jueves, 29 de marzo de 2012

Hamartoma fibrolipomatoso precalcáneo congénito y síndrome de Ehlers-Danlos (tipo vascular)



El hamartoma fibrolipomatoso congénito precalcáneo es una rara malformación congénita publicada sólo
como esporádica y no asociada con ninguna otra enfermedad o anormalidad. No obstante, se presentó asociado con síndrome de Ehlers-Danlos tipo vascular.


El hamartoma fibrolipomatoso congénito precalcáneo (HFCP) es una patología benigna poco frecuente, que raramente es mencionada en la literatura. Por lo general está presente desde el nacimiento, aunque puede desarrollarse más tardíamente. La clínica del HFCP es característica. Las lesiones son nódulos blandos, poco salientes, asintomáticos, bilaterales, simétricos, de aproximadamente 1cm de diámetro y ubicados en la región plantar media de los talones.


 Fue descrito por primera vez por Larralde, Ruiz León y Cabrera en 1990 como pápulas podálicas en el recién nacido
1. Con posterioridad, en 1996, Larregue y cols.
2 publicaron cinco nuevos pacientes y acuñaron el término de HFCP en el V Congreso Internacional de Dermatología Pediátrica, por lo siguientes motivos:
- Los nódulos son congénitos o pueden observarse con posterioridad.
- La localización es precalcánea.
- En los pocos casos en que se tomó biopsias, se observaron adipocitos maduros rodeados por fibras colágenas y elásticas normales, con un componente edematoso intersticial.

 En 1998, Eichenfield y cols. presentaron tres nuevos pacientes en el VIII Congreso Internacional de Dermatología Pediátrica, bajo la denominación de pápulas podálicas similares a las piezogénicas congénitas. Posteriormente, se describe, además, como nódulos plantares anteromediales de la niñez y nódulos plantares adiposos congénitos bilaterales

El estudio muestra la presencia de tejido adiposo maduro envuelto predominantemente en vainas de fibras colágenas que ocupan dermis media y profunda.
La patogénesis es desconocida. Larregue y cols. consideran que estos nódulos son el resultado de una regresión incompleta del tejido fetal ya que el talón del feto presenta una hipertrofia hipodérmica fisiológica. Otros autores sostienen que  la planta del pie se desarrolla en el estado fetal, pero se completa sólo en los últimos meses del embarazo o en los primeros meses posteriores al nacimiento

Entre los diagnósticos diferenciales se describen: fibromatosis juvenil, particularmente el fibroma aponeurótico plantar, el hamartoma fibroso de la niñez y pápulas piezogénicas
Si bien la frecuencia de esta patología es de carácter esporádico, se han verificado tres miembros de una familia en dos generaciones; este hecho sugiere una herencia autosómica dominante
Poco se conoce sobre el curso natural del HFCP, pero se supone que puede persistir hasta la adultez observándose un crecimiento lento y proporcional al del niño.


.No es posible afirmar, hasta la fecha, que exista una condición asociada.

En cuanto a la revisión bibliográfica realizada sobre el síndrome de Ehlers Danlos, tampoco se han hallado descripciones referentes a la presencia de HFCP. Por el contrario, hay referencias sobre la existencia de
pápulas piezogénicas, asintomáticas o dolorosas en el SED.

Sólo se presentaron dos casos donde el afectado coincidía con tener SED IV, es lícito plantear si es ésta una verdadera asociación, o bien su presencia es meramente casual.
http://www.sladp-online.org/Magazine/Files/2007052.pdf (página 110)

miércoles, 28 de marzo de 2012

LOS LOGROS DE ESTE AÑO EN E.D.E.


Este Blog hace poco más de un año que está funcionando, empezó sin más pretensiones que la de compartir la información que encontraba para nosotros, pero no hay mejor lucha para sobrellevar este síndrome que la de informar y compartir...

Durante este año de vida pasaron muchas cosas lindas como que nos aceptara RED DE AMOR !!!!
Sí !!! " Enlaces" está en su muro para que otros papás pueden consultar el Blog ....
                                                          http://www.reddeamor.org/


Otra de las sorpresas fué ver en la lista de visitas a personas consultando este Blog "desde Japón" !!!!
Esa es la ventaja de tener un traductor y que la página tenga gráficos para que se entienda el contenido.

Cuando llega la propuesta desde Francia para "hermanarnos" realmente me sorprendió que hubieran visto el blog y les hubiera gustado... sentí que una parte importante de mis objetivos estaban cumplidos al ver que desde Europa y nada más ni nada menos que de este país tan adelantado con las investigaciones ( sobre todo del SED IV) se pudieran interesar en este espacio... 
                                       http://sed66.com/pages/accueil/el-sed-en-espanol.php

Y gracias a las manos de una amiga es muy posible que llegue a Bélgica los folletos de "Enlaces" para que sean repartidos dentro del 1° Simposio sobre SED a realizarse en ese país !!!! podría decir que es otro de mis sueños cumplidos.
                                                    http://www.eds2012.be/

Qué más puedo pedir ???? este año fué grandioso en tantos aspectos que no puedo más que estar agradecida por tanto cariño y reconocimiento hacia el trabajo que hacemos desde acá...

Así es el "efecto mariposa" !!!! si nos movemos acá el aleteo de la mariposa se puede sentir del otro lado del mundo !!!!!

TRABAJO SERIO Y RESPONSABLE DESDE EL BLOG.

Para hacer un trabajo serio y responsable sigo unos pocos pasos:
Lo que aclaro de entrada es que NO SOY MÉDICO, por lo tanto no puedo dar opiniones propias sobre algunos temas, las únicas opiniones que doy son con respecto a mi experiencia como madre de un nene con SED confirmado y con otro que tiene que empezar sus estudios y chequeos para saber si también está afectado,  además también lidio con mis propios problemas de salud y dolores aunque todavía tengo un diagnostico de SED "frustro" ( que puede ser un sindrome de hiperlaxitud solamente).

Quisiera contarles cómo es mi forma de trabajar para poder poner en Internet un trabajo serio y responsable, primero que nada les cuento que me paso horas leyendo sobre algún tema que encontré en  páginas web oficiales sobre el síndrome de Ehlers Danlos....
Trato de reproducir eso mismo en cada nota que pongo, muchas veces van a poder ver que la nota comienza con una extracción sacada de una página web sobre el SED y que luego sigo desarrollando con material que encuentro en distintas páginas de salud o enciclopedias reconocidas.

Siempre pongo la fuente de dónde fué extraído el texto, a veces directamente debajo de cada fragmento o puede ser que debajo de toda la nota coloque el link original para ser consultado por el visitante, la idea es que puedan dirigirse a la fuente directamente y consultarla, tal vez pueda servirles para leer la nota completa y averiguar algo más, puede serles útil que esté esa nota original enlazada con otras de su interés, pueden ver la bibliografía completa que se usó, la fecha en que fué publicado y su actualidad... las posibilidades de que haciendo solo un clik sobre ese link los conecte con el original tiene muchas opciones aprovechables.
La idea es que al  leer varias páginas sobre un mismo tema y visto desde distintas fuentes,  pueda hacer un resumen tratando de evitar las palabras difíciles e ilustrando sobre este para que sea de mejor comprensión; incluso algunas notas estan acompañadas de videos para hacer la nota más didáctica...

Para terminar y completar la seguridad de este Blog dejo mis direcciones en facebook y mi mail, donde se me puede encontrar dispuesta a responder las preguntas que quieran, para sacarse dudas o consultar alguna cosa de las que nombré en esas notas.

Espero que mi trabajo sirva para poner un poco de luz a este síndrome y lo complicado que es de diagnosticar y sobre llevar !!!!!

domingo, 25 de marzo de 2012

TERMÓMETROS IDEALES ...


En España la fabricación de termómetros de mercurio está prohibida desde julio de 2007 y su comercialización desde abril de 2009.
Desde abril de 2009 en las farmacias españolas ya no se pueden comprar termómetros de mercurio. Su fabricación y comercialización han sido prohibidas en virtud de una directiva europea que se enmarca en una estrategia dirigida a erradicar el uso industrial de este metal, que puede tener efectos muy nocivos sobre la salud de las personas y el medio ambiente. Para medir la temperatura corporal hoy día lo más frecuente es recurrir a los termómetros digitales o a los de cristal y galio.

Por qué ya no se fabrican termómetros de mercurio

Los termómetros de mercurio han sido los más utilizados de forma tradicional para medir la temperatura corporal. Pero este sencillo y preciso instrumento de medición ha desparecido de las farmacias europeas a raíz de una Directiva Comunitaria de 2007 que prohíbe su fabricación y comercialización debido a la toxicidad del mercurio, a los efectos nocivos que puede tener sobre la salud de las personas y al daño que puede causar si se dispersa en el medio ambiente.
En pequeñas dosis, el mercurio puede afectar al sistema nervioso humano y, en grandes dosis, puede tener efectos fatales para el organismo. El principal problema que plantea este metal es que no se degrada y se dispersa con facilidad por el ambiente, por lo que da lugar a una contaminación muy rápida que, además, se acumula en los seres vivos y se transmite por la cadena alimentaria.
http://marina-otero-spagnuolo.suite101.net/los-termometros-digitales-han-sustituido-a-los-de-mercurio-a18819 


Debido a los efectos de la salud por la exposición al mercurio metálico “Mercurialismo”,  es que La Organización Mundial de la Salud, ordena que todo el mercurio se debe tratar como un riesgo laboral, y han establecido límites específicos de exposición ocupacional. Las emisiones al medio ambiente y eliminación del mercurio están reguladas en los EE.UU. principalmente por la Agencia de Protección Ambiental de los Estados Unidos.
Estudios de casos y controles han mostrado efectos del “  Mercurialismo”  tales como temblores, deterioro de las habilidades cognitivas y trastornos del sueño en trabajadores con exposición crónica a vapores de mercurio, incluso a bajas concentraciones. Un estudio ha demostrado que la exposición aguda (4-8 horas) para calcular los niveles de mercurio elemental  como resultado causa dolor en el pecho, disnea, tos, hemoptisis, alteración de la función pulmonar y síntomas de neumonitis intersticial por la exposición aguda al vapor de mercurio. 




Efectos del Mercurio sobre la salud

El Mercurio metálico es usado principalmente en termómetros. El Mercurio en este mecanismo está contenido y usualmente no causa ningún problema de salud. De cualquier manera, cuando un termómetro se rompe, una exposición significativamente alta al Mercurio ocurre a través del contacto y/ o respiración, esto ocurrirá por un periodo de tiempo corto mientras este se evapora. Esto puede causar efectos dañinos, como daño a los nervios, al cerebro y riñones, irritación de los pulmones, irritación de los ojos, reacciones en la piel, vómitos y diarreas.
El Mercurio tiene un número de efectos sobre los humanos, que pueden ser todos simplificados en las siguientes principalmente:
  • Daño al sistema nervioso
  • Daño a las funciones del cerebro
  • Daño al ADN y cromosomas
  • Reacciones alérgicas, irritación de la piel, cansancio, y dolor de cabeza
  • Efectos negativos en la reproducción, daño en el esperma, defectos de nacimientos y abortos
El daño a las funciones del cerebro puede causar la degradación de la habilidad para aprender, cambios en la personalidad, temblores, cambios en la visión, sordera, incoordinación de músculos y pérdida de la memoria. Daño en el cromosoma y es conocido que causa mongolismo.
Un termómetro de mercurio roto es una amenaza seria para la salud de las personas  !!

Termómetros Digitales.

El termómetro digital permite medir la temperatura de forma rápida y precisa. Es mucho más eficiente que el termómetro de Mercurio. El tiempo de repuesta es muy rápido y su lectura posee una gran precisión.
Puede utilizarse en diferentes aplicaciones. No representan ningún peligro si este se cae, debido a que no es de vidrio y no contiene mercurio en su fabricación.
Las Características más importantes de un Termómetro Digital:
  • Otorga comodidad en la medición.
  • Entrega en forma automática las mediciones.
  • Es de material seguro, lo que permite que no se quiebre con facilidad.
  • De acuerdo al tipo de medidor puede ver los registros en su computador.
Y QUÉ TIENE QUE VER TODO ESTO CON EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS ????

No sé si a otros les ocurre lo mismo pero... mi hijo, afectado por SED, no tiene una temperatura normal de 36° o más sino de menos, su temperatura promedio normal es de 34° 1/2 más o menos, y el termómetro digital por desgracia cuando hace mucho calor cambia con la temperatura ambiente !!!! 
( para ver algo más sobre cambios de temperatura en pacientes con SED y disautonomía les dejo el link http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2011/01/disautonomia-y-regulacion-de-la.html )

Entonces desde qué temperatura empieza a evaluar la del paciente ??? varia la medición ???
El de mercurio siempre arranca desde el mismo lugar pero mide desde 35° que no me sirve si Nico tiene hipotermia ( tan probable en él ) , el digital arranca a medir desde 32°, eso me venia muy bien, pero cuando hace mucho calor sube solo ...

Suelo tomarle la fiebre con los dos, pero el digital me dió desconfianza y uso el de mercurio, por ahora nunca se me rompió uno quedando el enfermo en contacto con el elemento ( mercurio) pero sé que no es lo mejor.

Buscando otras opciones encontré estas variantes, pero todavía no sé cual podría ser la mejor. Ese es el destino de un paciente con SED... estar probando y descartando cada cosa.

Distintos tipos de termómetros

Más allá del tipo de termómetro que elija, asegúrese de saber usarlo correctamente para obtener una lectura precisa. Conserve y siga las recomendaciones del fabricante.
Los termómetros digitales suelen medir la temperatura de manera más rápida y precisa. Vienen en muchos tamaños y formas, y están disponibles en la mayoría de los supermercados y farmacias, a varios precios. Aunque debería leer las instrucciones del fabricante a fin de determinar los métodos para los que está diseñado el termómetro, muchos termómetros digitales se usan para las siguientes modalidades de medición de temperatura:
  • oral (en la boca)
  • rectal (en el recto)
  • axilar (bajo el brazo)
Los termómetros digitales suelen tener una sonda flexible de plástico con un sensor de temperatura en un extremo y un indicador digital fácil de leer en el otro.
Los termómetros electrónicos de oído miden la temperatura timpánica: la temperatura en el interior del conducto auditivo. Aunque son rápidos, precisos y fáciles de usar en niños mayores, los termómetros electrónicos de oído no resultan tan exactos como los digitales cuando se usan en bebés de menos de 3 meses, y son más caros.
Los termómetros de tira plástica (pequeñas tiras plásticas que se adhieren sobre la frente del niño) pueden indicar si su hijo tiene fiebre, pero no son fiables a la hora de medir la temperatura exacta, sobre todo en bebés y niños muy pequeños. Si necesita saber la temperatura exacta de su hijo, los termómetros de tira plástica no son los adecuados.
Los termómetros para la frente también pueden indicar si su hijo tiene fiebre, pero no son tan precisos como los digitales que toman la temperatura oral o rectal.
Los termómetros para chupar pueden parecer apropiados, pero son menos fiables que cuando se toma la temperatura rectal y no deben utilizarse en bebés menores de 3 meses. Además, es necesario que el niño mantenga el termómetro en la boca durante varios minutos sin moverse, algo casi imposible para la mayoría de los bebés y niños pequeños.
Los termómetros de mercurio se usaban con frecuencia, pero la Academia Americana de Pediatría (AAP por su sigla en inglés) aconseja no utilizarlos por miedo a una posible exposición al mercurio, que es una toxina ambiental. (Si aún tiene un termómetro de mercurio, no lo tire a la basura porque el mercurio puede filtrarse. Pregunte al pediatra o al departamento de sanidad local cómo y dónde puede deshacerse de su termómetro de mercurio).

jueves, 22 de marzo de 2012

EVENTO DE GEISER 20 DE MARZO 2012

INVITACIÓN VIA FACEBOOK:


Fundacion Geiser Enfermedades Raras
En el contexto sobre el Día Internacional de Enfermedades Raras GEISER auspicia y disertará en una conferencia sobre investigación, y como siempre queremos que todos ustedes sean parte de la misma. Por ello a través de la presente quedan todas más que invitados!

POR SUPUESTO QUE ESTUVIMOS PRESENTES, yo no podía ir pero mi hijo ( algo así como mi periodista particular y fotógrafo ) fué a escuchar la charla aunque se tuvo que enfrentar a un subte que no funcionaba, el colectivo que se desvió por culpa de una manifestación y para colmo en la puerta de Ministerio había una protesta de músicos, de casualidad escuchó que se podía entrar por otro lado !!!

Para resumir, como decía uno de los disertantes: "El país está estable y crece económicamente pero... no se está invirtiendo, los recursos no se están invirtiendo correctamente en investigación a futuro."

Les dejo estos videos:



                                          video

video

video
                                              Virginia LLera fundadora de GEISER

FRANCIA Y SED IV

Investigación sobre SED Vascular en Francia. Se está llevando a cabo en el Hospital Georges Pompidou el proyecto de investigación BBTEST que es actualmente el único estudio farmacológico a nivel mundial en el SED Vascular. Intenta probar la eficacia de un betabloqueante, el celiprolol, para prevenir las complicaciones del SED Vascular. Esta investigación también tiene como objetivo demostrar la utilidad de un examen ecocardiográfico de investigación desarrollado en el Hospital Georges Pompidou (el ecotraking carotídeo) como predictor de la respuesta al tratamiento o la vigilancia de las complicaciones. La investigación está dirigida por el Dr. Pierre Boutouyrie, del Hospital Georges Pompidou de París. En un principio estaba previsto que el estudio durara 5 años pero dados los buenos resultados obtenidos hasta el momento y la premura de un tratamiento para el SED vascular, los autores han decidido publicarlos por lo que, en la actualidad, este tratamiento se está ya aplicando con relativo éxito.

También en este mismo hospital el Dr. Khadja Lahlou-Laforêt está realizando un estudio a fin de valorarcómo influyen la ansiedad y la depresión en la evolución del SED Vascular ya que tanto la depresión como la ansiedad influyen en el estado de nuestras arterias y padeciendo una enfermedad de las características del SED Vascular, la depresión y la ansiedad son muy frecuentes.

Otro estudio que se está realizando en este mismo centro es el denominado VEDOC que está dirigido por el Dr. Jerome Perdu y se propone estudiar en detalle las complicaciones ginecológicas y obstétricas en el SED Vascular.

OTROS ESTUDIOS DESDE FRANCIA:

Asimismo en Francia, en el Servicio de Dermatología del Hospital de Trousseau de Tours, se está realizando un Estudio clínico de los SED. Los responsables del estudio son la Dra. Gabriella Georgesco y el Pr. Loïc Vaillant.

http://asedh.org/estudios.php


Más información

- Centro de Referencia de Enfermedades Raras vasculares: Hospital Europeo Georges Pompidou, París (tel: 01 56 09 50 40 01 56 09 30 para un paciente con síndrome de Ehlers-Danlos tipo IV, síndrome de Fecha de lanzamiento: 29 de octubre 2009

Este documento ( en referencia a la información que muestra el link que dejo abajo de la nota) fue desarrollado con la colaboración de:
Dr. Michael Frank - Centro de Referencia de Enfermedades vasculares, Hôpital Européen Georges Pompidou, París y validado por un comité de lectura integrado por el Profesor Xavier Jeunemaitre, EmmanuelMessas Doctor, el profesor Jean-Noel Fiessinger y José Emmerich - Centro de Referencia para la Enfermedad de VasculairesRares, Georges Pompidou Hospital Europeo, EMS-69 ParisGilles Bagou Lyon


PARA MÁS INFORMACIÓN CONSULTEN "SED66", estamos en RED con ellos para crecer como red de información entre Europa y América Latina.

martes, 20 de marzo de 2012

ENCUESTA PARA AFECTADOS POR EL SED.


ÉSTO ES LO QUE DICE EN EL ENCABEZADO:



A través de esta encuesta queremos conocer algunos datos básicos sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y el Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria en Latinoamérica y España. Lo invitamos a completar esta encuesta si tiene: - Diagnóstico confirmado de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) o - Diagnóstico confirmado de Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria (SHL) (= Síndrome de Hipermovilidad Articular (SHA)). POR FAVOR, NO RESPONDA ESTA ENCUESTA SI ES SOLAMENTE HIPERLAXO, O SI NO HA SIDO DIAGNOSTICADO CON SED O SHL (= SHA) POR UN PROFESIONAL DE LA SALUD. Es requisito para completar esta encuesta que ingrese una dirección de e-mail válida. Su participación es voluntaria y sus respuestas son anónimas.

LA ENCUESTA LA PUEDEN RESPONDER EN ESTE LINK:
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?hl=en_US&pli=1&formkey=dEhRY0NocnJLbUNRZDI1dE8tc2NBWkE6MQ#gid=0

MIS DUDAS SON SOBRE LOS RESULTADOS QUE ESTO ARROJARÁ YA QUE SOLO PARTICIPARÁ LAS PERSONAS CON ACCESO A INTERNET Y A FACEBOOK QUE POR LO MENOS EN MI PAÍS ES LA GENTE QUE VIVE EN LAS CIUDADES PERO EL RESTO ES TODO CAMPO Y POBREZA...
MI OTRA DUDA ES SOBRE LA SEGURIDAD DE CREER QUE EL 100% DE LOS QUE LA RESPONDAN SERÁN O NO AFECTADOS REALES YA QUE NO HAY FORMA DE COMPROBAR QUE EL QUE CONTESTA NO ESTÉ INVENTANDO TODO...

QUÉ TAN REAL SERÁ EL RESULTADO ????
QUÉ TAN SERIO ES ESTE CUESTIONARIO ????

MI ÁNIMO NO ES PONER EN DUDA LA BUENA INTENCIÓN DE LAS PERSONAS QUE ESTÁN TRABAJANDO EN ESTO SINO QUÉ TAN PURO PUEDE SER EL RESULTADO SI NO HAY NINGÚN TIPO DE CONTROL....

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

LLEGÓ LA RESPUESTA A LA ENCUESTA, PARA VERLO ENTRÁ A:
http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2012/06/resultados-de-la-encuesta-sobre-el-sed.html


COPIO TEXTUAL DE LA ENTRADA PUBLICADA COMO "RESULTADOS DE LA ENCUESTA SOBRE EL SED" que se puede ver en el link: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2012/06/resultados-de-la-encuesta-sobre-el-sed.html

..."Esa famosa encuesta ( que por sí es buenísima ) me valió disgustos ya que a algunas personas no les ha gustado mis comentarios sobre algunas dudas que plantee, las dudas no eran sobre la encuesta en sí, solo que tenia algunas aclaraciones en su presentación que dudé del hecho de que la gente las respetara... lo repetí mil veces,  conozco el proceder de  gente desesperada por respuestas y a pesar de pedir que la gente que es solo hiperlaxa se abstuviera de responder (*)  estoy más que segura de que lo han hecho para participar en la misma... por desgracia en este TIPO DE ENCUESTAS online no hay controles,  y entre estas cuestiones una cosa que dije y no gustó es que este resultado es muy limitado, y esto fué lo que puse en mi nota del día 20 de Marzo:


"MIS DUDAS SON SOBRE LOS RESULTADOS QUE ESTO ARROJARÁ YA QUE SOLO PARTICIPARÁ LAS PERSONAS CON ACCESO A INTERNET Y A FACEBOOK QUE POR LO MENOS EN MI PAÍS ES LA GENTE QUE VIVE EN LAS CIUDADES PERO EL RESTO ES TODO CAMPO Y POBREZA..."

 ...y era deber de los organizadores de la misma que aclararan esto que de hecho lo hicieron y eso me agrada mucho !!!!

FOTO SACADA DE LA ENCUESTA:

Y cuando me refería a la veracidad ( adrede o por error involuntario ) de las respuestas me refería a esto:


Creo que quedó más que demostrado que mis temores no eran infundados y que los que hablaron de un "boicot" sobre la encuesta de mi parte pueden ver que no era tal... no sé si alguien más difundió esta encuesta tanto como lo hice yo, al igual que el resultado de la misma.

PARA VER EL RESULTADO DEJO EL LINK : 
https://sites.google.com/site/rededargentina/novedades/resultadosgeneralesdelaencuestaparaafectadosporsindromedeehlers-danlosysindromedehiperlaxitudligamentariadelatinoamericayespana-ano2012 

lunes, 19 de marzo de 2012

" SED 66" Y "ENLACES" HERMANADOS.

                            EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS NO TIENE FRONTERAS !!!!
ESTAMOS EMPEZANDO A TRABAJAR JUNTOS, ENLAZADOS FRANCIA Y ARGENTINA 

PARA QUE EL DESCONOCIMIENTO SOBRE EL SED SEA CADA VEZ MENOR Y NO SEAMOS MÁS INVISIBLES A LOS OJOS DE LOS PROFESIONALES NI LOS LABORATORIOS QUE DEBEN INVESTIGAR SOBRE ESTE SÍNDROME E INVERTIR EN MEDICAMENTOS EFECTIVOS.

DESDE FRANCIA SURGIÓ LA IDEA DE HERMANARNOS ( SED66 Y ENLACES) PARA TRABAJAR JUNTOS Y FORMAR UNA RED QUE INTEGRE EUROPA Y LATINOAMÉRICA.
VER: http://sed66.com/pages/accueil/nos-actions.php

MIS ESPECTATIVAS SON MUCHAS Y ESTOY MUY CONTENTA DE QUE ME HAYAN ELEGIDO PARA PARTICIPAR DE ESTE PROYECTO.

SED66 TIENE SU PÁGINA WEB, FORO Y LUGAR EN FACEBOOK, LA IDEA ES PODER HACER CONOCER QUÉ SE ESTÁ HACIENDO ACÁ Y ATENDER A LA COMUNIDAD LATINA HASTA QUE LA RED CREZCA Y LLEGUE MÁS LEJOS.

REALMENTE AGRADEZCO SU VOTO DE CONFIANZA EN MÍ Y EN  EL TRABAJO QUE PRESENTO DESDE EL BLOG.

QUÉ ES SED66 ?
Dice Valerie:
Si mi esposo y yo hemos creado la Asociación SED 66 es porque habíamos oído muchas veces:
-        "¿Qué tienes?" ¿Aire en los huesos? (del francés de l’air dans l’os). Qué es esto?!
Es el amor y el apoyo incondicional de mi esposo Thierry el que me permitió enfrentar esta dolorosa enfermedad en su día a día, este descenso al inframundo, para mantener el gusto de vivir a pesar de los golpes recibidos.
El deporte que practiqué en muchas de sus disciplinas tiene un lugar importante en mi vida y por esta razón, también un parte importante en el seno de la asociación,  por supuesto.  Ahora sólo puedo verlo en televisión, pero el hecho de que algunos atletas de élite se hayan unido a nosotros para apoyar nuestras acciones es para mí motivo de gran felicidad y me ha llenado de ilusión. Es por esto señoras y señores deportistas, Gracias.
Valérie

S.E.D 66 - Proyecto de la Asociación SED 66
Queremos encontrar subvenciones, donaciones y voluntarios para acompañar a los enfermos de SED en:
La compra de material ortopédico y la financiación complementaria para los excesos no compatibles, como llaves de sujeción,aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, colchones con memoria de forma, los cojines de aire, ya que es a menudo un mano que no se paga y no se le da a toda persona a tener un buen recursofinancieros mutuos y sustancial!

El interior y el exterior de la casa (elevado para el inodoro, plato de ducha, barras para agarrarse, umbrales de puertas, rampas,vehículos terrenos, ...). 
Acceder a la Teletón es también una prioridad, así como todas lasotras enfermedades genéticas!
Participa en numerosos eventos, conferencias y todo lo que se refiere a este síndrome con estos obstáculos y pasos diferentes de carga. 
Queremos ayudar a financiar la investigación genética a través dey con nuestra Patrona Sylvie Fournel-Gigleux, Director de Investigación del INSERM, Nancy 
También queremos establecer una televisión nacional como la información del clip.
Informar a la prensa local, la existencia nacional de la SED y poco a poco de salir del anonimato. 
Póngase en contacto, informar MDPH,  discapacidad de la seguridad social a fin de establecer el apoyo necesario para una persona enferma de un Sedet a nivel nacional, que cada paciente con SED no esté obligado a trasladarse a otro departamento que se encarga de la ayuda, porque se le niega en la que vive, como es el caso ahora! Esto no es normal. Un SED es el mismo si usted vive en París o Marsella, o un pequeño pueblo en medio del campo! 
Ayude a la persona con SED y su entorno, si se desea, con una línea telefónica, por correo electrónico, con las redes sociales, hablar, a menudo, así ...

Establecer un proyecto de vacaciones de verano anual, asociado con el deporte, que apoyará a una persona sana y una persona enferma de este aislamiento 
Pero también:

Nos reuniremos con regularidad para compartir los fines de semana los pequeños se reúnan, intercambien, romper este aislamiento y también tener el placer de vivir muy a menudoausente con esta enfermedad que oculta muchas cosas.
Todo está organizado con la terapia de oxígeno, percussionnaire,de enfermería o fisioterapeuta si ello es indispensable ...
Le das un poco de calor, las estrellas en sus ojos siguen siendo la prioridad de esta asociación.
La felicidad es también una manera de apoyar mejor su enfermedad, para sentirse menos solo y se incluye también. 

"El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS dijo en Inglés para el síndrome de Ehlers Danlos) es una enfermedad huérfana genética, hereditaria, y muy a menudo incapacitante. Cada SED es diferente. . Al declarar estas complicaciones, la severidad de los síntomas puede variar considerablemente y la discapacidad. El SED es debido al tejido anormal. Se encuentra en los músculos, tendones, cartílagos, huesos, piel, pulmones y otros órganos en diferentes ... En el síndrome de Ehlers-Danlos, el colágeno es deficiente. Sin embargo, el colágeno es lo que mantiene a nuestros cuerpos, como el cemento que se necesita para construir una casa. Una deficiencia de colágeno debilita nuestro cuerpo. Es por eso que este foro SED66 y conectado con su aplicación. Para intercambiar, compartir, informar ... Más discusiones personales no se muestran porque requieren identificación, por modestia y el respeto de todo el mundo. El dolor y nuestro dolor, nuestro estado de ánimo, nuestras acciones, nuestros animales, nuestros conjuga ... Si usted desea participar, la inscripción es nécessaire.Merci por su comprensión.También tenemos un foro dedicado a los amigos extranjeros en Inglés....."

Un emparejamiento se ha creado con una asociación en la Argentina, con Finlandia y otros países se unan a nosotros, sed no tiene fronteras.

Creemos que el compartir los caminos de la sed que viven con las diferentes culturas, cómo vivimos todos los días, con nuestro clima será diferente de lo positivo a vivir mejor y entender mejor nuestra enfermedad, una manera de sentirse menos "huérfano" ...
Una página está siendo preparado en Finlandia, también vamos a documentar los apoyos extranjeros de varios, y agradecemos a nuestros "traductores", Adeline de Suvi español, finlandés de mayo y de Inglés.

SED66 EN FACEBOOK
Organización sin fines de lucro
SED66 Association des Malades du Syndrome d'Ehlers-Danlos, Maladie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène

OJALÁ LOS PROYECTOS QUE SURJAN DE ESTA ASOCIACIÓN ENTRE AMBOS PAÍCES DÉ BUENOS FRUTOS, QUERÍA COMPARTIRLO CON TODOS USTEDES PORQUE ME SIENTO ESPERANZADA DE QUE ALGO BUENO ESTÁ SURGIENDO...


Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra