hasta, en el caso de no ser tratada, dejar sin soporte óseo al diente. La pérdida de dicho soporte implica la pérdida irreparable del diente mismo.

La placa y el sarro se acumulan en la base de los dientes. La inflamación hace que entre la encía y los dientes se formen bolsas que se llenan de sarro y de placa. La inflamación del tejido blando atrapa la placa en la bolsa. La inflamación continua causa finalmente la destrucción de los tejidos y el hueso alrededor de los dientes. Debido a que la placa contiene bacterias, es probable que se presente infección y también se puede desarrollar un absceso dentalabsceso dental, lo cual aumenta la proporción de la destrucción ósea.

De etiología bacteriana que afecta al periodonto, el tejido de sostén de los dientes, constituido por la encía, el hueso alveolar, el cemento radicular y el ligamento periodontal.

Además de la placa bacteriana, existen otros factores locales y sistémicos que modifican la respuesta del huésped ante la invasión bacteriana, facilitando o por el contrario retardando el proceso infeccioso, por ejemplo tabaquismo, diabetes mellitus, déficits de neutrófilos (Síndrome de Down, Papillon-Lefêvre, síndrome de Ehlers Danlos, Marfan).

Tiene efectos como caries, mal aliento, dolor al masticar y sangrados abundantes y no se contagia por dar un beso, por beber del mismo vaso o por medio de la saliva.

El mejor método de prevención es una buena higiene oral que incluya el uso de la seda dental y cepillado meticulosos y una limpieza dental profesional con regularidad. Para algunas personas, la remoción de la placa dental de las encías inflamadas puede ser incómoda, por eso se puede pedir a odontólogo que aplique una anestecia local para poder realizar la limpieza e incluso suele ser tan dolorosa que se puede pedir hacer por "tramos" para dejar descansar la boca. El sangrado y la sensibilidad de las encías deben desaparecer al cabo de 1 ó 2 semanas de tratamiento (las encías sanas son de color rosado y de aspecto firme).

Es preciso que la persona mantenga una higiene oral cuidadosa durante toda su vida o el trastorno puede reaparecer.

La enfermedad en su forma agresiva (periodontitis agresiva) puede aparecer en edades tempranas, evolucionando de manera rápida, lo que provoca la pérdida de piezas dentales en personas jóvenes.

◘ Consecuencias colaterales:

♦Se ha observado que las bacterias presentes en este tipo de infecciones migran desde la boca hasta la circulación sanguínea, lo que produce un daño directo en el endotelio (componente principal de la pared arterial) con la consecuente formación de ateromas (engrosamiento de la pared arterial debido al depósito de colesterol) y trombos. Incluso, en pacientes fallecidos, se han realizado biopsias de ateromas, y se han encontrado bacterias periodontales, patógenos propios de las encías.
♦Osteomielitis del maxilar: Es una infección ósea aguda o crónica por las bacterias.
♦ Gingivitis ulceronecrosante aguda: Es una infección bacteriana dolorosa que implica hinchazón (inflamación) y úlceras en las encías (gingiva).

TRATAMIENTO: Eliminación de los biofilms bacterianos mediante diferentes tratamientos:

☺Mecánico: Raspado y alisado radicular.
☺Antibiótico: Auxiliados por el cultivo bacteriano y el antibiograma. Debe tenerse en cuenta que el antibiótico de elección debe tener un amplio espectro de actividad que asegure la cobertura de patógenos aeróbicos y anaeróbicos. La amoxicilina + ácido clavulánico a dosis altas puede considerarse una buena elección de tratamiento antiinfeccioso.
☺Quirúrgico: En casos graves en los que no es posible el acceso a las bolsas con el tratamiento básico.
☺Masaje: El masaje periódico en las encías y dientes con los propios dedos es una práctica popular, extendida y muy eficiente (según los que lo practican). Sin embargo, no es una práctica aceptada o recomendada por los odontólogos profesionales.

FUENTES:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001059.htm
Versión en inglés revisada por: Jack D. Rosenberg, DDS, Advanced Dental Care, Palm Beach Gardens, FL. Review provided by VeriMed Healthcare Network. Also reviewed by David Zieve, M.D., MHA, Medical Director, A.D.A.M., Inc.

http://es.wikipedia.org/wiki/Periodontitis

MANDÍBULA DISLOCADA (luxación mandibular)


¿Qué es una dislocación mandibular?

Una dislocación mandibular ocurre cuando su mandíbula se ha salido de sus sitio normal. Cuando usted tiene una dislocación mandibular, la parte de abajo de su mandíbula no regresa a su posición normal por sí misma. Normalmente, los huesos superiores e inferiores de su mandíbula se reunen frente su oído en la articulación temporo mandibular (TMJ). Esta articulación es como la bisagra de una puerta que permite que usted abra y cierre su boca. Los huesos de su mandíbula son sujetados y sostenidos por ligamentos y músclos. Con una dislocación mandibular, uno o ambos lados de su mandíbula podría moverse fuera de la TMJ. Su mandíbula inferior podría haberse movido hacia adelante, hacia atrás, hacia arriba o hacia abajo o para un lado. Una dislocación mandibular podría ocurrir repentinamente y podría convertise en una condición crónica (duradera) y ocurrir otra vez.

¿Qué causa una dislocación mandibular?

Algunas de las siguientes podría causar, o aumentar su riesgo de que le ocurra una dislocación mandibular: ♦Abrir la boca muy ampliamente: Esto podría pasar cuando usted se ríe, al bostezar, estornudar, mordeduras muy grandes o vomitar. Algunos procedimientos de boca abierta o procedimientos dentales podría debilitar los músculos alreadedor se su TMJ hasta llegar a una dislocación.


♦Problemas con los dientes: Estos incluyen dientes que están gastados, ausente o no están alineados correctamente.


♦Trauma: Una dislocación mandibular podría ser causado por un golpe en su barbilla mientras esta abierta su boca. Esto ocurre más frecuentemente en accidentes de automóvil, motocicleta o bicicleta.


♦Articulación inestable: A usted le podría ocurrir una dislocación, si los huesos de su mandíbula superior e inferior no están sujetados correctamente. Esto podría ocurrir si los ligamentos en su mandíbula están debilitados o los músculos se ponen muy apretados. Músculos o ligamentos débiles podrían surjir debido a convulsiones (ataques) frecuentes. Efectos secundarios en ciertos medicamentos también podrían causar que se debiliten sus ligamentos y músculos. El SED obviamente puede ser también una causa debido a la inestabilidad articular que tiene la mayoría de los que lo padecen.

¿Cuáles son los signos y síntomas de una dislocación mandibular?

Usted podría tener alguno de los siguientes:
♦Hoyuelo frente de su oído.
♦Babeo.
♦Espasmo mascario, no poder cerrar o abrir su boca o no puede mover su mandíbula inferior de una lado a otro.
♦Dolor e hinchazón frente su oído.
♦Dientes que no se alinean correctamente.
♦Dificultad para hablar, comer y beber.
♦Ambos lados de su cara lucen desiguales.

¿Cómo se diagnostica una dislocación mandibular?

Su médico toma todo su historial, incluyendo lo que ocurrió antes y después que su hueso mandibular se salio de sito. Consulte con su médico si su hueso mandibular se ha dislocado anteriormente. También consulte con su médico, que otros procedimientos han sido intentados para tratar su problema. Su médico le examinará su mandíbula y su cara cuidadosmente. El va a revisarlos para ver si hay signos de dislocación mandibular o otros problemas como una rotura de hueso. Usted también le podrían hacer alguno de los siguientes:

♦Placa de la mandíbula: Esto es una foto de su mandíbula. Se usa para revisar sus huesos y tejidos. Una placa de la mandíbula le permite a su médico observar si usted tiene algún hueso roto o fuera de sitio. También ayuda a su médico a ver cómo su mandíbula esta curando. Usted podría necesitar más de una placa de su madíbula.

♦Tomografía computarizada: A esta prueba también se le llama el TC escán (CT scan). Una máquina especial de rayos X usa una computadora para tomar fotos de su mandíbula. Estas podrían ser usadas para observar sus huesos y músculos. A usted se le podría administar un tinte antes de que se tomen las fotos, para ayudar a su médico el ver las fotos mejor. Usualmente el tinte se administra a través de un IV. Un IV es un tubo que se le pone en las venas para administrar medicamentos o líquidos. Personas que son alérgicas a mariscos (langosta, cangrejo o camarrones) podrían ser alérgicos a algunos de los tintes. Consulte con su médico si usted es alérgico a mariscos o tiene alguna otra alérgia o condiciones médicas.

¿Cómo se trata una dislocación mandibular? Usted podría necesitar alguno de los siguientes:


+Medicamentos: Le le podría administrar medicamentos antes de que su médico pongas su mandíbula en su posición original.

+Anestesia: Este medicamento lo pone a dormir para que usted esté comodo mientras le están poniendo su mandíbula en su posición original. Anestecia podría ser en forma de injección que contiene un medicamento adormecedor, o podría ser administrado a través de un IV. También podriá ser administrado en forma de gas, que usted respira mientras durme. Su médico colaborará con usted para determinar cuál anestesia es mejor para usted.

+Relajante muscular: Este medicamento ayuda a relajar músculos apretados.

+Sedantes: Estos medicamentos pueden administrarse para que usted sienta calma y relajamiento.

+Aparato de fijación: Alambres o bandas elásticas podría ser usadas para prevenir que usted mueva su mandíbula.

+Reducción manual: Este es un procedimiento usado para regresar su mandíbula a su posición normal. Su médico empuja hacia abajo sus dientes traseros mientas jala su barbilla hacia arriba. Si tiene puesta alguna dentadura postiza, la tendrá que remover antes de que le hagan éste procedimiento. Usted podría necesitar un aparato de fijación después de su reducción manual.

+Agente esclerosante: Este es un químico especial injectado en su TMJ. Este ayuda a apretar su mandíbula y le previene moverse demasiado. Usted podría necesitar un aparato de fijación después de haber usado un agente esclerosante.

+Terapia física: Podriá necesitar terapia física si usted ha tenido muchas dislocaciones mandibulares. Un médico trabaja con usted para ayudar a fortalecer los músculos alrededor de su mandíbula. Esto podría prevenir la dislocación de su mandíbula nuevamente.

+Cirugía: Usted podría necesitar cirugía si han tratados otros tratamientos y estos no han funcionado. También si su mandíbula inferior ha estado fuera de sitio por mucho tiempo. La cirugía podría hacerse para apretar los ligamentos alrededor de su TMJ y hacerla más estable. También se le podrían hacer cambios a sus músculos mandibulares para que estén menos apretados. Su médico podría cortar o remover alguna parte de su mandíbula, para poder regresar sus huesos a su posición normal. Placas o tornillos podrían ser usados para mantener los huesos de su mandíbula juntos. Siempre consultar previamente con el médico e informar sobre el SED que padece ya que algunas cirugías son contraproducentes.

FUENTE
http://www.allina.com/mdex_sp/SD0713G.HTM
referencias:
http://www.allina.com/mdex/ND0713R.HTM

OPERAR EN LA BOCA .... cosas para tener en cuenta !!!


Si no nos queda otra que hacernos una operación o extracción en la boca debemos tener en cuenta algunas cosas importantes que dependerán de cuan afectado se esté por el síndrome:

1) Si tienen hipermovlidad articular hay que avisar con tiempo al dentista y al cirujano que se corre el riesgo de sufrir la dislocación de la mandíbula durante la operación...

2) Si no tuvieron experiencias previas con anestesia puede ser que sea uno de los tantos que la anestesia no le "agarra", no lo digo para asustar a nadie pero hay que tenerlo en cuenta, pidan paciencia y comprención al cirujano que va a tener que tomarse su tiempo para chequear que esta todo bien antes de empezar a trabajar sobre nuestra boca (y como es "nuestra" boca tenemos derecho a quejarnos si nos duele, no hay que aguantarse por "vergüenza").

3) Si a cualquier persona le ponen una gasita y nada más cuando le hacen una extracción puede ser que a nosotros eso solo no nos sirva ...., por lo general el sangrado es abundante y cuesta pararlo, a veces por recomendación del odontólogo y hablándolo previamente con el cirujano pueda ser necesario suturar con un punto y si no se puede por que el tejido se "abre" tener un plan "B"....

4)... el plan "B" son las "esponjas de colágeno reabsorbibles", se rellena el hueco con la esponjita que desaparece con la cicatrización y ayuda a evitar el sangrado abundante mejorando también la reparación de la encia de forma más efectiva.

Espero no haberme olvidado de algo importante pero todos podemos participar dando nuestra opinión y contando nuestras experiencias para enriquecer el conocimiento sobre este síndrome.

Para ver más sobre las "esponjas de colágeno" dejo este enlace y consulten siempre con el especialista...
http://www.red-dental.com/O_N35201.HTM

LÁSER DENTAL TRATAMIENTOS SIN DOLOR CON RAYO LÁSER




Caries
Resinas
Endodoncias
Eliminción de la sensibilidad dental

ODONTOLOGÍA DEL NUEVO MILENIO
(Artículo publicado en el Suplemento Especial de SALUD de abril del año 2000 en el periódico Novedades de la Ciudad de México.)
La palabra láser es un acrónimo del inglés Light Amplification by Stimulation of the Emited Ray (Amplificación de la Luz por Estimulación del Rayo Emitido). El láser dental es un rayo de luz altamente enfocado que remueve, rara vez con molestias, tejido infectado, o el exceso de éste al vaporizarlo literalmente. La luz enfocada del láser viaja a través de fibra óptica a una pieza de mano parecida a la convencional, pero sin fresa, que el dentista dirige hacia la caries. Hay dos tipos de pieza de mano, una utilizada para endodoncia y otra con un cristal de curzo utilizada para periodoncia.
Con un láser dental, desaparecen virtualmente el calor provocado por la fricción de la pieza de mano, el ruido y la vibración. El proceso completo de eliminar una caries, usando láser lleva alrededor de diez minutos, y los pacientes dejan el consultorio sin haber sufrido dolor, y al no haber anestesia, no queda parte alguna de la boca dormida.

El láser dental tiene diferentes funciones:

ELIMINACIÓN DE CARIES: Cuando se trata de remover la caries, el láser dental reemplaza a la tan temida pieza de mano (fresa) y remueve el tejido enfermo en cuestión de segundos preparando la cavidad para su restauración en un solo paso al sellar los túbulos dentinarios y esterilizar la cavidad, además de aumentar la adhesión de los materiales de obturación. El láser virtualmente elimina el dolor, el ruido y la vibración de la fresa. Su uso elimina la necesidad de anestesia en la mayoría de los pacientes (en un estudio de 1300 pacientes sólo 3 solicitaron el uso de anestésico.

TRATAMIENTOS Y CIRUGÍAS PERIODONTALES: En cirugía, el láser ayuda a evitar el sangrado y esteriliza evitando el riesgo de infección, y así los procedimientos son más rápidos, se requiere de poca anestesia (siendo posible hacer pequeñas incisiones sin el uso de ésta) y los pacientes que reciben este tipo de tratamientos regresan a su trabajo el mismo día.
El láser dental está indicado en la toma de biopsias, eliminación de aftas, lesiones exofíticas y planas, corte de frenillos, cirugía preprotésica, gingivectomías y gingivoplásticas.
Para la mayoría de los tratamientos prriodontales no se requiere el uso de anestesia. Se utiliza una pieza de mano especial que se introduce en las bolsas periodontales transmitiendo la energía a través de un cristal de cuarzo desprendiendo así las sustancias adheridas a la raíz del diente; también desprende el sarro y tiene un alto efecto bactericida.

ENDODONCIA: Se utiliza para facilitar la instrumentación manual, también para secar y esterilizar el conducto antes de la obturación, lo que garantiza el aumento en el porcentaje de éxito de una endodoncia (en este caso no reemplaza el trbajo biomecánico realizao con las limas endodónticas tradicionales).

SENSIBILIDAD DENTAL: La sensibilidad dental consiste en la intolerancia a estímulos fríos o calientes, y en casos más severos, al tacto. Ésta es provocada por un desgaste en la superficie del diente, ya sea por mala técnica de cepillado o por fracturas en el esmalte. En el pasado no había un tratamiento 100% efectivo para eliminar este problema.
El láser dental sella los túbulos dentinarios expuestos que son los que provocan la sensibilidad, y esto se logra tan solo en un minuto por diente y es casi 100% efectivo.

IMPLANTOLOGÍA: Se utiliza para exponer el tapón de cicatrización de un implante en la segunda fase quirúrgica, es decir, antes de la rehabilitación protésica.

BLANQUEAMIENTO DENTAL Y DE RESINAS: El láser permite blanquear sus dientes por lo menos en tres tonos, generalmente en una visita a su dentista, además baja el tono de las resinas en cinco segundos, haciéndolas virtualmente indetectables

Bueno, ésta nota nos muestra varias ventajas para nosotros, tiempo del tratamiento reducido, sin anestecia (por lo menos es lo que promete no sé qué resultados tendrá en nosotros por eso TODO debemos consultarlo con nuestro médico), y poco sangrado.
http://drenriqueledergerber.com/laserdental.htm

En Argentina se hace pero los costos son altos por lo que averigüé del blanqueamiento de dientes ....

Consulten con su odontólogo si este método es efectivo como lo promueven porque tal vez sea una solución eficáz a tantas complicaciones dentales del SED.

ORTODONCIA FIJA O REMOVIBLE ???




Muchos de los afectados por SED tienen una hipermovilidad de sus articulaciones y también de sus piezas dentarias..., osea que al colocar un aparato de ortodoncia se van a poner muy contentos por los resultados rápidos que estarán logrando, pero hay que tomar en cuenta varias cosas antes ...de decidirse por un tratamiento de este tipo:

1) Si tienen fragilidad seria de la piel y vasos capilares no es recomendable el aparato "fijo", éste esta colocado las 24 horas, tiempo en que los labios rozan continuamente cuando hablamos y comemos contra el aparato que sobresale sobre los dientes; según el modelo puede tener alambres indeseables que lastimen y provoquen sangrado, ni que decir si por accidente nos golpeamos la boca con algo!!!.

2) El aparato fijo suele retener restos de comida y si no está la boca bien cepillada estamos propensos a tener problemas ... incluso de piorrea. En muchos casos de SED el problema de las encías llega al punto de retraerse demaciado complicando aún más el caso con el riesgo de perder alguna pieza dental.

3)El aparato fijo es un método rápido para mover los dientes de lugar pero esa facilidad para reacomodarlos en nosotros esta potenciada así que no es tan necesario un tratamiento rápido sino un tratamiento "adecuado".

4) Recuerden que "lo que fácil llega fácil se va", osea si fue rápido y fácil (dentro de todo) rehubicar a los dientes luego sera una tarea no tan segura hacer que esos dientes se queden en el lugar que elegimos para ellos, pero con un buen seguimiento se logra !!.

5)Los beneficios de un aparato "removible":

+no tiene ganchos que sobresalgan y enganchen los labios

+se puede sacar para higienizar correctamente la boca

+es un poco más lento para cualquier persona pero para nosotros tampoco es tanto y es más seguro que las piezas dentales sean removidas lentamente y luego puedan quedar en el lugar de forma más segura

+si practicas algún deporte no corres el riesgo de recibir un golpe sobre los aparatos lastimando tu boca ya que podes guardarlos durante ese tiempo.

6)Los aparatos removibles evitan que durante la visita al dentista tengas que estar mucho tiempo con la boca abierta mientras cambian los alambres, y vas a estar menos propenso a que se te disloque la mandíbula.

7)Un beneficio extra de los aparatos removibles: ayudan con los ronquidos!!!! suele pasar en los SED que el paladar blando que está en la parte de atrás al dormir quede demasiado relajado y estorbe la respiración provocando ronquido o "disnea", y la disnea se trata de dos formas básicamente: con un paladar o con cirugía, el aparato removible tiene un paladar de acrílico (que podes pedir de los colores que más te gusten y hacerlos más cancheros), por lo menos en mi hijo funcionó.

Para terminar, un tratamiento de ortodoncia es largo y hacer que nuestra sonrisa perfecta se quede ahí puede hacerlo un poquitin más largo pero tómense todo el tiempo, igualmente conozco gente a la que no el sirvió de nada, recordemos que cada uno de nosotros es un mundo.

PELAR SEMILLAS DE GIRASOL TODO EL FIN DE SEMANA FUÉ MALA IDEA.



En ese momento dije:
"Si me hubiera comprado las semillas peladas ahora no tendría este dolor en la mandíbula!!!! pero no me podía perder lo desestresante que es para mí pelar pipas... claro que ahora no puedo masticar por que la mandíbula me hace clik otra vez, y los oídos zumban como un enjambre ( no tengo SED pero soy hiperlaxa), me puse a pensar que para eso los picos de las aves son especiales y los dientes de los ratoncitos también, y aunque mis dientes pueden hacer fuerza mis articulaciones no."

Mi problema en la mandíbula empezó con el uso de aparatos en los dientes para hacer que mi dentadura no fuera retraída, usaba el aparato fijo u uno extra-oral que fue el que me adelantó el maxilar inferior para tener una boca más arreglada.
Pero eso con los años me trajo problemas, si mastico fuerte, bostezo, o me río fuerte se me desacomoda la mandíbula....

Lo ideal según los otorrinos es ir a un dentista que la acomode, pero cuando vas a uno no sabe cómo se hace !!!

REHABILITACIÓN CON ZOOTERAPIA (mascotas en la casa)


La ternura y el cariño son en muchos casos la mejor medicina, y no siempre nos llegan de seres con dos piernas. De esto ya se han dado cuenta algunos centros y profesionales que están poniendo en marcha programas de animales como terapia.

**El gato: El gato puede estar durmiendo, pero al mismo tiempo está enterándose de todo lo que ocurre a su alrededor. No hay gato estresado. Su ronroneo fomenta las emociones positivas, y sus pequeñas señales de afecto son muy bien recibidas por sus dueños. El gato es uno de los animales como terapia recomendado especialmente para personas que están o se sienten muy solas y no pueden dedicar mucho tiempo al cuidado de su mascota. Se ha verificado también que personas con problemas psicológicos mejoraban al tener la compañía de un gato.

**Los perros: Los perros adoptan una actitud afectiva y de gran apego hacia el ser humano sin hacer juicios de valor, además pueden ser excelentes guías. Son lúdicos, afectivos, juguetones y están a nuestro lado fielmente durante toda su vida. Acariciar a un perro o a un gato baja las constantes de tensión arterial, frecuencia de respiración y latidos cardiacos. Fomenta la amistad entre los dueños y la responsabilidad de su cuidado en los niños.
Para realizar esta labor se precisan perros de carácter equilibrado, y que aprendan con facilidad. Este tipo de perros no pueden distraerse frente a ninguna situación, han de estar capacitados para desenvolverse cómodamente en cualquier lugar donde se encuentren personas u otros animales, sin presentar signos de agresividad. Entre las razas de perros seleccionadas predominan el Labrador Retriever, el Golden Retriever o Terranoba.

Estos beneficios son para casi todo tipo de discapacidad, incluso sin llegar a padecer una, los animales son excelentes compañeros para mejorar la salud física, mental y afectiva.

Es una buena propuesta para consultar con el padiatra, el clínico o el psicólogo.

BENEFICIOS:

*Los animales de compañía están considerados como una medicina preventiva.
*Disminuyen el sentimiento de soledad con su presencia constante: haciendo que las personas se sientan más seguras y protegidas. Su compañía también estimula el contacto físico y la comunicación (casi todos los dueños hablan a su mascota).
*Aumentan la autoestima: cuidar y atender a las mascotas hace que se reduzca los tiempos de ocio, haciendo que la persona se sienta útil.
*Los niños aprenden valores positivos: como el respeto hacia los animales y la vida, la amistad y el amor, crea sentido de responsabilidad y promueve la comunicación entre padres e hijos.
*Mejoran el humor: son una fuente de alegría.
* Estimulan el contacto social.
*Nos hace más humanos: los cuidados y el amor hacia los animales nos hace demostrar mayor empatía y actitudes positivas hacia ellos, y así aprendemos a actuar de la misma manera con las personas.

Más específicamente en qué nos ayuda a nosotros al tener hiperlaxitud:

*Ayudan a estar en forma: los perros necesitan caminar y hacer ejercicio diariamente. Compartiendo esta actividad con la mascota, ambos se mantendrán saludables, éste ejercicio no es traumático y es desestresante.
* Favorecen la recuperación de enfermedades: se ha demostrado que las personas que poseen mascotas se recuperan más rápido de enfermedades .
*Ayudan a personas discapacitadas: los perros pueden convertirse en los ojos, oídos o piernas de muchas personas que padecen impedimentos físicos.
*Liberan del estrés: está demostrado que las personas que poseen mascotas tienen estados de ánimo más altos y períodos menores de depresión.La presencia de una mascota y el acariciarla es beneficioso para personas con problemas cardiovasculares ya que reduce la tensión arterial, el estrés y la ansiedad.
*Una mascota es un amigo que está siempre a su disposición, especialmente útiles en hijos únicos o niños tímidos a los que les cuesta enfrentar a otros niños para jugar por temor a ser rechazados por ejemplo, aumentan su confianza cuando les acompaña su mascota, tener una mascota es una buena forma de establecer contactos sociales más positivos, conociendo a otras personas con quienes compartir anécdotas sobre ellas.

Los animales de compañía, con su presencia, su capacidad de respuesta al contacto humano, la sencillez de sus demandas, etc. proporcionan a sus dueños beneficios psicológicos y físicos. Se utilizan en el autismo, esquizofrenia, síndrome de Down, enfermos de Alzheimer, jóvenes inadaptados, en residencias de ancianos, y con discapacitados sensoriales y físicos.

CONTRAS:

*No siempre tenemos tiempo para dedicarle a la mascota, y el animalito no debe estar "abandonado", eso incluye ocuparse de bañarlo, alimentarlo, pasearlo, etc; sabemos bien que por las condiciones físicas en la hiperlaxitud todo se complica y el trabajo "normal" se duplica en nuestras vidas, la mascotas pueden agotarnos demasiado prefiriendo en algún momento no haberla llevado nunca a casa.
*Los accidentes, si el perro no está entrenado adecuadamente puede provocar muchos problemas desde mordeduras (ya se sabe los problemas con la piel, costuras, y cicatrices), o el simple hecho de jugar de forma brusca provocando caídas, golpes contra los objetos que nos rodean (esto es mucho peor con los niños, más livianos e inestables, como frágiles), provocar hematomas, luxaciones, etc....
*En el caso de lesiones provocadas por la mascota debemos pensar que un gato nunca va a responder como un perro y menos como uno adiestrado, así que el riesgo de arañazos es más peligroso.
*El correcto manejo de la mascota con respecto a las visitas veterinarias, vacunas, desparasitaciòn, etc... gastos que no todos podemos solventar teniendo hijos en los que invertimos mucho para que tengan una mejor calidad de vida...
*Si bien la mayoría piensa que un "cachorrito" tiene lo suyo: poder educarlo desde cero, o ser más atractivo, la verdad es que trae más complicaciones, porque el animalito debe aprender "todo" y eso lleva tiempo, paciencia, gasto de energía que a veces no tenemos, dedicarle tiempo si decidimos entrenarlo, generalmente ocasionan accidentes ya que se cruzan entre las piernas u orinan en cualquier lado pudiendo ocasionar resbalones y caídas.

Espero no olvidarme de nada o lo agregaré como comentario; pero si piensan tener mascotas también recuerden consultar con el resto de la familia, y no es de más también con el médico.

Fuentes:

http://www.enbuenasmanos.com/articulos/muestra.asp?art=183

http://www.adoptaunamigoengrancanaria.org/index.php/Beneficios_de_tener_mascota

LOS PERROS SE PARECEN A SUS DUEÑOS.

                                           Mapo duerme bajo la mesa haciendo contorsiones.


En mi caso lo único que tiene de parecido a mí es su facilidad para contorsionarse... así como se ve duerme tranquila durante mucho tiempo sin molestarse en cambiar de posición.
Pero mi perrita Mapo no tiene SED, aunque sí existe el SED en los animales.

En el facebook de SED Argentina dice:
"El Síndrome de Ehlers-Danlos no solamente afecta a los humanos.
Se han reportado casos en gatos, perros, caballos, visones, ovejas y vacas. En animales suele denominarse Astenia Cutánea.Los síntomas clínicos en animales se presentan principalmente en la piel.En perros y gatos, la piel es fina e hiperextensible; es propensa a las lesiones, que resultan en heridas sangrantes, que tienen el aspecto de “bocas de pescado” (cicatrices atróficas).En ocasiones también pueden formarse hematomas.En algunos casos, además de las anormalidades de la piel, pueden producirse otros problemas, como la hiperlaxitud ligamentaria (solamente en perros) y problemas oculares (por ejemplo luxación de cristalino). En los gatos afectados también se han reportado hernias

(Bull Vet Inst Pulawy 50, 609-612, 2006. Ehlers-Danlos Syndrome (Cutaneous Asthenia). – A report of three cases in cats. M. Szczepanik y colabs.)




En perros, es infrecuente ver un cuadro complete con fragilidad cutánea, hiperlaxitud ligamentaria y anormalidades oculares en el mismo animal. La forma cutánea es la más común. Se han escrito dos artículos sobre manifestaciones oculares del SED en perros (subluxaciones de cristalino bilaterales, cataratas, edema corneal y malos reflejos pupilares)

(Can Vet J 1990; 31: 389-390, Ehiers-Danlos syndrome in a dog BR Matthews, GT Lewis)

En caballos la enfermedad recibe el nombre de astenia dérmica regional equina hereditaria (HERDA, por sus siglas en inglés) y se presenta con fragilidad e hiperextensibilidad de la piel, compartiendo características con los tipos de SED I, II y III en humanos. Se han reportado caballos con HERDA presentando lesiones en la piel con adelgazamiento central y bordes engrosados con masas de tejido fibrótico (pseudotumoures)

(Vet. Dermatol. 2005 Apr;16(2):125-30. Hereditary equine regional dermal asthenia in three related Quarter horses in Brazil. Borges AS et al.)"

miércoles, 26 de enero de 2011

CORTES EN LA PIEL .... cosas para tener en cuenta:


Los problemas cutaneos en los SED son frecuentes, la piel es suave, delicada y frágil !!!
No es raro ver que de nada se desprende o lastima, propensos a las ampollas, hidrosis en pies y manos (donde la piel se desprende por la transpiración), hasta el simple hecho de rascarnos y terminar sacándonos con las uñas un girón de piel ...
Ni qué decir cuando sufrimos un golpe !!!, ví a mi hijo con 2 cm de piel arrancada de cuajo solo por el roce de la pelota sobre su frente .... también tuvo cortes absurdos como arañarse el labio y que éste se empezara abrir como si se tratara de un trapo viejo.
Para cualquier corte importante se sutura pero ...., no podemos tener éste método como el único en nuestro caso, una sutura puede ser peor en algunos casos ya que las puntadas se abren.
Sacado de grandes operaciones (y en ese caso cosulte a su médico por que no sé cuán milagroso es esto) los cortes los podemos suturar de otras dos maneras:

1) Steri-strip , son cintas adhesivas reforzadas para tratamiento quirurgico para heridas poco y semi profundas, colocar una vez que pare la hemorragia.
http://www.farmacia.es/botiquin/tiritas/steri-strip-sutura-r1540-3x75-mm-5-uds/
2) Dermabond , adherente quirurgico (como boligoma pero no toxico) ideal para aliviar la tencion cutanea, y como barrera bacteriológica.
http://urgenciaspediatria.hospitalcruces.com/doc/generales/proto/Cap4.13_reparacion_heridas.pdf

En la cajita de 1º auxilios de mi casa tengo las cintas por las dudas, nunca sé cuando mi hijo va a venir del colegio con una sorpresa.


CICATRICES - CICATRICES QUELOIDES.


Los afectados con problemas de colágeno sabemos que tenemos grandes posibilidades de tener cicatrices por cualquier lesión ( a las que somos propensos por naturaleza), pero la más frecuente es la cicatrización "queloide".

En la foto del pié de nota justamente hay un caso que refiere a "tatuajes", también pueden aparecer en las leciones por "perforaciones" de aros en el rostro y ombligo (y otros lugares donde se pondrian uno), esto es importante en los adolescentes ya que no suelen medir las consecuencias de sus actos y `pueden actuar de forma imprudente y sin pedir concejo de padres o especialistas.
Claro que solo un dermatólogo puede decirnos qué tipo de consecuencias puede traernos estas "formas de estar a la moda".
Pero no solo de leciones provocadas nos tenemos que preocupar ya sea por "coqueteria" o por el simple hecho de habernos operado, también el acné puede provocar cicatrices queloides.

Los queloides se deben a una producción excesiva del tejido de la cicatriz a partir del componente básico de la piel, el colágeno. Aún no se ha establecido la causa exacta de la producción excesiva de colágeno, pero es probable que se deba a diversos factores. Uno es una anormalidad de las células de la capa dérmica de la piel, que recibe el nombre de fibroblasto y produce en exceso colágeno, elastina, fibronectina y proteoglicanos, y reacciona en forma anormal a la simulación y a una mayor capacidad de proliferación.
Por definición, los queloides son cicatrices anormalmente grandes que se forman en el lugar de una lesión o de un trauma de la piel. Estas cicatrices son únicas ya que sobrepasan los límites o márgenes de la herida original. La palabra queloide proviene de la palabra griega chele que significa parecido a un cangrejo o a una pinza. Por lo tanto, las cicatrices queloides a menudo se parecen a un cangrejo.
Aunque se han observado queloides en personas de todas las razas, las personas de piel de color a menudo se ven más afectadas que las personas de ascendencia europea.
Los traumas son la causa más común de la formación de queloides. Los traumas pueden provenir de un corte, una quemadura, una vacuna, la picadura de un insecto o una cirugía. Algunas cosas impensadas, como un tatuaje o una perforación con arete, una erupción cutánea e incluso un bulto a causa del acné o de pelos encarnados, también pueden producir queloides. A diferencia de las cicatrices “normales”, los queloides no se forman necesariamente luego de una lesión o herida de la piel. Su aparición generalmente se demora meses e incluso años en algunos casos. Si bien la lesión de la piel puede ser pequeña, como una perforación con arete, los queloides son inadecuadamente grandes.
Los queloides se presentan en diversos tamaños y pueden crecer rápidamente en corto tiempo en algunas personas, y lenta y regularmente durante años en otras. Pueden aparecer casi en cualquier lugar del cuerpo, pero a menudo se presentan en los lóbulos de las orejas, en el pecho, la espalda y los brazos.
Debido a que no conocemos la causa exacta de los queloides, no hemos podido identificar el mejor tratamiento. Sin embargo, existen diversos tratamientos útiles y efectivos para los queloides:
Extirpación con Bisturí
Aunque todas las personas desean que se les extirpe (corte) un queloide, es importante saber que la mayoría de las veces éste no es un tratamiento exitoso. Eso se debe a que los índices de recurrencia son muy altos y varían entre el 45% y el 100% luego de una extirpación con bisturí. Por lo tanto, la extirpación sola no se recomienda como tratamiento para su queloide. La extirpación debe combinarse con otro tratamiento para evitar que el queloide vuelva a formarse.

Extirpación con Láser
La extirpación de queloides con láser se ha llevado a cabo tanto con láser de argón como con láser de CO2. Así como en la extirpación con bisturí, los índices de recurrencia son muy altos. El uso de láser con otras terapias médicas, como los esteroides inyectados, ha producido mejores resultados. Sin embargo, en un estudio donde se trató a más de 800 pacientes con queloides con varios láser combinados con esteroides, los queloides presentaron una tendencia a volver a aparecer luego de dejar de suministrar inyecciones de esteroides.
Se han tratado cicatrices queloides con cierto grado de mejoría con el láser LPD, que busca los vasos sanguíneos de la cicatriz. Eso hace que el flujo sanguíneo disminuya y, en teoría, que el queloide se encoja. No obstante, el láser LPD no elimina la cicatriz por completo. En lugar de eso, reduce el enrojecimiento y el tamaño de la cicatriz, la deja más suave y hace que pique o duela menos.

Esteroides (Cortisonas)
Las inyecciones de esteroides se utilizan para tratar los queloides ya sea como tratamiento único o como un tratamiento médico posterior a la extirpación del queloide. Aparentemente, los esteroides reducen la producción de colágeno. La triamcinolona acetonida (Kenalog) en una concentración de 10-40 mg/mL es el esteroide de uso más frecuente para la inyección de queloides. Se inyecta en el queloide cada 3 ó 4 semanas y en un total de 6 a 8 tratamientos. La verdadera inyección es entre leve y moderadamente dolorosa y se coloca en alrededor de 3 minutos. A veces se aplica nitrógeno líquido antes de las inyecciones para facilitar su colocación. En general, el tratamiento previo con nitrógeno líquido no es recomendable para la piel morena, puesto que puede producir la decoloración permanente de la piel. Si bien las inyecciones de esteroides no eliminan el queloide por completo, disminuyen su tamaño significativamentequeloides a los que se les inyecta triamcinolona acetonida redujo su tamaño en diversos grados y que la picazón desapareció entre los 3 y 5 días de inyecciones.Si el queloide se elimina primero, entonces se inyectan concentraciones más suaves de esteroides (2.5 - 10 mg/ml) para prevenir que el queloide vuelva a aparecer. Reiteramos que este tratamiento requiere inyecciones mensuales durante hasta 6 meses. Algunos dermatólogos recomiendan el uso de esteroides tópicos a pesar de que éstos no penetran en los queloides de mucho espesor. El uso de esteroides inyectados puede producir efectos secundarios, entre ellos la pérdida de pigmentación del queloide o de la piel que lo rodea, la reducción del grosor de la piel y el crecimiento de vasos sanguíneos rojos en la piel.

Radioterapia
La radioterapia sola o posterior a una extirpación resulta efectiva para el tratamiento de los queloides. El tratamiento más comúnmente utilizado consiste en rayos X superficiales, en dosis bajas, suministrados hasta 10 días después de la cirugía. Los índices de respuesta han variado de 64% a 98% luego de la extirpación de un queloide y los índices de recurrencia son bajos. Los tratamientos se realizan en pacientes ambulatorios, dentro de un hospital, y pueden durar entre 5 y 7 días. Aunque las personas se preocupan por la aparición de un cáncer, se calcula que el riesgo de desarrollar cáncer de piel por exposición a la radiación es bajo. Si bien la dosis que se administra para el tratamiento de los queloides es muy baja, es necesario realizar un seguimiento a largo plazo para poder determinar el verdadero riesgo de contraer cáncer.

Tratamientos con Presión
La terapia con presión es efectiva para los queloides. Resulta muy útil para tratar los queloides que se forman en los lóbulos de las orejas donde se usan aretes a presión. Se han observado buenos resultados entre el 90% y el 100% de los pacientes que usaron los aretes luego de la extirpación del queloide. Los aretes deben utilizarse entre 10 y 12 horas por día. Es muy importante que los aretes no ajusten demasiado para que no disminuyan o corten la circulación de sangre en el lóbulo de la oreja.

Interferón
Las inyecciones de interferón alfa-2b, que inhiben la capacidad que tienen los fibroblastos para sintetizar colágeno, se colocan luego de eliminar un queloide. En algunos estudios, el interferón ayudó a reducir el índice de recurrencia del queloide. Los efectos secundarios incluyen síntomas parecidos a los de la gripe. Se necesitan más estudios para determinar con más exactitud la efectividad de este tratamiento.

Terapias múltiples
Debido a que el tratamiento de las cicatrices queloides es tan complejo, muchos dermatólogos utilizan más de un tratamiento a la vez. Es posible que incluyan una combinación de aretes a presión-esteroides extirpación-intralesional u hojas con gel de silicona-esteroides extirpación-intralesional. Un investigador informó un índice de recurrencia general del 15% en el tratamiento de 202 pacientes con queloides en el cuello y la cabeza con la combinación de radioterapia-hoja de silicona-esteroides-intralesional-extirpación.

Conclusión
El tratamiento de los queloides puede ser difícil y frustrante. Ninguno de los tratamientos disponibles en la actualidad funciona en todos los casos. A veces será necesario utilizar tratamientos múltiples y es posible que éstos no reduzcan o eliminen los queloides por completo. Lo más importante es que espere al menos entre 4 y 6 semanas para que el tratamiento funcione. Asimismo, recuerde que continúan las investigaciones sobre los queloides, de modo que tenemos esperanzas de que se encuentre una cura algún día.

Por lo tanto si estan pensando en un tatuaje o perforación y válido también para los que se aprietan los granos de acné, hay que tener en cuenta:

1º- antecedentes: tomar en cuenta si tus lastimaduras terminan en cicatrices de este tipo.
2º- evitar infecciones: por el manoseo de la zona con las manos sucias y uñas peores, por no hacer al pié de la letra lo aconcejado por el tatuador, por colocar cremas o remedios caseros, por lavar demaciado la zona y dejar la dermis más sencible aún o peor ... lastimarla por el uso de esponjas y/o abracibos.
3º- consultar al dermatólogo: antes y despúes (antes y despues de un tatuaje, tambien antes y despues de tu tratamiento de acné).

Por el tema de acné dejo una página de consulta solo para entender mejor el tema pero NUNCA dejen de consultar con SU DERMATÓLOGO.

ACNÉ: http://www.todoacne.com/tratamientos.html

Fuente sobre queloides:
http://www.brownskin.net/sp/scars.html

HIPEREXTENSIBILIDAD CUTANEA ( piel hiper-elástica )


La hiperextensibilidad cutánea es una de las características más importantes del SED en general y del SED tipo clásico en particular. La piel se estira fácilmente y retorna a su sitio al soltarla (de manera diferente a la piel laxa, redundante que se observa en la Cutis Laxa).
La hiperextensibilidad debería evaluarse en un sitio neutral (uno no sujeto a fuerzas mecánicas o a cicatrices), como la superficie volar del antebrazo. Se mide empujando la piel hasta que se encuentra resistencia. En los niños pequeños, la hiperextensibilidad de la piel es difícil de evaluar debido al abundante tejido graso subcutáneo.

Este tipo de piel ha hecho que muchos médicos en una cirujía crean que por ser hiperelástica se estira facilmente permitiendo que las heridas abiertas se cierren aparentemente sin tensión pero la piel en el SED es mucho más fragil que la piel normal y se debe tratar de una forma adecuada:

Para leer el articulo completo visitar:
http://asedh.org/docs/cirugiapiel.pdf

La hiperelasticidad ocurre cuando hay un problema con la producción de fibras de colágeno, un tipo de proteína que conforma gran parte del tejido corporal.

Otras enfermedades que pueden hacer que la piel se estire fácilmente son:
el síndrome de Marfan, el seudoxantoma elástico, la osteogénesis imperfecta, la piel laxa, el linfoma cutáneo de linfocito T y los cambios en la piel vieja relacionados con el sol.

Si se diagnostica el síndrome de Ehlers-Danlos, es posible que el médico quiera remitir al paciente a otros especialistas.

Si se sospecha la presencia del síndrome de Ehlers-Danlos, se debe consultar al médico para ver si es necesario realizar exámenes tales como:

Lisil oxidasa (enzima que se detecta con un examen de sangre)
Lisil hidroxilasa (enzima que se detecta con un examen de sangre)
Niveles séricos de cobre
Niveles séricos de ceruloplasmina
Tipificación del colágeno (que determina el tipo específico de fibra de colágeno que se encuentra afectada, lo que puede ayudar a predecir futuros problemas)
Examen de agregación plaquetaria
Biopsia de piel

El examen de la piel muestra, por lo general, un aspecto muy adelgazado, al microscopio las fibras de colágeno pueden ser muy pequeñas y si se utiliza el microscopio electrónico, se observa un cuadro característico, las fibrillas de colágeno son pequeñas y los fibroblastos dérmicos están empaquetados con un retículo endoplásmico rugoso dilatado.

Como este tipo de elasticidad en la piel para muchos es una rareza se asocia al hecho de poder hacer trucos con ella (sin saber qué consecuencias tiene) se lo concidera algo divertido y "gracioso" (como vemos al pie de la foto donde dice " fotos de humor").

FUENTES:

http://sedargentina.community.officelive.com/sedclasico.html

http://sedargentina.community.officelive.com/sedclasico.html

PROBLEMAS DE LA PIEL - "ESTRIAS"


A pesar de que la piel suele ser bastante elástica, cuando se estira excesivamente, la producción normal de colágeno (la principal proteína encargada de fabricar el tejido conjuntivo de la piel) se altera. Consecuentemente, se pueden formar unas finas cicatrices denominadas estrías.
Las estrías aparecen cuando la piel se estira o da mucho de sí .
En realidad, son un estado patológico del tejido conjuntivo de la dermis, caracterizado por una fibrosis excesiva localizada en forma de cordones como respuesta a la ruptura y mala calidad de las fibras anteriormente existentes. Podemos decir que son cicatrices de este tejido
Si te has dado cuenta de que te han salido estrías en alguna parte del cuerpo, piensa que no estás solo/a. La mayoría de chicas y mujeres tienen estrías, que tienden a aparecer en los senos, muslos, caderas y nalgas, tambien pueden aparecer en la espalda, rodillas y brazos. A muchas mujeres les salen durante el embarazo. Y, aunque son más frecuentes en las mujeres, los hombres también las pueden tener.
Esto es más común de lo que creemos, se dá en mucha gente "normal" así que se puede dar en mayor grado en los que padecen SED, justamente porque el colágeno es el ecargado de la elasticidad y el sosten en la piel.

Normalmente suelen aparecer en:

+Las personas que están obesas. +Los culturistas también son proclives a las estrías debido a los rápidos cambios que experimentan en el volumen corporal como consecuencia del culturismo. +Cuando una persona utiliza cremas o lociones para la piel que contienen esteroides (como la hidrocortisona) durante más de unas pocas semanas +O tiene que tomar dosis elevadas de corticosteroides por vía oral durante varios meses o más tiempo.
+En patologías como el síndrome nefrítico y ascitis.
+Son un signo característico del Síndrome de Cushing por la producción excesiva de cortisol (hipercortisolismo).
+Las estrías son una parte normal de la pubertad para la mayoría de chicos y chicas.

Tratamiento paliativo

Cuando las estrías ya están formadas los resultados serán mejores en la fase vascularizada que en la cicatricial.
Los productos empleados llevarán entre otros: +Extractos de regaliz que inhibe la síntesis excesiva de fibras colágenas.
+Vitaminas A, B, F, especialmente el kiwi que favorece la regeneración del tejido conjuntivo y por consiguiente la correcta cicatrización.
+Magnesio indispensable para la síntesis de colágeno. La acción de estos principios activos será potenciada mediante iontoforesis, masaje indirecto, gimnasia pasiva, etc.
*** Aunque en el mercado hay multitud de cremas y otros productos cosméticos que dicen eliminar las estrías, lo cierto es que la mayoría son ineficaces y a menudo bastante caros. +Actualmente se obtienen muy buenos resultados en láser terapia
+ Técnicas como la microdermabrasión. Algunas de estas técnicas suelen ser caras y no son recomendables durante la adolescencia, cuando todavía no se ha acabado de crecer.
Con estos cuidados se pretende que haya una reabsorción del tejido fibroso al aumentar el riego sanguíneo de la zona, reactivando la formación del tejido dérmico normal en los bordes de las estrías disminuyendo el efecto antiestético. Para conseguir resultados efectivos y una total desaparición de las estrías hay que recurrir a la cirugía estética, pero en una etapa adulta, en la adolecsencia no se ha terminado de crecer y pueden surgir nuevas luego de la cirugía.
Por supuesto que siempre se debe consultar con un especialista, y por tener SED debemos ser cautos si optamos por la cirugía estética, hay que recordar que la cicatrización suele ser mala y hasta se puede tener luego cicatrices queloides.
Las estrías no se pueden eliminar completamente sin la ayuda de un dermatólogo (un médico especializado en el tratamiento de problemas cutáneos).

Fuentes:
http://es.wikipedia.org/wiki/Estr%C3%ADa
http://kidshealth.org/teen/en_espanol/cuerpo/stretch_marks_esp.html

CARACTERÍSTICAS DE LA PIEL EN EL SED


CARACTERÍSTICAS DE LA PIEL EN EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS:

♦Hipermovilidad - piel sensible al dolor, atericopelada; piel moderadamente hiperextensible.
♦Clásico - Piel suave, atericiopelada y muy elástica que se rasga, lacera o presenta hematomas con facilidad y que cura lentamente, con tendencia a desarrollar crecimientos grasos o fibrosos benignos en áreas bajo presión, cicatrices en forma de papel de fumar
♦Vascular -piel delicada presenta vasos sanguíneos frágiles,tiene un aspecto fino o traslúcido, observándose la red vascular subyacente. Presencia extendida de hematomas.
♦Artrocalasia - piel elástica y frágil.
♦Dermatosparaxis - piel extremadamente frágil que pierde elasticidad.

Las mutaciones en estos genes ( *Proteínas fibrosas: COL1A1, COL1A2, COL3A1, COL5A1, COL5A2, y TNXB - *Enzimas: ADAMTS2, PLOD1 ) pueden alterar habitualmente la estructura, producción o procesamiento del colágeno o bien proteínas que interactúan con él. El colágeno proporciona estructura y resistencia al tejido conectivo en todo el organismo. Si tiene defectos se puede debilitar este tejido en la piel entre otros (huesos, vasos sanguíneos y órganos).

Ahora bien, es importante considerar que cada persona tiene sensibilidad de piel distinta, es decir, no todas responden de igual manera, pero en el SED la fragilidad hace que el dolor esté más expuesto ante cosas que comunmente los que no lo padecen soportan mejor. El simple hecho de secar la piel con un tohallón después del baño puede probocar dolor e irritación, el roce del cuello de una remera, ciertos tipos de telas o texturas, etc

La piel es responsable de regular la temperatura corporal y de percibir los estímulos de dolor y placer. Es así que cuenta con receptores sensoriales localizados en la capa denominada dermis.

Existen numerosas definiciones de dolor y hoy en día este síntoma, que se ha convertido en una enfermedad, forma parte muy importante de los estudios y las investigaciones, en el mundo moderno. De todas las definiciones que hemos revisado, hemos tomado la que hace Gímenez Arnau: “dolor es la sensación desagradable y penosa experimentada en cualquier parte del organismo“. Esta definición involucra a la piel como parte muy importante de ese organismo, siendo ésta un órgano muy sensible al mismo por el sinnúmero de receptores de dolor en ella existentes.

Los receptores cutáneos son de tres tipos: mecanorreceptores o sea especializados en el tacto, en el sonido, en la fuerza y la percepción muscular; termorreceptores, o sea receptores de calor y frío y; nociceptores o sea receptores al dolor.


Por lo general se recominda usar ropa de algodón, evitar elásticos, secarse con toques(sin frotar), usar jabones humectantes, usar cremas humectantes o aceites, etc, lo mejor es consultar a un dermatólogo para que nos indique lo que debemos hacer en cada caso.

FUENTES:

http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Ehlers-Danlos

http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=1846

http://sisbib.unmsm.edu.pe/bvrevistas/dermatologia/v11_n1/dolor.htm

PROBLEMAS EN LA PIEL (MOLUSCOS)



Cuando Nico era chiquito, tenía 3 años, empezó a tener unos granitos que la pediatra interpretó como "sarpullido".
En menos de un mes tenía todo el cuerpo tomado !!!! el tronco hasta el cuello y las piernas hasta los tobillos, pero ella insistía en que era un sarpullido, que podía ser porque yo no enjuagaba bien las sábanas... que empezó una reacción alérgica... etc, hasta que lo llevé directamente con un dermatólogo que me estaba atendiendo a mí por otro asunto y cuando lo vio no lo podía creer !!!
Según él, un chico llegaba a ese estado en el transcurso de por lo menos 1 año y no en 1 mes !!!!

El estado era desesperante!!! picazón por todos lados... no poder dormir, no querer comer, no poder bañarse...
Pero mucho peor fue después... tenía que ponerle una crema que funcionaba como "piling", pobrecito ... cada noche tenia que "quemarlo" con la crema en cada uno de los puntos para que la piel se abriera y dejara caer el molusco... era horrible cómo gritaba y lloraba (y yo con él pero en silencio... me sentía culpable por hacerlo sufrir).
Cuando le faltaban pocos empezaba de nuevo.... primero aparecían debajo de los brazos y en la ingle y después se extendían otra vez por todo el cuerpo ....
Al final cuando solo le quedaban grupitos aislados se los arrancaron con una "cucharita" (por lo menos eso parecía) y lo dejaron sangrar un poco.

Resultó ser que podía tener las defensas bajas, y era cierto, cuando empezó a tomar "Vacuna C" había mejorado mucho en su salud, pero también el tenía una condición de fragilidad en la piel que al bicho le servía para propagarse más rápido, al final le volvió a aparecer cuando estaba  en 7º grado.

Dentro de todo esta vez fue gracioso... me dí cuenta que tenía uno en la espalda y me agarró un ataque de desesperacíon, pero tenia que verlo la dermatóloga y justo otra vez yo estaba viendo a una ..., solo que tuvimos que esperar a que saliera del colegio.
Como pensé que si se rascaba se le iba a desparramar de nuevo me fui al cole con una gasa y cinta para taparle el molusco y a escondidas me metí en le recreo para buscarlo... a escondidas le puse el parche y me fui pero justo me pescó una maestra así que le dije que se había rascado y se le podía infectar ( otra de las cosas que tiene el SED con la piel ) al final me dejaron ir pero no quería decir que eran moluscos porque son contagiosos y todavía no lo había confirmado.
Al final era uno, se lo arrancaron con la cucharita y no apareció más !!!!


El molusco contagioso o molluscum contagiosum es una enfermedad cutánea de etiología vírica (poxvirus), concretamente molluscipoxvirus.

La forma infantil suele trasmitirse por fómites mientras que en adultos suele ser por vía sexual. Se caracteriza por la aparición de pápulas dispersas en la piel con un tamaño menor a los 5 milímetros cupuliformes y umbilicadas en el centro. No son dolorosas, siempre y cuando el afectado no se rasque la zona con perseverancia. Puede aparecer un prurito poco intenso si se sobreinfectan.

Las zonas más frecuentemente afectadas son el área anogenital, cuello y párpados, otras localizaciones más extensas o diferentes a las anteriores pueden verse en pacientes con sida; en niños es más frecuente su localización en tronco y extremidades inferiores. Frecuentemente se produce autoinoculación y recidivas tras tratamiento con curetaje, crioterapia o electrocoagulación de las lesiones.

En los casos de molusco infantil es necesario tratar con crema anestésica para su inmediata extirpación.

El tratamiento a veces es  dependiendo de la ubicación y número de lesiones, por lo que el tratamiento se debe llevar a cabo según las siguientes razones:

Lesiones de Molluscum en un brazo.
médicas :
Hemorragia
Infecciones secundarias
Picazón e inconformismo
Ardor
Queratoconjunctivitis crónica
sociales:
Cosmética
Vergüenza
Miedo de transmisión a otros
Exclusión social

Muchos profesionales de la salud recomiendan tratar las hinchazones localizadas en el área genital para prevenir su dispersión. Es importante realzar que "tratar" dichos flemones no cura la enfermedad. El virus está en la piel y nuevas inflamaciones pueden aparecer, aún después de eliminar las visibles quirúrgicamente. Cualquier opción de cirugía de tratamiento debe repetirse cada vez que aparezcan tales bubones. Eventualmente el cuerpo responderá con una efectiva respuesta inmune y no habrá más signos, pero hasta tanto, nuevos bubones pueden aparecer en el curso del año o más.

Fuente.
http://es.wikipedia.org/wiki/Molusco_contagioso

lunes, 24 de enero de 2011

SOMOS CEBRAS

Hay un dicho entre los médicos: "si escuchas galopar piensas en caballos y no en cebras"....

Pero nosotros somos las cebras y no aprendieron a escucharnos todavía!!!!
Algunos grupos de SED usan esta imagen para representarlos y la verdad prefiero esta imagen de un hermoso animal antes que manos dobladas ya que no todos pueden hacerlo aunque tengan la enfermedad.

Como dije en algún face..., la mariposa que vi en el perfil de una amiga me dejó la idea de la fragilidad de tener esta condición y la cebra representa lo poco frecuentes que somos, también lo parecidos a todos que podemos ser siendo tan distintos !!

Y buscando mariposas encontré la "mariposa cebra":

"Es una mariposa tropical de gran tamaño con alas ovaladas que habita en las zonas templadas de Norteamérica. Su espinosa oruga es amarilla y blanca y se alimenta de hojas de la pasionaria. Las hojas contienen una sustancia química tóxica que hacen a la mariposa poco atractiva para los predadores. Los adultos se alimentan del néctar de la flor y de líquidos salados durante el día y durante la noche se cuelgan en grupos, retornando al mismo grupo cada noche. La especie habita los bordes de los bosques y ríos desde el Perú hasta el sur de Texas y hacia el este hasta Florida, y en el Caribe desde Cuba hasta las islas de Sotavento. La envergadura de sus alas alcanza hasta unos 10 centímetros."


Al verla me di cuenta que nos representaba mejor por eso me hice un logo con este hermoso animalito, es el que puse en el blog y en todo lo que me representa, gracias a mi hijo que estuvo trabajando para que  quedara bien .

domingo, 23 de enero de 2011

NICOLÁS

                            Nico haciendo una broma sobre sí mismo con una propaganda en la cara.

Nota que dejé en el muro de "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" de Berta Boronat en el face:

"Les quería presentar a mi hijo Nicolás .... el tiene SED y desde los 11 meses hasta los 5 años su cuerpo se fue deteriorando por tener múltiples luxaciones, algunos huesos fisurados, hernias, mala digestión, desnutrición, problemas cutáneos como desgarros e infecciones, etc ... la lista es larga.
Y a pesar de eso y del dolor crónico que padece desde entonces hasta ahora que gracias a los "ángeles" que me mandó Dios ( médicos que se cruzaron por casualidad en nuestras vidas) se pudo detener el deterioro continuo haciendo que su estado sea "estancado", él es un valiente que se toma la vida con un poco de soda y la traga como viene como un jarabe con mal sabor!!!

No porque sea mi hijo digo esto pero para mí es un "ídolo", porque con su actitud me enseña todos los días que mi molesto dolor de ovarios cada 28 días no es nada cuando lo veo a él tratando de levantarse a la mañana, o yendo al colegio con su disautonomía que lo tiene tirado todo el tiempo y a punto del desmayo si se queda parado más de 15 minutos ...

Él no puede jugar a la pelota como los otros chicos, a veces no puede escribir en el colegio y tiene que pedir prestado carpetas a sus amigos, ahora que es adolescente se plantea un futuro sin hijos hasta tener comodidades si heredan su SED, él no puede meterse al mar si no usa su traje de neoprene por su hipotermia... pero él no se siente limitado, él explora el mundo igual, de otras maneras.

Solo quería presentarles al que me da fuerza cuando estoy mal con solo verlo parado sin sus aparatos en las piernas ni zapatos hortopédicos porque pudo superar esa etapa, al que con solo verlo con su pecho hundido se pone "en cueros" igual porque no le importa lo que digan de su físico ni de su ombligo salido como un corchito me anima a hacer cosas sin sentirme en ridículo...

Éste es mi hijo y todo lo que trato de hacer por el conocimiento del SED lo hago por él y por la gente que pasa por lo mismo que él ...

Por eso ayuden por favor a difundir ... un beso a todos !!!!"

El face de "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" lo pueden encontrar en el enlace que está en la lista de la derecha de la página ,con el nombre de  face "Ehlers Danlos enlaces".

CONTORSIONISMO ??



El SED es la base de la enorme movilidad de los llamados "hombres de goma" y de los contorsionistas.
Se la suele llamar "la enfermedad del contorsionista" ya que una de las características visibles en muchas personas afectadas por el síndrome es la capacidad de hiperextender las articulaciones, que los contorsionistas y los bailarines llevan al extremo como modo de expresión artística.
Esta capacidad se llama "hiperlaxitud ligamentaria" o simplemente "hiperlaxitud".

No todas las personas con SED tienen hiperlaxitud generalizada o extrema como en los contorsionistas .... pero indudablemente las personas hiperlaxas tienen ventajas para realizar actividades físicas como las danzas o la gimnasia artística, aunque el sub-grupo de personas que tienen fragilidad en sus tejidos corporales es propensa a sufrir lesiones y dolor en sus articulaciones.

El "contorsionismo " en si es la práctica de diversos ejercicios (o contorsiones) en los que personas con gran elasticidad y/o flexibilidad (contorsionistas) adoptan ciertas posturas de enorme dificultad y prácticamente imposibles para la gran mayoría del público, la esencia de estas posturas radica fundamentalmente en doblar las articulaciones exageradamente con facilidad o bien prolongar el margen dinámico de movimiento natural en ellas.

La gran mayoría de los contorsionistas son mujeres, quizás debido a que su anatomía les concede mayor flexibilidad. No obstante existen hombres que también practican este arte. Además, un alto porcentaje de contorsionistas son menores de 10 años, edad óptima para la iniciación al contorsionismo gracias a su mejor flexibilidad.

Los ejercicios de contorsionismo constituyen una forma de espectáculo debido a la capacidad de quienes lo practican para doblar sus extremidades de manera inusual. Sólo un pequeño porcentaje de la población mundial tiene esta flexibilidad de manera natural; en la jerga propia del contorsionismo se las denomina double-jointed people. Se trata de personas que debido a su fisionomía poseen una extraordinaria flexibilidad.

Una importante mayoría de los contorsionistas han conseguido su flexibilidad con trabajo y dedicación, lo que puede denominarse flexibilidad inducida. Dentro de este grupo podemos encontrar también personas que han practicado algún deporte, como la gimnasia rítmica, la gimnasia deportiva o el yoga. También aquellas que han practicado ballet o danza clásica han conseguido elevar su flexibilidad de forma gradual a lo largo de los años.

Es importante destacar que los ejercicios de contorsionismo no son apropiados para personas sin un mínimo de experiencia. Para conseguir el elevado grado de flexibilidad y equilibrio son necesarios muchos años de práctica y dedicación, con un entrenamiento que los profesionales realizan durante varias horas diarias. La dificultad de los ejercicios ha de ser impuesta de manera gradual.

A lo largo de la historia, son muchas las leyendas urbanas que se han ido popularizando en torno al mundo del contorsionismo. En la mayoría de los casos, la causa es simplemente la falta de conocimiento en materias de fisiología y anatomía. En otras ocasiones, son tergiversaciones de algunos números realizados por contorsionistas a fin de incrementar un halo de misterio en torno a su figura.

♦Mito: los contorsionistas se aplican aceites de serpiente y beben ciertos elixires para ser más flexibles. Mitificado en el siglo XIX, es completamente falso, ya que la flexibilidad extrema de los contorsionistas es en la mayoría de las veces fruto de una herencia genética o un entrenamiento intenso (o ambos).
♦Mito: los contorsionistas tienen más articulaciones que las personas normales. Falso, ya que todas las personas tienen el mismo número de articulaciones.
♦Mito: el contorsionista nace, no se hace. Afortunadamente también es falso, ya que ciertas personas, con un entrenamiento muy intenso, son capaces de adquirir flexibilidad extrema.
♦Mito: el contorsionismo es un enfermedad. Este es un punto muy debatido ya que existe cierta enfermedad que ciertamente, consiste que la dislocación de los huesos aun sin la mas mínima fuerza ( el articulo no lo dice pero el SED tiene estas características), pero como dice el punto anterior, el contorsionista, puede crearse, desafiando al cuerpo a un intenso trabajo que incluye dislocaciones.


Nicolás tiene facilidad para hacer contorsiones y doblarse para todos lados.En esta foto se estaba escondiendo de mi mientras hacíamos las valijas para ir de viaje cuando tenía 14 años, y a los 3 añitos se me había escondido dentro del lava ropas !!!
Tiene muchas anécdotas sobre sus contorsiones, se mete en lugares rarísimos pero sabe que no lo tiene que forzar o después va a ser peor...

FUENTES
http://es.wikipedia.org/wiki/Contorsionismo
http://sedargentina.community.officelive.com/sed.html
http://asedh.org/queessed.php
Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra