martes, 26 de junio de 2012

CARTELITOS DE AMISTAD Y COMPRENSIÓN

Facebook es un lugar tremendo para difundir información, una de las formas más agradables de difundir sobre un síndrome con tantos problemas es por medio de cartelitos, una imagen dice más que mil palabras...

Entre nota y nota, un cartelito que nos ayude a comprender, que nos incentive, que nos muestre la amistad, que nos abra los ojos, no está mal.
Por eso me gusta hacer según la ocasión algunos para recordar temas espinosos pero necesarios, la idea es compartir, comunicar, difundir...
Acá dejo algunos para que puedan compartir con sus amigos:























sábado, 23 de junio de 2012

RESULTADOS DE LA ENCUESTA SOBRE EL SED


BUENO ... LLEGARON LOS RESULTADOS DE LA ENCUESTA QUE MENCIONÉ ANTES EN LA ENTRADA DEL 20 DE MARZO, PARA VER LA NOTA ANTERIOR:
http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2012/03/encuesta-para-afectados-por-el-sed.html


(*) La consigna rezaba:
"A través de esta encuesta queremos conocer algunos datos básicos sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y el Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria en Latinoamérica y España. Lo invitamos a completar esta encuesta si tiene: - Diagnóstico confirmado de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) o - Diagnóstico confirmado de Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria (SHL) (= Síndrome de Hipermovilidad Articular (SHA)). POR FAVOR, NO RESPONDA ESTA ENCUESTA SI ES SOLAMENTE HIPERLAXO, O SI NO HA SIDO DIAGNOSTICADO CON SED O SHL (= SHA) POR UN PROFESIONAL DE LA SALUD. Es requisito para completar esta encuesta que ingrese una dirección de e-mail válida. Su participación es voluntaria y sus respuestas son anónimas."


Me enteré del resultado al querer entrar en la encuesta y encontrarme con un cartelito diciendo que no funcionaba más ...

Esa famosa encuesta ( que por sí es buenísima ) me valió disgustos ya que a algunas personas no les ha gustado mis comentarios sobre algunas dudas que plantee, las dudas no eran sobre la encuesta en sí, solo que tenia algunas aclaraciones en su presentación que dudé del hecho de que la gente las respetara... lo repetí mil veces,  conozco el proceder de  gente desesperada por respuestas y a pesar de pedir que la gente que es solo hiperlaxa se abstuviera de responder (*)  estoy más que segura de que lo han hecho para participar en la misma... por desgracia en este tipo de encuestas online no hay controles,  y entre estas cuestiones una cosa que dije y no gustó es que este resultado es muy limitado, y esto fué lo que puse en mi nota del día 20 de Marzo:


"MIS DUDAS SON SOBRE LOS RESULTADOS QUE ESTO ARROJARÁ YA QUE SOLO PARTICIPARÁ LAS PERSONAS CON ACCESO A INTERNET Y A FACEBOOK QUE POR LO MENOS EN MI PAÍS ES LA GENTE QUE VIVE EN LAS CIUDADES PERO EL RESTO ES TODO CAMPO Y POBREZA..."


 ...y era deber de los organizadores de la misma que aclararan esto que de hecho lo hicieron y eso me agrada mucho !!!!

COPIADO DE LA ENCUESTA:

Y cuando me refería a la veracidad ( adrede o por error involuntario ) de las respuestas me refería a esto:

                                                         COPIADO DE LA ENCUESTA
                                                    
Creo que quedó más que demostrado que mis temores no eran infundados y que los que hablaron de un "boicot" sobre la encuesta de mi parte pueden ver que no era tal... no sé si alguien más difundió esta encuesta tanto como lo hice yo, al igual que el resultado de la misma.

PARA VER EL RESULTADO DEJO EL LINK : 
https://sites.google.com/site/rededargentina/novedades/resultadosgeneralesdelaencuestaparaafectadosporsindromedeehlers-danlosysindromedehiperlaxitudligamentariadelatinoamericayespana-ano2012
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jueves, 21 de junio de 2012

ANGIOMAS

SINDROME DE EHLERS-DANLOS
Drs. MIGUEL FIGUEROA y RAFAEL MONREAL

"...Al lado de estos tres grupos sintornaticos principales se encuentran malformaciones o estigmas degenerativos: epicantus, membranas interdigitales, paladar ojival, clinodactilia y otros, de menor importancia y no esenciales para el diagnostico, como ser: acrocianosis, sabañones, angiomas y nevis pigmentados."
http://www.scielo.cl/pdf/rcp/v27n3/art03.pdf

Estas lesiones rojizas, superficiales, se llaman angiomas o hemangiomas.
En general, el pronóstico y la evolución de los angiomas es favorable, la mayoría de los angiomas o hemangiomas desaparecen espontáneamente sin tratamiento.
Un hemangioma es una lesión rojiza que está constituida por vasos sanguíneos de pequeño tamaño en forma agrupada.Los hemangiomas pueden localizarse en cualquier zona de la superficie cutánea, también en la boca, nariz, vagina, o ano y más raramente pueden afectar al hueso o a otras partes del cuerpo. El tamaño de los angiomas varía desde lesiones de muy pequeño tamaño, hasta lesiones que pueden extenderse por toda la pierna o brazo. En algunas ocasiones los angiomas pueden disimularse por el pelo o por la ropa, pero en otras ocasiones están en sitios claramente visibles como puede ser la cara.
La causa exacta de por qué se producen los angiomas no se conoce. La explicación más fácil es decir que se deben a un defecto en el desarrollo, probablemente hereditario, de los vasos sanguíneos, los cuales no se desarrollan normalmente. 
Existe en la cultura popular muchas historias y supersticiones en relación a los angiomas. No existe ninguna evidencia de que los angiomas sean secundarios a algún fenómeno acaecido durante el embarazo, tales como sustos, heridas, toma de medicamentos, antojos, etc. Los angiomas no son hereditarios.
Básicamente existen dos  tipos de angiomas:
1)los hemangiomas incluyendo los llamados clásicamente angioma fresa o tuberoso y el angioma cavernoso y 2)las malformaciones vasculares incluyendo el nevus flameus o mancha salmon y la mancha en vino de oporto.
http://www.uv.es/=vicalegr/PTindex/ANGIOMAS.html

NEVOS PIGMENTADOS




SINDROME DE EHLERS-DANLOS
Drs. MIGUEL FIGUEROA y RAFAEL MONREAL

"...Al lado de estos tres grupos sintornaticos principales se encuentran malformaciones o estigmas degenerativos: epicantus, membranas interdigitales, paladar ojival, clinodactilia y otros, de menor importancia y no esenciales para el diagnostico, como ser: acrocianosis, sabañones, angiomas y nevis pigmentados."
http://www.scielo.cl/pdf/rcp/v27n3/art03.pdf


 Nevo (del latínnaevus, lunar del cuerpo) quiere decir marca de nacimiento. Ahora bien, los nevos pigmentados, designados comúnmente como pecas, lunares o nevos celulares, son formaciones benignas únicas o múltiples que contienen células provistas de coloración, localizadas en las capas más superficiales de la piel, o en la unión de estas.
 Las células generadoras del pigmento de la piel, los melanocitos, proceden de una estructura embrionaria que, una vez formadas, "emigran" hacia la piel. El melanocito puede desarrollarse anormalmente al nivel de la epidermis y constituir acumulaciones de células névicas que se disponen en nidos y dan lugar a los nevos. Te diría que la exposición a la luz solar podría tener cierta influencia en el surgimiento de nevos en la piel en las zonas más expuestas al Sol.
Comienzan a aparecer desde el nacimiento o durante los primeros años de vida, y aumentan en prevalencia y en número de lesiones en las dos o tres décadas siguientes. Luego comienzan a declinar de manera constante, se aplanan y desvanecen hasta desaparecer pasados los 60 años de edad. Los nevos brotan en cualquier parte del cuerpo, más frecuentemente en el tronco, extremidades, palmas, plantas y cuero cabelludo.
El nevo pigmentado congénito, llamado nevo gigante (poco frecuente), se caracteriza por la presencia de una gran mancha de color oscuro provista de pelos, acompañada en ocasiones de otras manchas más oscuras y de menor tamaño. El tronco es el lugar predilecto para su aparición.
Existen variedades de nevos pigmentados que, por su localización en las distintas capas de la piel, toman diferentes formas: unos aparecen como manchas oscuras; otros, abultados de color café, negro, marrón, e incluso del color de la piel. Ahora bien, los lunares, llamados científicamente léntigos, representan, para decirlo gráficamente, un nevo pigmentado en miniatura, son planos y su color varía desde el carmelita hasta el negro.


Pueden aparecer en el período gestacional, o, si ya existen, sufrir cambios debido a la actividad hormonal que se presenta durante ese estado. Pueden surgir también con el empleo prolongado de anticonceptivos orales.se consideran lesiones completamente benignas.
Los nevos no mantienen estabilidad, sino que crecen y sufren cambios. Pueden variar de color, y, también, desaparecer espontáneamente,  debe consultarse de inmediato al médico cuando exista un crecimiento acelerado de un nevo pigmentado en un paciente mayor de 35 años.
Asimismo, si se producen otros signos de transformación, como, por ejemplo, el aumento de tamaño (sobre todo de forma asimétrica), cambios del color, y en su superficie formación de escamas, costras, picazón, ulceración, hemorragia, aparición de dolor y pigmentaciones "satélites", el examen del especialista es obligado.
http://consultas.cuba.cu/consultas.php?id_cat=3&letr=n&id_cons=70&pagina=2


EPICANTUS (falso estrabismo)



SINDROME DE EHLERS-DANLOS
Drs. MIGUEL FIGUEROA y RAFAEL MONREAL



"Al lado de estos tres grupos sintornaticos principales se encuentran malformaciones o estigmas degenerativos: epicantus, membranas interdigitales, paladar ojival, clinodactilia y otros..."
http://www.scielo.cl/pdf/rcp/v27n3/art03.pdf

Con mucho es la causa más frecuente de falso estrabismo. Típico de niños pequeños, puede constituir un 30% o más de los pacientes que remiten al oftalmólogo infantil con sospecha de estrabismo Consiste en una disposición particular de la cara del lactante o el niño pequeño. Ojos más bien separados, y el puente de la nariz está poco desarrollado, todavía plano. Parece como si “sobrara piel” entre los ojos, y se forma un repliegue cutáneo que parece que cubre un poco la parte interna del ojo.
Este pliegue interno se llama epicantus, y no implica ninguna enfermedad. Con el crecimiento de los huesos de la cara, el puente de la nariz va desarrollándose y “traccionando” de la piel. El epicantus desaparece y queda al descubierto el canto interno del ojo. Por lo tanto, la sensación de estrabismo va desapareciendo conforme crece el niño.


Por lo que entiendo de la nota sobre el Epicantus en el Ehlers Danlos también puede ser una característica no solo en niños...


Este rasgo es muy frecuente en niños europeos, y como decía ese rasgo va desapareciendo con el desarrollo. Pero es más frecuente todavía en la raza oriental, que además permanece durante el periodo adulto (aunque la sensación de estrabismo suele atenuarse).


¿Y cómo diferenciar un estrabismo de verdad de uno falso?. Pues con la experiencia, pero además tenemos un truco: poner un punto de luz para que el niño lo mire. También nos sirve el flash de una fotografía. En el falso estrabismo, el reflejo luminoso de la luz queda más o menos en el centro de la pupila de ambos ojos. En un estrabismo real, la luz queda centrada en un ojo, y desviada (sobre la parte lateral de la pupila o en el iris) en el otro.
http://ocularis.es/blog/?p=171



Para entenderlo mejor está este enlace donde se puede ver como cambia la forma al rededor de los ojos:
http://www.bgasalud.com/component/content/article/42-vista/121-epicantus--telecantus-e-hipertelorismo-oculares.html?directory=97

SABAÑONES




SINDROME DE EHLERS-DANLOS
Drs. MIGUEL FIGUEROA y RAFAEL MONREAL


"Al lado de estos tres grupos sintornaticos principales se encuentran malformaciones o estigmas degenerativos: epicantus, membranas interdigitales, paladar ojival, clinodactilia y otros, de menor importancia y no esenciales para el diagnost i co, como ser: acrocianosis, sabañonesangiomas y nevis nigmentados."
http://www.scielo.cl/pdf/rcp/v27n3/art03.pdf


Un sabañón es una inflamación bajo la piel, acompañada de prurito y dolor, producida por el efecto repetido o prolongado del frío o la humedad.
Afecta a un reducido número de partes de cuerpo, especialmente piesmanosdedosnarizorejas. Al cesar el frío, la inflamación puede curarse sin tratamiento en el plazo de tres semanas. Mientras sanan las partes afectadas, es conveniente calentarlas y, además, tratar eventualmente el prurito con algún ungüento.
Como medida de prevención, es necesario proteger del frío y la humedad las partes vulnerables a este mal. La nifedipina se utiliza en los casos especialmente difíciles de tratar. También se aconseja realizar actividad física, pues este mal es común en personassedentarias. Realizar deportes aeróbicos como correr, bicicleta en intensidad media u otros deportes ayudan a eliminarlos, puesto que el sabañón se produce por problemas circulatorios.

Por lo tanto, el sabañón se forma cuando, por razones generalmente circulatorias, una zona del cuerpo no logra adaptarse a la agresión de una temperatura muy baja.
Al poco tiempo, la mancha roja aumenta y la picazón se hace más intensa, llegando a ser insoportable cuando la zona afectada se ve expuesta bruscamente a una fuente de calor, en cuyo caso cabe hablar de verdadero dolor. La comezón que irradia desde elsabañón es intolerable y rascarse o dar masaje de nada sirve.
Cualquiera que sea su causa real (mala circulación, trastornos hormonales, carencias de vitaminas o calcio), el sabañón se manifiesta como una inflamación de los tejidos en los que se instala y como un desorden circulatorio. Tienen predisposición a los sabañoneslos hipotensos de temperamento linfático.
La sangre llegada a la superficie de la piel para regularizar la temperatura que el frío ha hecho descender, no realiza su misión; las células de la piel perecen bajo la agresión del frío, igual que si fuesen objeto de una quemadura, con alteraciones de los tejidos y trastornos del líquido acuoso que rodea y llena las células. Los sabañones mal cuidados y expuestos al calor pueden agrandarse en superficie y profundidad, y si persiste su exposición al frío se forman repliegues cutáneos, grietas y pequeñas ampollas que al reventar sueltan un líquido seroso.

MALA SUERTE


Desde que nos mencionaron por primera vez al Ehlers Danlos creo que la mayoría del tiempo me sentí meada por elefantes !!!

TODO MAL !!!!

Malos médicos, diagnósticos malos, malos procedimientos, Hospitales peores, malos consejos, resultados malos, malas caras y malas interpretaciones .....

Años sin entender PORQUÉ A MÍ ??!!!!!

Es que tal vez toparse con un buen profesional era como jugar a la ruleta rusa y que te diera la bala ??? ( una entre seis ...)
Es que justo empezábamos tratamientos en lugares y centros que dejaban de atender mi obra social o cerraban sus puertas ??? ( Hospital Francés, Hospital Antártida.... y a empezar todo de nuevo .... )
Es que cuando más necesitábamos un buen profesional me tocaban todos practicantes ???
Es que cuando le daban un medicamento para un síntoma le afectaba otra cosa y no sabían si sacárselo o no !!!
Es que cuanto peor estaba de salud en su Hospital de cabecera había elecciones internas y no nos daban bola !!!!!
Es que cuando le encontraban la respuesta a algún síntoma aparecía otro !!!
Es que cuando más necesité a mis amigos y a mi familia al lado se escapaban como cucas cuando prendés una luz !!!

No creo en ninguna brujería, ni talismanes, ni cintas rojas, nada ... pero nunca faltaba el que me decía que yo no podía tener tanta mala suerte !!!!
La mayoría de los que creían que tenía un "gualicho" me traían algo para poner en la ropa del bebé o en su cunita ( cintas rojas, ruda, cruces, estampitas...).
Me llevaron a lo del Padre Mario, me trajeron agua bendita, me quisieron llevar a curanderos !!!! ( pero ni loca voy a uno .... )

Todo indicaba que peor no se podía poner ... que la envidia hace efecto negativo y afecta a mis seres queridos ( osea mi hijo con SED), que alguien que me odia, que alguien que me ojea, etc...

Lo peor es que en algún momento lo empecé a creer, no del todo pero era lógico hasta en algún punto, " no podía ser que TODO  me saliera mal " !!!!!

Cuando me dí cuenta que me estaba empezando a entrar miedo de ello también pensé que debería haber una forma de cortar ese círculo vicioso de trastabilladas y malos pasos, solo fué cuestión de esperar, de cambiar ante la menor duda, de elegir mejor, de moverme, de preguntar, de probar a los médicos...

Rompí con la mala suerte el día que encontré a su actual pediatra, todo lo demás lo puse en sus manos y ella supo qué hacer, su serenidad y experiencia pudo contra la mala suerte ....mi inseguridad, mi ansiedad y miedos no me dejaban ver claro qué necesitaba, dónde poner límites, ni para qué lado ir.


jueves, 14 de junio de 2012

VOLUNTARIOS PARA INVESTIGACIONES CLÍNICAS


Esto que encontré es en Laboratorios de Estados Unidos, aquí dice que las mismas normas serán seguidas en otros países, prácticamente copié textual la nota porque es muy completa... muchos se postulan como voluntarios por el dinero que se les paga, y suele a veces aparecer oportunidades para probar drogas que podría tentarnos a ser voluntarios sin pensar en los "efectos secundarios" que podrían traer a consecuencia...
Yo fuí paciente voluntaria para probar un antibiótico que se usaba una sola vez, era una sola toma en pastilla y una pomada que se ponía en el lugar afectado; es que una bacteria me estaba provocando estragos en la planta de los pies... una infección sin fiebre que provocaba ampollas y me dejó las dos plantas de los pies en carne viva, cada día debía ir al dermatólogo para que me quitara la  piel de las ampollas y hacerme curaciones que no iban a ningún lado hasta que apareció la oportunidad de probar un antibiótico nuevo, estaba desesperada, no me pagaron ni un peso por probarlo pero tuve que firmar un documento donde me comprometía a decir si sentí efectos secundarios y que no hacía responsable al laboratorio ni al médico por ellos... algunos me dijeron que a propósito no me curaron el pié para poder probar la droga ( hay que sospechar de todo !!! ?? )

En las pruebas de investigación clínica participan muchas personas distintas. Cada prueba tiene 
criterios muy específicos que deben cumplir los voluntarios. Algunos ejemplos de estos criterios son: 
el sexo, la edad, el tipo de afección médica, el medicamento/tratamiento previo y la gravedad de la 
afección médica.
Los voluntarios para pruebas clínicas pueden tener diversas razones para participar como pacientes
 voluntarios. Muchas personas simplemente desearían ayudar a que avance la medicina moderna, y su 
papel como participantes del estudio es esencial para la obtención de conocimientos con el objeto de 
mejorar la atención médica para millones de personas en la actualidad y en el futuro. Otras personas 
desean desempeñar un papel más activo en el cuidado de su salud y participar en los estudios de 
fase II y III, donde pueden recibir tratamientos experimentales que tal vez no se encuentren a 
disposición del público en general hasta dentro de varios años. En todas las fases del estudio, a 
los voluntarios también se les realizan análisis de laboratorio y exámenes médicos sin cargo, así 
como también reciben cuidado médico experto relacionado con su afección por parte de 
médicos altamente calificados. Por lo general,los voluntarios también reciben una compensación
 por el tiempo invertido y los gastos de viaje.





    La investigación clínica consiste en probar tratamientos o terapias nuevas para determinar su 
    seguridad y eficacia en seres humanos. Las pruebas de investigación clínica son un elemento 
    integral y muy importante en el avance la ciencia médica. El progreso en la atención de la salud
     mediante el desarrollo de nuevos métodos de prevención, detección y tratamiento de afecciones
     médicas depende de este tipo de investigaciones.
    Antes de probar un medicamento nuevo en seres humanos, primero debe someterse a años de 
    experimentos en células animales y humanas y luego a pruebas extensas en animales. Si esta 
    fase de prueba es satisfactoria, la empresa farmacéutica le proporciona estos datos a la Adminis-
    tración de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) para solicitar su aprobación y así 
    comenzar a probar el medicamento en seres humanos.
    Ésta ha impuesto normas y medidas preventivas obligatorias a los efectos de garantizar la 
    seguridad de los voluntarios que se someten a las pruebas. 
    Cada estudio de investigación clínica debe cumplir con un protocolo cuidadosamente elaborado, 
    que es un plan escrito detallado y específico de ese estudio y que describe la necesidad de 
    realizar el estudio, su propósito y cómo se llevará a cabo exactamente.
    Este protocolo primero debe estar aprobado por la FDA antes de que pueda iniciarse un estudio.

     
    Los sitios de investigación,en todos los Estados Unidos y alrededor del mundo deben llevar a 
    cabo los estudios cuidadosamente y en estricto cumplimiento del protocolo del estudio a fin de 
    garantizar datos precisos y estandarizados a partir de los cuales la FDA decidirá, en última 
    instancia, si aprobar un medicamento nuevo o no. Asimismo, como medida adicional para 
    garantizar la seguridad de los voluntarios del estudio y la correcta realización de éste, una 
    Junta de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en inglés), que es un grupo independiente 
    de expertos, debe supervisar y monitorear cada prueba clínica. Sólo después de que se ha 
    finalizado la prueba clínica requerida, se presenta el medicamento a la FDA para su aprobación.

    La prueba clínica de medicamentos nuevos por lo general se realiza en tres fases iniciales, 
    seguidas de estudios posteriores a la comercialización o de fase tres/fase cuatro tardías, una 
    vez que la FDA haya otorgado la aprobación para el nuevo medicamento. Cada fase consecutiva
     implica una mayor cantidad de personas.

     
    Estudio de fase uno:

    Los estudios de fase I se ocupan principalmente de determinar la seguridad de un medicamento 
    nuevo. Esta primera fase de prueba supone solamente el uso de unos pocos voluntarios sanos, 
    por lo general entre 20 y 100, y está diseñada para evaluar qué le ocurre al medicamento en el 
    cuerpo humano: cómo se absorbe, metaboliza y excreta. Una prueba clínica de fase I examinará 
    los efectos secundarios que se producen a medida que se aumenta la dosis. Alrededor del 70% 
    de los medicamentos experimentales pasan esta primera fase de prueba, que por lo general lleva
     varios meses.

    Estudio de fase dos:

    Mientras que la fase uno determina la seguridad de un medicamento nuevo, la fase dos evalúa su
     eficacia. Esta fase de prueba puede implicar el uso de varios cientos de pacientes y durar desde
     algunos meses hasta dos años. La mayor parte de los estudios de fase II tendrá un grupo de 
    pacientes que recibirá el medicamento experimental, mientras un segundo, y tal vez tercer, grupo 
    de "control" recibirá un tratamiento ya aprobado por la FDA o placebo. Por lo general, en estos 
    estudios, ni los pacientes ni los investigadores saben a quién se le administra el medicamento 
    experimental. Este estudio “ciego” es para evitar cualquier influencia subconsciente que el paciente
     o los investigadores puedan tener sobre los resultados. Sólo alrededor de un tercio de los medica-
    mentos experimentales finalizan satisfactoriamente las primeras dos fases de los estudios.

    Estudio de fase tres:

    Un estudio de fase III implica una prueba a gran escala que se lleva a cabo entre varios cientos y
     varios miles de pacientes, y el propósito es desarrollar un entendimiento más integral de la 
    eficacia, los beneficios y la gama de posibles reacciones adversas del medicamento del estudio.
     Los estudios de fase III a menudo duran varios años, y entre el 70 y 90% de los medicamentos 
    que se evalúan en esta fase finalizan satisfactoriamente la prueba. Esta es la fase final de prueba 
    antes de que un medicamento pueda presentarse a la FDA para su aprobación.

    Estudios de fase tres/cuatro tardías:        

    La FDA no exige estos estudios de etapa tardía, pero las empresas farmacéuticas los llevan a 
    cabo a fin de lograr varios objetivos posibles: para comparar un medicamento patentado con 
    otros competitivos que ya se encuentren en el mercado, monitorear la eficacia a largo plazo de 
    un medicamento y su impacto en la calidad de vida de un paciente y, posiblemente, para 
    determinar la rentabilidad de una terapia con medicamentos en comparación con otras terapias 
    convencionales o nuevas.




    La Junta de Revisión Institucional (JRI), un grupo independiente de expertos, debe supervisar y 
    monitorear cada prueba clínica para garantizar que se protejan los derechos del paciente, y que 
    el estudio no suponga un riesgo indebido o innecesario para la seguridad del paciente. A todos 
    los voluntarios que deseen participar en una prueba clínica también se les debe proporcionar una
     declaración de consentimiento informado que presente los detalles del estudio. Estos detalles 
    incluyen la duración del estudio, qué procedimientos médicos se llevarán a cabo, el medicamento 
    que posiblemente se utilizará, la cantidad y la frecuencia de las visitas, lo que ocurrirá en dichas
     visitas, los beneficios potenciales del tratamiento y los efectos secundarios posibles. 
    Asimismo, el consentimiento informado indica que el paciente tiene derecho a retirarse del estudio
     en cualquier momento y por cualquier motivo. Antes de ser incluido en un estudio, el voluntario 
    debe firmar el consentimiento informado.
    En cualquier sitio de investigación, se les exige a los médicos y a los coordinadores del estudio 
    que mantengan la privacidad de un paciente voluntario en todo momento. Una vez que
     un voluntario haya pasado el proceso de evaluación previa, aceptado participar en un estudio y 
    firmado el consentimiento informado, toda la información médica necesaria se utiliza 
    exclusivamente a los efectos del estudio y no se comparte con ningún tercero, y se protege la 
    identidad del paciente.

FUENTE
http://www.horizonscrc.com/PacientesVoluntarios.html


lunes, 11 de junio de 2012

MI LIBRO DE QUEJAS

Como hago cada tanto en el Blog, cuento algunas de mis cosas personales para desahogarme y para que alguna persona que lo lea y le haya pasado lo mismo no se sienta sola...

Hace tiempo que la pediatra de mis chicos no quiere que el chequeo general se haga completo todos los años, osea, es estresante para todos... decidió ( yo estoy de acuerdo) chequear solo lo fundamental, y si todo está bien repetimos el estudio año por medio...

Hasta el año pasado la rutina era:
Turno con la pediatra que ordena hacer los estudios
Pedir turnos en el Centro pediátrico Caballito con los médicos de siempre
Exámenes del corazón hacerlos en la Fundación Favaloro
Volver con todo a la pediatra y obtener un resultado.

Pero este año estoy echando puteadas a cada paso !!!!

Nicolás es considerado adulto con 19 años por lo que ya no le sirven los médicos que lo atendían, además si hubiera podido resulta que el Centro Pediátrico Caballito está en crisis y los médicos se están yendo por lo que no pude siquiera insistir en que le hagan un seguimiento los médicos originales, en el caso de Tomás que necesita un urólogo tampoco hay.

Como el ecodopler se lo hago en la Fundación Favaloro creí que mataría dos pájaros de un tiro yendo ahí directamente para atender a mis dos hijos, creí que eso me simplificaría las cosas...
Me equivoqué, pero de todo se aprende !!!

A ver...
la lista de cosas por hacer eran:
Traumatólogo para Tomy  por dolor sacro, contracturas en la espalda y ruidos articulares acompañados por dolor...
Urólogo para Tomy
Cardiólogo para los dos
Asesoramiento genético para Tomy...
Análisis de orina y sangre..

No parece tan difícil no ???

Urólogo no había, no importa ya buscaré en otro lado...
Cardiólogo pediátrico para Tomy y de adultos para Nico.... bueno si no hay otra ... en realidad no me gusta mucho porque es difícil encontrar buenos médicos y con la posibilidad de tener que entenderme con dos médicos distintos es molesto.
Traumatologo para Tomy había y me dan el turno más rápido un lunes a las 11: 40 hs ( a las 14hs tengo que irme a trabajar) pensé que era tiempo suficiente para atenderlo y poder contar todo otra vez al medico nuevo.

Empezando con el traumatólogo de Tomy, llego media hora antes... llega mi turno... pasan 10 minutos.... el médico recién abre la puerta y atiende a alguien que está antes que yo.... pasa casi media hora y cuando al fín nos toca a nosotros pasan dos personas más con una derivación de otro medico que él conocía... se me terminó el tiempo !!!! me tenía que ir a trabajar y pedí cancelar el turno para que me lo pasen para otro día, además yo había preguntado antes por el retraso para atender y aclaré que tenia cosas que hacer pero no me dieron bola... ahora la secretaria ante mi reclamo le dice al médico que quiero cambiar de día y escucho que le dice "que pase ahora que lo reviso rapidito, son 5 minutos"

NO !!! no quiero que lo revise en 5 minutos rapidito !!!!

Pedí turno para el viernes pero más temprano y ahí estábamos para que lo revise con tiempo !!!! a las 8 de la mañana. Encima no tienen traumatólogo general, tienen especialistas... osea te ven por pedazos, y me dieron con el especialista en columna.

No lo revisó, lo poco que hiso fué por encima de la ropa... ante mi insistencia sobre el dolor del sacro mandó sacarle una placa donde no salia nada malo y no me dió ninguna indicación... eso fué todo, pero se me ocurrió insistir a lo que me responde " mire, sé que su hermano tiene SED pero él es "normal", los que tienen SED tienen deformidades en los huesos y él no las tiene, solo es hiperlaxo", por supuesto que ya tenia un pre-concepto de nosotros y estoy segura que creyó que el nene se quejaba para llamar la atención, entonces le dije que Nico tenia las costillas hundidas y eso le pareció lógico por ser que tienen SED, ante su respuesta le mostré que Tomy también lo tiene... y se quedó mudo, no dijo nada !!! de golpe me dice "YO NO PUEDO HACER NADA".
Qué bueno saberlo !!!!
Obvio que no puede hacer nada con el SED, pero yo fuí para otra cosa, fui por el dolor sacro que no lo deja dormir !!!

Desilusionada pedí turno con el traumatólogo que me atendía a mi cuando era chica, él tiene más de 70 años !!! lo revisó como se hacía antes... solo ropa interior, le hizo varias pruebas, comparó la historia familiar con su historia, etc... resultó que tiene los pies muy planos, hiperlaxitud, y el dolor sacro es por los problemas de los pies, le mandaron ortopedia, otra revisación y seguir el caso.

Con cardiología fué otro chasco !!!
Con el cardiólogo de Tomy fué una pegada, excelente !!! le tomó la presión, le hizo un electro, le hizo él el dopler y hasta le mandó una ergometría porque el nene se descompone cuando hace mucho ejercicio, parece que todo es por su disautonomía...

Pero a Nico le tocó una médica que conozco, y le mandó hacer un chequeo que comprende 15 estudios !!! para qué si lo unico que queremos es el dopler !!!!

No hubo forma de que me dieran el mismo médico de Tomy para Nico... :(
Mismo cuando comenté en el lugar de los turnos que me parecía una barbaridad hacerle 15 estudios a una persona que ya sabe lo que tiene y que solo necesitaba un dopler para terminar el chequeo, me dice el chico que siempre hacen eso y lo hacen para investigar aunque no los necesite.

Al final terminamos en el Centro Pediátrico Caballito haciendo el estudio dopler para Nicolás.

COMO CREO QUE TENGO DERECHO A QUEJARME LO VOY A HACER EN MI ESPACIO PARA NO JOROBAR A NADIE...

...pero eso de tener un especialista para cada pedazo del esqueleto y que nadie te revise en conjunto en enfermedades como Marfan o SED que es fundamental un estudio integrador de los huesos y articulaciones, más la atención pésima del médico me reventó mucho, y encima como ellos de todo esto hacen un laboratorio no me gustó nada que a mi hijo mayor lo tengan como cobayo y le manden hacer 15 estudios innecesarios, en su caso, para poder investigar a costa nuestra que por suerte tenemos obra social pero el que no la tiene??? yo conocí una familia en el evento del planetario en febrero que su obra social no le cubría todo y tuvieron que pagar esos estudios igual... y la frutilla del postre es que pensé que por ser un centro de atención para Marfan y además de arrimaditos estamos los SED, por lo menos tendrían un genetista y no es así, fuí a ver a los del laboratorio de genética y me dicen que ellos ven  el ADN pero necesitan un pedido del genetista para estudiar ciertos genes... igual pedí una lista de precios y el 1° estudio de ADN que se tendría que hacer mi hijo mayor que tiene confirmado el SED me saldría $ 22.000.-, imposible, pero me conformo con saber que tiene SED y lo podemos pilotear.
Ahora, si no tienen genetistas cómo determinan qué tiene un afectado que va a consultar ??? cómo discriminan ellos si esa persona tiene Marfan o SED ??? esto lo planteo siendo que este lugar es un centro de atención para pacientes con estas características y algunos ni saben qué tienen o lo sospechan sus médicos pero no lo tienen confirmado por especialistas como es el caso de mi  hijo menor, por lo menos ahí no pueden confirmarme si lo tiene a pesar de hacerse un chequeo general y tener un hermano con SED, incluso teniendo él mismo tantos síntomas compatibles... en su caso quién me puede decir lo que tiene ???

Al final el que creí el mejor lugar para atenderlos no resultó tan genial... y terminé en donde empecé.


                               Desde hoy declaro a este Blog también mi libro de quejas personal...





domingo, 10 de junio de 2012

CLINODACTILIA




SINDROME DE EHLERS-DANLOS
Drs. MIGUEL FIGUEROA y RAFAEL MONREAL



..." El sindrome esta caracterizado en lo  fundamental por tres grupos sintomaticos, a saber:
a) hiperelasticidad de la piel  (dermatochalasia).
b) hiperextensibilidad de las articulaciones  ( artrochalasia ).
c) vulnerabilidad o f ragilidad de la piel  ( dermatorexis )....
... Al lado de estos tres grupos sintornaticos principales se encuentran malformaciones o estigmas degenerativos: epicantus, membr anas interdigitales, paladar ojival, clinodactilia y otros ... "
http://www.scielo.cl/pdf/rcp/v27n3/art03.pdf

La clinodactilia o Síndrome de Catel Manzke son las desviaciones de los dedos en el plano transverso. Pueden ser congénitas o adquiridas, así mismo se pueden dividir en reductibles (nos permiten colocar el dedo en una posición correcta, sin dolor) e irreductibles.
La deformidad angular de los dedos se realiza en flexión dorsal e inclinación (clinodactilia supraadductus) o en flexión plantar (clinodactilia infraadductus).
 Con mayor frecuencia afecta el meñique y la anomalía es bilateral en la mayoría de los casos. Puede ser aislada o asociarse con numerosos síndromes de herencia dominante.


FUENTES
http://www.bago.com/bago/bagoarg/biblio/trauma121web.htm
http://es.wikipedia.org/wiki/Clinodactilia

Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra