miércoles, 28 de septiembre de 2011

FOTOS con truco...

Bueno... entre la búsqueda de información a veces me entretengo con cosas que encuentro en la web, como estoy tratando de mejorar el blog con algunos gadgets ( traductor, fotos, reloj y algunas cosas que no sirven para nada pero me gustaron....) dí con un lugar donde se trucan fotos.
Me gusta mucho poner fotos en las notas, así que dejo algunas de las que hice ( si van a usar alguna estaría bueno que mencionen de dónde la sacaron, gracias)






























lunes, 26 de septiembre de 2011

CAMBIÓ EL NOMBRE DEL BLOG

CAMBIÉ EL NOMBRE DEL BLOG !!!
Es para mejorar las cosas...  cada cosa que hago la tengo con un nombre distinto no sé si alguien puede pescar la relación que hay entre ellos... y para no volver loco a nadie es mejor tener un nombre y apellido.

EHLERS DANLOS "ENLACES" son mi nombre y apellidos definitivos... cuando tuve que elegir un nombre para identificar lo que hago ( o trato de hacer) me costó mucho porque durante años fuí parte del SED ARGENTINA... pero teniendo que buscar un nombre el mejor fué el de ENLACES, una palabra que encierra muchas definiciones a la vez:

►Los "enlaces" de colágeno son los que determinan la estructura del mismo para toda la vida:
La estructura del colágeno está estabilizada por diferentes tipos de enlaces.
Durante la vida del individuo va aumentando el número de enlaces cruzados lisina-al-lisina del colágeno. De esta forma, el colágeno del recién nacido presenta pocos de estos enlaces, dando un colágeno blando, pero muy flexible. Conforme crece el individuo, va aumentando el número de estos enlaces, haciéndose más duro y resistente, pero menos flexible.
Llega un momento en el que el colágeno se hace muy duro, pero muy poco flexible, por lo que se vuelve frágil, por eso los huesos y los tendones de los ancianos se rompen con tanta facilidad.
Esto también afecta al cristalino del ojo, formado por un tipo especial de colágeno transparente, que conforme aumenta el número de estos enlaces con la edad va perdiendo transparencia, llegando a perderla totalmente, apareciendo las cataratas.

►También un "enlace" en la web se define como:
Un enlace o link es texto o imágenes en un sitio web que un usuario puede pinchar para tener acceso o conectar con otro documento.

Una vez que pinchas en un enlace, puede poner en acción varios acontecimientos


►ENLAZAR tiene esta definición:
* juntar con lazos
*unir unas cosas con otras...

Los enlaces nos conectan, nos hacen más fuertes, nos guía a otros sitios ... 

FÍSTULA CAROTIDO-CAVERNOSA

Dentro de la lista de afecciones a la vista en el SED que dá la pagina de ASEDH http://asedh.org/docs/maocsed.pdf aparece la FISTULA CAROTIDO-CAVERNOSA, pero qué es??

Esta se parece mucho a un aneurisma, es un vaso sanguíneo que sangra dentro de una cavidad sinusal y/u otra parte del ojo, el flujo sanguíneo puede porvocar un daño estructural grave en el ojo, este mal suele encontrarse en las personas con Ehlers Danlos Vascular pero también puede aparecer en personas con otro tipo de SED asi como en personas sin este síndrome.

 Se trata de una comunicación anómala entre la arteria carótida y el seno cavernoso, que comportará un aumento de la presión venosa y, por lo tanto, se producirá una alteración del drenaje venoso y una disminución de la presión arterial y de la perfusión.


♦FÍSTULA CAROTIDOCAVERNOSA DIRECTA
Se caracteriza por el paso directo de la sangre arterial a través de una alteración de la pared de la A. carótida interna, en su porción intracavernosa.
Causas:
*traumatismos craneales,
*roturas espontáneas de una arteria arteriosclerótica o bien de un aneurisma intracavernoso
Tratamiento:
 si no se produce el cierre espontáneo por trombosis del seno cavernoso, debemos de recurrir a la cirugía, básicamente para intentar preservar al máximo la estructura más afectada, que es el globo ocular. La técnica se basa en la radiología convencional con espirales intravenosas "coils" mediante un catéter en la A. carótida interna. Las indicaciones de la cirugía son:
- Glaucoma secundario, que produce alteraciones visuales importantes.
- diplopía
- cefalea o soplo intolerable
- proptosis importante que, por exposición, causa una queratopatía grave. 



 ♦FÍSTULA CAROTIDOCAVERNOSA INDIRECTA
También denominada dural. En ella, se mantiene intacta la porción intracavernosa de la A. carótida interna, y la sangre circula indirectamente hacia el interior del seno cavernoso, a través de las ramas meníngeas de las arterias carótidas interna o externa.
Causas:
* ruptura espontánea
*malformaciones congénitas
Tratamiento:
 existen algunos casos de recuperación espontánea, pero, en general, se precisa de la radiología convencional para ocluir las arterias nutrientes


FUENTES
http://fistulacarotidocavernosa.blogspot.com/
http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0034-98872004001000010&script=sci_arttext

ESTAFILOMA POSTERIOR

En la página de ASEDH http://asedh.org/docs/maocsed.pdf esta patologia se encuentra en el lista de problemas frecuentes en afectados de SED, pero qué es  ??

Estafiloma:

(Del griego staphylē, grano de uva). Lesión del globo ocular consistente en una protrusión de su cubierta debida al debilitamiento local de la pared y comparada por los autores antiguos a un grano de uva, el tejido de la esclerótica forma "burbujas", eso dá como redsultado un desplazamiento miope significativo. Puede localizarse a nivel de la córnea, de la esclerótica (estafiloma anterior y estafiloma posterior) por ejemplo.



ESTAFILOMA POSTERIOR
Distensión del segmento posterior de la esclerótica que aumenta el diámetro anteroposterior del ojo. Es propio del ojo con miopía.
Esclera y coroides: la esclera ectásica, en su porción posterior, es la que da lugar al estafiloma posterior, se muestra pálida y con zonas de mosaico. Cuando ocurre a nivel macular la visión estará más comprometida.


FUENTES
http://asedh.org/docs/maocsed.pdf
http://gsdl.bvs.sld.cu/cgi-bin/library?e=d-000-00---0oftalmol--00-0-0--0prompt-10---4------0-1l--1-1l-50---20-about---00031-001-1-00-00&a=d&c=oftalmol&cl=CL1&d=HASHe9f2b09a4b29b560dad8b6.17.2
http://salud.doctissimo.es/diccionario-medico/estafiloma-posterior.html
http://www.portalesmedicos.com/diccionario_medico/index.php/Estafiloma#

ESTRÍAS ANGIOIDES

Las estrías angioides son dehiscencias lineales de la capa elástica de la membrana de Bruch, se desarrollan de calcificaciones y subsecuente rupturas en la membrana de Bruch's. Pueden ser fenómenos aislados o asociarse a patologías cuyo sustrato final reside en alteraciones del tejido mesenquimatoso.
La enfermedad sistémica que con mas frecuencia se asocia es el pseudoxantoma elástico (80%) seguida de la enfermedad de Paget (15%). En ambas entidades se han encontrado también calcificaciones parciales de la membrana de Bruch.
                                          *Acá se observa cuál es la membrana de Bruch.


 Las Estrías Angioides pueden estar asociadas con cinco otras condiciones, a veces recordado como PEPSI :
  • Pseudoxanthoma elasticum
  • Ehlers-Danlos syndrome, un desorden autosomal dominante raro del colágeno
  • Paget's Disease of the bone
  • Sickle-cell anemia (aquí es debido al depósito de hierro dentro de la membrana de Bruch's después de numerosas transfusiones
  • Idiopathic cause
Las estrías son visibles en el polo posterior por oftalmoscopía, generalmente emanando del nervio óptico como líneas oscuras con bordes cerrados corriendo por debajo de los vasos sanguíneos retinales normales, y generalmente sin extenderse más allá del ecuador. La FA temprana generalmente revela un defecto en ventana hiperfluorescente. Agudeza visual es normal mientras que el epitelio pigmentado foveal está intacto. Generalmente estos pacientes tienen, campos visuales normales y visión de color normal.
En cuanto al tratamiento, algunos autores han tratado (2008):
  • Fotocoagulación con laser, si las lesiones no comprometen el centro de la mácula
  • PDT (Photodynamic Therapy con Verteporfin). Los resultados han sido controversiales.
  • En el ARVO 2007 reportaron un caso tratado con Lucentis (ranibizumab) , con mejoría.
  • En el mismo ARVO 2007 se presentaron 5 ojos de 3 pacientes que recibieron Avastin (bevacizumab) con cierto beneficio comparado con pacientes que no recibieron nada.*
* DEJO UN LINK PARA LEER SOBRE EL TEMA:

*"Las causas más frecuentes de pérdida
visual en estos pacientes (y que se dan en
más del 70% de los casos) se deben a los
defectos en la membrana de Bruch, como
el crecimiento de una MNV( MEMBRANA NEOVASCULAR), el paso de una
estría directamente sobre la fóvea o una
rotura coroidea provocada por un traumatismo mínimo.
Además, cerca del 50% de
 
los pacientes presentan una afectación sistémica asociada, la más común de las cua
les es el pseudoxantoma elástico por afectación del tejido conjuntivo. También se
pueden encontrar estrías angioides, aunque con menor frecuencia, en la enfermedad de Paget, algunas hemoglobinopatías
o en el síndrome de Ehlers-Danlos"
(la nota completa en el link que dejé sobre este recorte)

FUENTES:

viernes, 23 de septiembre de 2011

ALIVIO DEL DOLOR Y EL MIEDO EN NIÑOS HOSPITALIZADOS.

"STREET LUGE: Entretenido juego de deportes desarrollado por el equipo italiano Ikon, desciende con una tabla de patinaje por una vertiginosa cuesta en el menor tiempo posible!!!"http://1001juegos.blogspot.com/2010/04/street-luge.html



"El dolor y el sufrimiento de los niños gravemente enfermos o que se han tenido que ver sometidos a operaciones quirúrgicas podría aliviarse con la llamada “anestesia virtual”, una técnica que consiste en proporcionar a los pacientes la distracción a través de una unidad móvil de vídeo-juegos. En la última década, numerosos estudios han demostrado la eficacia de los “Fun Centers" hospitalarios para aliviar el sufrimiento psíquico y físico de los niños ingresados, hasta tal punto que sirven para evitar una sedación excesiva, hacen que no se angustien por las interminables esperas, e incluso alivian a los padres, que dejan de verles sufrir demasiado. Cada vez más hospitales solicitan este sistema, convencidos de que los niños lo necesitan."


Qué bueno ver a la tecnología del divertimento hacer algo útil !!!! Cuando Nico se tenía que pasar hoorraaaassss en el Hospital se ponía nervioso... es esperable, y matábamos el tiempo jugando con muñequitos en los pasillos... en el Hospital de Niños siempre le daban un juguete (usado) pero estaba bueno porque el día se hacía muy largo y jugando pasaba más rápido, o la angustia de sacarse sangre y otras cosas desagradables que se nos venían encima y tener tiempo para "pensar" era lo peor que podía suceder !!!


"En la última década, se han realizado numerosos estudios acerca del valor de los video-juegos para sobrellevar las estancias o tratamientos infantiles en hospitales que han puesto de relieve que no siempre es negativo que los niños pasen el rato con este tipo de entretenimientos, que hay situaciones en que la diversión que propician es mejor incluso que los fármacos para aliviarles del dolor, la ansiedad o el miedo. 


Uno de las investigaciones más recientes ha sido la que, a comienzos de este año, publicó la Escuela de Medicina Keck, de la universidad de Southern California, en Estados Unidos. 

El estudio señala que la llamada “anestesia virtual” es un método que puede reducir el dolor asociado a intervenciones quirúrgicas o médicas, y disminuir la necesidad de terapia farmacológica, minimizando así los riesgos relacionados con la sedación en niños. 

Para probar la eficacia de la realidad virtual contra el dolor, fueron analizados 20 niños (12 varones y ocho niñas), a los que se les asignó aleatoriamente la posibilidad de entretenerse jugando al juego Street Luge (que se juega con casco, gafas y un joystick porque es de realidad virtual) o, simplemente, seguir un método de tratamiento estándar, sin distracciones.

                                                              STREET LUGE


Reducción del dolor 

Los resultados demostraron que el grupo que no disfrutó del juego sufrió un incremento cuatro veces mayor de la intensidad del dolor por el tratamiento que aquéllos que se habían distraído jugando. 

Por otro lado, el Center of Allied Health Evidence de la Universidad South Australia, también realizó recientemente un estudio de este tipo, acerca de los juegos y el dolor de los niños enfermos, descubriendo de la misma forma que la realidad virtual tiene un efecto positivo en los procesos médicos infantiles. 

Según un comunicado publicado por dicha universidad en 2005, los niños que se distrajeron tras un post operatorio con un juego virtual vieron reducido hasta en un 41,2 % su sufrimiento. 

Los médicos señalan la importancia de esta ayuda por los efectos secundarios que a menudo tienen las dosis farmacológicas para aliviar el dolor a los niños. El estudio fue realizado a raíz de investigaciones anteriores con adultos quemados con los que se usó la realidad virtual como anestesia, con muy buenos resultados. 



Bueno para los padres 

Pero este tratamiento no es sólo positivo para los niños, también los padres se sienten aliviados, al ver que sus hijos se pueden divertir a pesar de sus problemas de salud. Por el bien de todos los miembros de la familia, por tanto, en Estados Unidos cada vez hay más de los llamados “Fun Centers” en los hospitales. 

Estos centros consisten en unidades móviles de entretenimiento que suelen incluir una pantalla plana de televisión, un DVD para videojuegos y el sistema GameCube™ de Nintendo. "

http://www.tendencias21.net/Los-videojuegos-alivian-el-dolor-y-el-miedo-de-los-ninos-hospitalizados_a1296.html

jueves, 22 de septiembre de 2011

3 FACTORES DE LA CURACIÓN...

Me topé con este artículo buscando qué poner en otra nota anterior... lo leí con atención y recordé cosas habladas en los foros, cosas personales de los afectados y, como me parece interesante ( aunque sea genérico), quería trasladarlo aquí, siempre se aprende algo.


"Los tres factores de la curación.

Toda persona que cursa una enfermedad debe tener en cuenta tres factores que lo ayudarán a curarse:
1-     Autoridad: éste término deriva de autor, que es el que crea, el que hace progresar. Lo primero que pierde un ser humano enfermo es la autoridad. No solo sobre su cuerpo, ya que parte de su cuerpo se independiza de su voluntad y la enfermedad -no le obedece-, sino hasta en las más pequeñas decisiones sobre su vida (ya no puede hacer lo que quiere y si no hace lo que le dicen, su vida corre peligro). La probable curación se ofrece a un precio muy alto. La autoridad se pierde cada vez más hasta el extremo de ser considerado un niño que solo debe obedecer si quiere lograr sanarse. Recuperar la autoridad sobre sí mismo y sobre un supuesto saber que no admite cuestionamientos es algo que un sujeto enfermo (o que padezca una crisis en su vida) debe plantearse y que cualquier tratamiento debe proponerlo claramente.

2-     Inclusión: este término significa poner una parte dentro de otra o contener una parte en el todo. En la enfermedad, la persona pierde la pertenencia a su grupo que ya no lo reconoce como una de sus partes. Se toma -licencia- y deja de ser quien era. Cae en una soledad que es propia de los exiliados. Puede estar acompañado de mucha gente pero ya no se siente uno de ellos. Tampoco se siente como sus iguales, los enfermos, ya que su dolor es único y no lo puede compartir. Estar enfermo es salirse de esa normativa que llamamos salud, pero estar gravemente enfermo es quedar excluido de esa normativa que llamamos sociedad. Los enfermos graves son excluidos de la sociedad (cáncer, sida, Althzeimer) con eufemismos tales como internación, curas de salud o aislamiento por bajas defensas.


3-     -Amor: deriva del latín -a- (fuera) y -mort- (muerte). Aquí nos limitaremos a referirnos a las dificultades que surgen en tratar a los enfermos con muestras de afecto, escucharlos y tomarse el tiempo suficiente para hablar de sus necesidades y preguntas. No es habitual que esto ocurra en los pacientes con diagnósticos graves. Nos referimos al trato dispensado por los médicos, quienes son la tabla de esperanza fundamental de estos pacientes. Los tratamientos médicos no deben ser un calvario agregado al paciente sino una fuente permanente de aliento y de estar comprometidos en la cura de la enfermedad.

Podemos decir entonces: 1- Nadie se cura sin autoridad.
                                         2- Nadie se cura solo.
                                         3- Nadie se cura sin amor.

Veamos algunas digresiones sobre estos tres factores.
Todos lo que han escrito sobre el papel del amor en la curación, han afirmado que es el factor más importante en la cura. No tenemos dudas sobre ello, pero es necesario aclarar que el concepto y la vivencia que cada uno tiene del amor son tan inherentes al proceso de la cura que es imposible recetar fórmulas magistrales. Hay personas que se han curado por una palabra y otras que se han enfermado casi por la misma palabra. De ahí que sea tan importante conocer la historia de esa persona y el estilo que ha tenido en tratar de resolver los problemas del amor. Porque el amor trae problemas y muchas veces de lo que se trata no es de tener o no tener amor sino de cómo sobrevivir ante tal presencia o tal ausencia.
Es aquí que debemos entender que el amor sin la inclusión y la autoridad no es relevante como factor de curación. Ellos tres forman una unidad.
El sujeto enfermo puede rechazar el amor y lo vive como un problema cuando su inclusión a su grupo de pertenencia se ve amenazada. El llamado enfermo terminal queda excluido de cualquier referencia al -grupo de los vivos-. Ya no puede hacer proyectos ni tener identidad humana porque su muerte es una certeza para muchos. Esta es la manera en que los vivos tratan a los muertos; ya perdieron su oportunidad y no pertenecen más a los proyectos de la vida. Es la exclusión más espantosa que un ser humano puede vivir, ya que ni siquiera tiene pertenencia al grupo de los muertos. Son -desaparecidos-. Aquí el amor (fuera la muerte) está excluido y es habitual que se reaccione con franco rechazo frente a las muestras de afecto de aquellos que las proponen. (Hay un ejemplo muy provocativo en la película Pach Adams, sobre como el humor sí puede lo que no puede el amor)
Otras veces, la demostración de cariño es lo único que permite la inclusión de una persona y es la confirmación de una pertenencia que solo se percibe con tales muestras. Podríamos decir que ésta es una actitud femenina, al contrario de la anterior que sería típicamente masculina. Recordemos que el hombre vive la inclusión con un sentido dominante de -esto es mío y me pertenece-; la mujer lo hace con un sentido de identidad o de -aquí pertenezco-. Estos comportamientos dependen en realidad del carácter de cada sujeto y no se refiere a su elección sexual sino a su naturaleza masculina o femenina. Hay muchos hombres con conductas naturalmente femeninas y muchas mujeres con conductas naturalmente masculinas.
El amor y la inclusión generan una verdadera autoridad. Hellinger dice que tener autoridad es tener lo que el otro necesita. Se trata de crear un ámbito en donde el amor y la inclusión sean posibles. El progreso de tales conceptos necesita de la autoridad. El amor sin autoridad es sometimiento. La inclusión sin autoridad es obsecuencia.
Los tres factores deben estar unidos para curar y para curarse. La autoridad sin inclusión es anarquismo. La autoridad sin amor es autoritarismo.
El orden médico es un orden sin amor ni inclusión. La asepsia de la medicina no incluye ningún otro factor  que no sea la autoridad y ésta ha demostrado ser ineficaz sin los otros dos factores.
El amor sin inclusión es aislamiento. La leucemización de la medicina nos convierte en glóbulos blancos inmaduros y tan ineficaces que se nos excluye y se nos resta autoridad.
La inclusión sin amor es masificación. Somos un ejército de elementos inmunes anárquicos y autoritarios. Las enfermedades autoinmunes son la expresión de la falta de unidad de los factores de curación.
Debemos entender que el sistema médico está incluido sin amor en el sistema de la autoridad mundial. Su masificación sirve a los intereses de la autoridad mundial y no como algún desprevenido pueda creer, a los intereses del sujeto enfermo  o de la sociedad enferma. Esta creencia de la medicina occidental como la única medicina creíble ha generado reacciones de defensa de lo que nosotros llamamos cuerpo biológico, que son similares a las reacciones defensivas que se han creado ante la masificación de los gobiernos opresores de parte de lo que nosotros llamamos el cuerpo social. Las reacciones biológicas las venimos conociendo como cáncer, sida, enfermedades degenerativas. Las reacciones del cuerpo social las hemos conocido como terrorismo, drogadicción, economicismo inhumano.
Esto es necesario entenderlo. La medicina está incluida pero sin amor. Es por eso que la autoridad que surge de su visión del mundo es normativa pero no efectiva. Tal inefectividad surge de la ausencia de uno de los tres factores de la cura y de la masificación que presupone la inclusión sin amor.
Esta posición extrapolada a la enfermedad del sujeto nos permite avizorar el papel de la medicina en las reacciones del cuerpo biológico a la normativa que propone, es decir, al concepto de salud........"


SÍNDROME DEL CUIDADOR DE ENFERMOS....


Una gran labor y demostración de afecto es cuidar a un familiar enfermo, pero esto puede provocar un gran desgaste, tanto físico como emocional. Para evitarlo, descansar y tener actividades de recreación son algunas de las medidas necesarias.

Un cuidador debe estar a cargo de su propia vida y de la del enfermo. Así lo hizo Yolanda San Juan (77) con su marido, Arnoldo Widmer, por casi 10 años. Él sufrió un derrame cerebral que lo dejó sin poder hablar ni moverse; ella lo alimentaba a través de una sonda gástrica, se preocupaba de su higiene y le administraba los medicamentos. Reconoce que su vida se volcó completamente a él, “pero nunca fue una obligación, jamás me quejé porque lo hice feliz y con mucho amor”. Admite no haber tenido mucho tiempo libre para ella, pero nunca dejó de lado su cuidado personal. Para quienes viven una situación similar, aconseja “paciencia y amor, con eso todo se aliviana. Es ideal delegar tareas, pero es fundamental estar ahí”.


A toda prueba

Cuando alguien se enferma, nada mejor que ser cuidado por un propio familiar, pues no sólo se encargará de los aspectos médicos, sino que también de dar cariño y apoyo. Para Alejandra Garrido, psicóloga y gerontóloga, “pese al desgaste y al deterioro, vale la pena, porque cuando la persona se recupera o fallece, haber dado afecto y estado presente hace mucho sentido”.
Generalmente quien cuida a un enfermo terminal o crónico es una mujer, entre los 45 y 60 años. La responsabilidad de atender al enfermo, de medicarlo, preocuparse de su higiene, alimentación, la pérdida de la independencia y el no tener tiempo libre necesario para “desconectarse” de esas labores, pueden causar una sobrecarga. Es lo que se conoce como el ‘síndrome del cuidador’ y puede repercutir de tal forma, que podría obligar a dejar ese rol. Este desajuste se reconoce por la aparición de ciertos síntomas, tales como agresividad, tensión, aislamiento; y en el aspecto físico, agotamiento, dolores de cabeza y articulares.

La evolución

Todos experimentamos tristeza e impotencia cuando vemos que un ser querido se va a “apagando” debido a una enfermedad. Por lo tanto, vivir esa pena es algo natural, pero a veces el cuadro se torna más complicado, llegando a requerir ayuda psicológica.
Por ello, cuando la situación económica lo permite, es bueno delegar tareas en otras persona, como una enfermera. “Para quienes no tienen suficientes recursos, existe apoyo de parte de los equipos médicos, la atención primaria de salud y la unidad de alivio al dolor”, agrega la psicóloga Alejandra Garrido.
De esa manera se puede disfrutar la oportunidad de estar con la persona que está enferma. “Se pueden conversar cosas que no se han hablado. También, en el caso de que sea una enfermedad grave, te permite despedirte y arreglar cosas no resueltas”, dice.
El sentimiento de culpabilidad en quien cuida es bastante frecuente. Sobre todo cuando hay algún error en el cuidado. “Si lo dejan mucho rato con pañal, no fue por maldad, pero igual se critican y se agreden mucho en pensamiento. Se puede generar una depresión, pero no como patología, sino como una reacción ante la enfermedad”, agrega.
El resto de los familiares juegan un rol importante a la hora de proveer instancias de descanso al cuidador o cuidadora. “Ideal si se pueden turnar para que pueda, por ejemplo, dormir siesta, siempre dándole la tranquilidad que ante cualquier cosa le van a avisar”.

Sugerencias

Para quienes cuidan de un enfermo:
Informarse del diagnóstico. Tener contacto con el equipo médico y pedir segunda opinión. Conocer cuál va a ser el deterioro.
Fijar horarios, organizar el cuidado, administración de medicamentos, higiene, entre otros.
Respetar el descanso diario, dormir suficiente, respetar la siesta, ir a los controles médicos; si está enfermo, no esperar a que se complique.
Tener compañía. No aislarse de familiares y amigos.
Tener actividades de esparcimiento: escuchar música, ir al cine, al gimnasio.
Comunicación: hablar con la familia y contarle sus sentimientos y temores. El guardar silencio para no molestar enferma.
Si no cuenta con los recursos necesarios, buscar ayuda técnica, como colchón anti-escaras o silla de ruedas.


LO COPIÉ IGUAL PORQUE ME PARECIÓ MUY BUENA NOTA !!!! más allá de que el paciente sea una persona afectada por EHLERS DANLOS, puede ser un padre, un hijo o una pareja también... son sentimientos y situaciones que se repiten también con nosotros.

DEMOSTRACIONES DE AFECTO

Te acaban de dar la noticia de que vos o un ser querido está enfermo... no tiene nada de lo que se pueda curar con métodos convencionales, eso es crónico y siempre va a estar presente, solo se prodrían paliar los problemas  como se vayan presentando... sin esperar resultados exitosos, sin esperar que mejore de una, siempre tratando de patear lo peor para más adelante... te acaban de decir que es un "síndrome" ( una palabra que dá miedo, no ??) y encima tiene un nombre muyyyyyy difícil !!!!
Yo estaría como mínimo angustiada !!! deprimida, preocupada... la incertidumbre y la espera ( de resultados, de algo peor, de una confirmación del diagnostico....) me provocaría ansiedad, desconsuelo...

QUÉ IMPORTANTES SON LA CONTENCIÓN Y LAS DEMOSTRACIONES DE AFECTO  !!!
Nada viene mejor que un abrazo !!!! palabras de cariño, de apoyo, buscar información con el afectado, acompañarlo en lo que le está pasando ....
 VERDADES QUE ENCONTRÉ EN INTERNET ( estos recortes son extraídos de textos donde se habla de diferentes enfermedades y  lugares de psicología pero los reproduzco aquí porque creo que son válidos para todos):

"La importancia del contacto físico respetuoso y saludable  como una demostración de afecto, ha sido frecuentemente  estudiada por los especialistas de la conducta. A través del contacto se estimula el desarrollo de  diferentes procesos  en la mente del individuo, al recibir la caricia el recién nacido percibe la aceptación y afecto de su entorno."
http://diaadiapsicologia.blogspot.com/2010/09/las-demostraciones-de-afecto.html
Creo que esto se aplica a todas las personas, ante la enfermedad más que nunca necesitamos sentirnos aceptados ( no abandonados) .


"Su significado es siempre el mismo, bajo cualquier circunstancia, en cualquier país, de cualquier lengua, credo o tradición, y parte de la segunda condición fundamental para dar uno como dios manda. Necesitas lo que significa. Y significa, en esencia, que no estás solo.

A partir de aquí, los requisitos se van complicando. Y es que todo depende de tener algo muy fuerte en común. Algo que, de pronto y sin haberlo previsto, sintáis los dos con la misma intensidad. Se trata de un momento, de un solo instante. El tiempo justo para que ese algo tan real y tan verídico no pueda dibuarse con palabras.

No sé si me explico. Pero si eso ocurre, todo cambia. Desde ese momento, abrazarse ya es otra cosa. Estáis atrapando verdades. Una cacería de instantes. Un compresor de realidad. Enzarzarse en las ganas del otro y apretar hasta que se extingan.

Me fascinan los abrazos bien dados. Creo que resultan aún más memorables que cualquier palabra, gesto o relación. La única forma física conocida que tiene el ser humano de parar el tiempo. El único punto y seguido entre todo lo que se puede llegar a sentir."

http://www.fotolog.com/trinyty29/65042553


♥"El afecto de los padres y las madres es como un medicamento, cuya actividad beneficiosa está enmarcada en la llamada “ventana terapéutica”, por debajo de dicho umbral, el medicamento no ejerce efecto alguno y por encima, ocasiona efectos indeseables. El desamor paterno es dañino y el exceso de demostraciones de afecto también lo es."
http://www.psicologia-online.com/ebooks/suicidio/consejos.shtml

♥"Sonría, tome una mano del enfermo, abrácelo por la cintura, o exprésele afecto de alguna otra manera."
Del libro: Cuando el día tiene 36 horas 


♥"Cuando alguien se enferma, nada mejor que ser cuidado por un propio familiar, pues no sólo se encargará de los aspectos médicos, sino que también de dar cariño y apoyo. Para Alejandra Garrido, psicóloga , “pese al desgaste y al deterioro, vale la pena, porque cuando la persona se recupera o fallece, haber dado afecto y estado presente hace mucho sentido”.
 http://www.hacerfamilia.cl/index.php?option=com_content&view=article&id=260:sindrome-del-cuidador&catid=58:old&Itemid=82

♥"Básicamente sí. Es sumamente importante que el paciente pueda recibir apoyo por parte de quienes lo rodean (tanto de familiares como de amigos y profesionales). Aquellas personas que lo reciben tienden a presentar mejorías en el estado anímico (depresión y ansiedad) y en las estrategias de afrontamiento, aumentando el espíritu de lucha y autoeficacia, y reduciendo los niveles de desesperanza y fatalismo.
Cuando hablo de apoyo me refiero a un sustento básicamente emocional, que se traduce en demostraciones de amor y cariño. El paciente necesita ser escuchado, entendido, animado y cuidado. Al poder expresar sus sentimientos, preocupaciones y molestias, se sentirá valorado y querido, lo cual restablecerá su autoestima y reducirá los niveles de malestar emocional. El paciente necesita sentir que los demás están interesados por él.
Y creo que una de las tareas más difíciles que tienen los familiares es la necesidad de ser positivos con el paciente, para que se sienta motivado para realizar las actividades cotidianas.
Por otro lado, es importante acompañar al paciente al médico para obtener toda la información directamente del doctor o de las enfermeras. Así podrá manejar las necesidades del paciente y será consciente de los síntomas y de los efectos secundarios de los medicamentos"


♥"receta medica para el Amor:
besos 1000gr
abrazos 1000gr
caricias 1500gr
confianza 2000gr
pasion 2000gr
locura 2000gr
razon 100gr
perdon 1000gr
tentacion 1500gr
sinseridad 2000gr
comunicacion 2000gr


esta receta esta bajo el cargo de la sociedad anonima del corazon. para que todos nuestros pacientes puedan convivir en perfecta salud y sin problemas."
Andrea Donoso
♥"Tu ser querido, sin importar en que condiciones de salud se encuentre, es una persona que vale mucho.   Es fundamental que le des bastante amor, cariño, comprensión, que lo apapaches, lo beses, le digas que lo amas; tienes que repetirte una y otra vez que en tu corazón es la persona que amas, y si estás cuidando a tu padre o tu madre recuerda que es el ser que te dió la vida, que eres su sangre, que te crio, que te ayudó a salir adelante en tu vida, que lastimosamente poco a poco se están disminuyendo todas sus capacidades..."

♥" -Amor: deriva del latín -a- (fuera) y -mort- (muerte). Aquí nos limitaremos a referirnos a las dificultades que surgen en tratar a los enfermos con muestras de afecto, escucharlos y tomarse el tiempo suficiente para hablar de sus necesidades y preguntas. No es habitual que esto ocurra en los pacientes con diagnósticos graves. Nos referimos al trato dispensado por los médicos, quienes son la tabla de esperanza fundamental de estos pacientes. Los tratamientos médicos no deben ser un calvario agregado al paciente sino una fuente permanente de aliento y de estar comprometidos en la cura de la enfermedad"

HAY TANTAS COSAS PARA DECIR .... QUE NO PUEDO COPIARLAS TODAS!!!! ASÍ QUE :





                                                 

miércoles, 21 de septiembre de 2011

DESPRENDIMIENTO DE RETINA

El ojo está formado por tejido conectivo, un porcentaje importante de él está formado por colágeno por eso también es un síntoma común el poder tener un desprendimiento de retina debido a la fragilidad de los órganos en los afectados por Ehlers Danlos...
Incluso un golpe fuerte en la cabeza, como ser un pelotazo, puede provocar un desprendimiento de retina !!!

El desprendimiento de retina (DR) es una enfermedad ocular ocasionada por la separación de la retina neurosensorial del epitelio pigmentario al que en condiciones normales está adherida. Como consecuencia de ello la retina neurosensorial queda sin riego sanguíneo y se produce pérdida de visión.

Los síntomas característicos son un defecto en el campo visual que muchas veces es percibido en el paciente como la aparición de un telón negro. A veces desaparece espontáneamente por la mañana, en el momento de levantarse, para reaparecer unas horas después.
También es muy frecuente la percepción de destellos luminosos inexistentes que se llaman fotopsias y la aparición brusca de pequeñas manchas oscuras y móviles en el campo visual que se mueven espontáneamente. Estas manchas se conocen como moscas volantes, aunque su nombre técnico es miodesopsias. Hay que tener en cuenta que la presencia de miodesopsias es muy frecuente en personas de más de 40 años y ello no significa que presenten enfermedad ocular alguna. Las miodesopsias en el desprendimiento de retina se caracterizan por ser múltiples, aparecer de forma abrupta y acompañarse de los síntomas antes descritos.
LAS MIODESOPSIAS COMO LAS FOTOPSIAS SON FRECUENTES EN LOS AFECTADOS DE EHLERS DANLOS NATURALMENTE.
No todos los desprendimientos de retina presentan los síntomas señalados, pues la enfermedad puede estar desencadenada por diferentes mecanismos, el grado de afectación es variable, así como la amplitud y localización de la zona afectada. Además los síntomas descritos dependen del tiempo de evolución de la enfermedad y pueden estar producidos por multitud de procesos diferentes, por lo cual la actitud más adecuada siempre es dejarse guiar por un profesional en el campo de la salud
La retina es la porción más interna de la pared del ojo y la responsable de la captación del estímulo luminoso. La componen varias capas concéntricas que se agrupan en dos, una de ellas es la retina neurosensorial en la que se encuentran las células sensibles a la luz y la otra el epitelio pigmentario. El desprendimiento de retina se produce cuando se separan la retina neurosensorial del epitelio pigmentario, acumulándose líquido en el espacio que queda entre ambas.
El sector de retina afectado queda de esta forma sin riego sanguíneo, produciéndose una pérdida de visión de grado variable, dependiendo de la amplitud de la zona afectada.
Puede ocurrir después de un traumatismo sobre el ojo, tras una intervención quirúrgica ocular, por ejemplo tras una intervención de catarata, o bien espontáneamente. Las personas de más edad y las afectas de miopía avanzada o diabetes, están más predispuestas a presentar esta enfermedad.
El desprendimiento de retina o su sospecha se considera una urgencia médica y debe ser atendida sin demora por un oftalmólogo. El tipo de tratamiento recomendado es variable, dependiendo de la causa, el estado de la retina, el tiempo transcurrido y diferentes factores. Generalmente es preciso realizar una intervención quirúrgica (aunque las cirujias son riesgosas en las personas son S.E.D.)

Las técnicas usadas con más frecuencia son la fotocoagulación con laser, la crioterapia, laretinopexia neumática, la vitrectomía, el drenaje del líquido subretiniano y el anillo escleral (scleral buckling).
  • Fotocoagulación con laser. Mediante el laser se causan quemaduras controladas alrededor de la zona desprendida. Estas quemaduras acaban por cicatrizar y sellan la retina al tejido que está debajo que es la coroides, evitando de esta forma que el humor vitreo se infiltre por debajo de la retina y el desprendimiento se extienda.
  • Crioterapia. Mediante una criosonda se congela el tejido situado alrededor de la zona desgarrada, tras lo cual se produce una cicatrización que actúa de forma protectora por un mecanismo similar al descrito en la fotocoagulación con laser.
  • Retinopexia neumática. Se introduce una burbuja de gas en el interior del ojo, el gas realiza una presión mantenida sobre la zona desprendida de la retina, favoreciendo su cicatrizacion y evitando la extensión del desgarro.
  • Vitrectomía. Consiste en una intervención quirúrgica mediante la cual se extrae el humor vitreo del interior del ojo utilizando instrumentos especiales. Generalmente es un procedimiento previo antes de actuar directamente sobre la retina.
  • Cierre esclerótico o anillo escleral. Se trata de un procedimiento quirúrgico mediante el cual se coloca una banda o anillo alrededor de la capa más externa de la pared del ojo, la esclera, con la finalidad de mantener una presión externa sobre el globo ocular que impida la extensión del desprendimiento de retina.
  • Drenaje del líquido subretiniano. Cuando existe un desprendimiento, puede acumularse líquido por debajo del mismo (liquido subretiniano), el cual empeora la evolución, pues favorece la expansión del desgarro. Mediante el drenaje se extrae este líquido, lo cual facilita la curación sin secuelas.


Respuesta al tratamiento

En 85% de los casos responden adecuadamente tras una intervención. El 15% restante pueden necesitar dos o más intervenciones. Después de la cirugía, la visión suele ir mejorando de forma gradual durante un periodo de días o semanas, aunque la capacidad visual finalmente alcanzada puede ser inferior a la que existía previamente, especialmente si el desprendimiento afectó a la mácula que es área de la retina de máxima sensibilidad. Si no se realiza tratamiento alguno, la consecuencia es perdida total de visión en el ojo afectado.


FUENTES
http://asedh.org/docs/maocsed.pdf
http://es.wikipedia.org/wiki/Desprendimiento_de_retina
Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra