domingo, 31 de marzo de 2013

ADOLESCENCIA EN EL EHLERS DANLOS.

Bueno... este cartelito lo subí ( como dije en facebook ) primero que nada porque hablo mucho por ese medio aunque sea de forma privada con adolescente que se sienten mal y culpables por no cumplir con las expectativas de los padres y maestros aunque hacen su mayor esfuerzo, sienten que los defraudan y se sienten frustrados también por no tener cuerda para seguir el ritmo de la vida... no estoy hablando de "vagos" reales que se aprovechan de cualquier cosa para zafar de sus responsabilidades... NO. Hablo de los que me escriben angustiados porque no saben ni cómo hablar con sus padres por miedo a ser juzgados, por tener padres inflexibles, por tener padres que no escuchan... desde chicos a los que el padre les quiere hacer tomar anabólicos para que desarrollen físico, otros que quieren hijos deportistas y no les importa sus lesiones porque quejarse es "síntoma de debilidad"... entre otras cosas... chicas que saben que la meta es estudiar y aunque se desmayen en el aula o no puedan prestar atención por dolores que no saben porqué son prefieren no decir nada y aguantar para no desilusionar a sus padres... mi consejo para todos ellos es "HABLÁ". " NO TE CALLES", SI TE PASARA ALGO VA A SER PEOR., NO DEJES QUE SE CONVIERTA EN UNA BOLA DE NIEVE !!!! pero del otro lado tiene que haber un adulto responsable que ESCUCHE.

Una de las peores cosas que nos puede pasar a los padres es tener hijos estudiando o trabajando lejos, en otra ciudad o país... y si encima ese hijo o hija está enfermo es peor porque un síndrome como el SED nos puede dar un dolor de cabeza como una mala noticia a la distancia que no podremos reparar si no los escuchamos y prestamos atención a sus dolencias....

Entre otras cosas esa edad que para muchos es de rebeldía puede traer yapa cuando se nos presentan con tatuajes o piercing ( no tengo particularmente problemas con eso ) pero la falta de diálogo con los padres también impide que se informen sobre las cicatrices que pueden llegar a tener si no saben que por lo general una persona con SED puede cicatrizar mal y deformarce....
Para saber un poco más sobre los problemas que puede traer esto pueden leer más en este link
 http://www.actasdermo.org/es/reacciones-cutaneas-adversas-por-tatuajes/articulo/13141564/

                                       queloide después de una perforación para piercing

                                                          mala cicatrización de un tatoo

Ni qué decir si ellos están acomplejados con su cuerpo, en muchos son cuerpos delgados y en los varones adolescentes a veces esto es importante para entrar dentro de un grupo de musculosos o deportistas y  encajar.
Tomar anabólicos  esteroides no es bueno, como tampoco lo es pasarse el tiempo en el gimnasio o hacer deportes que no estan aconsejados para personas con SED ( como el fútbol ).
 Para leer un poco más sobre los efectos de los anabólicos:
http://www.taringa.net/posts/salud-bienestar/10930542/Efectos-secundarios-de-los-esteroides-anabolicos.html
                           Acné rampante es uno de los indicadores más obvios del uso de esteroides.


Incluso el cuidado de la piel debe tener importancia, el acné puede dejar cicatrices dificilísimas de sacar o atenuar... a veces se recomienda hacer un "peeling" pero con una piel tan frágil qué consecuencias traería ?? el peeling provoca quemaduras, la piel muere y se regenera haciendo desaparecer manchas y marcas.
Para leer más sobre porqué no es bueno el peeling químico ir a este link
http://mascarillascaserasparalacara.com/por-que-evitar-la-exfoliacion-quimica-o-peeling-quimico.html



Un adolescente tiene que tomar conciencia entre otras cosas que muchos desafíos que le va a presentar el síndrome no lo van a poder manejar solos, no se vale el orgullo, ni el "qué van a decir",  van a creer que "soy un maricón si me quejo", " van a decir que soy un vago si no lo hago", " los adultos me miran mal cuando me duele algo así que voy a callarme"... etc...
Y también está mal decir: "no me importa que me prohiban deportes de contacto, voy a jugar igual", "a mí no me va a pasar nada malo", etc....






Por último es el control sobre las drogas que toman para calmar el dolor, que no se acostumbren a ellas, que sean recetadas, que esten controladas por un médico porque muchas provocan dependencia.


 Dicho esto espero que padres e hijos empiecen a comunicarse porque todo es como un puente de doble dirección, un hijo adolescente no sabe todavía cómo manejarse en la vida con temas de salud como los del SED porque incluso nosotros muchas veces no sabemos qué hacer !!!
Pero alejarse, callarse, ignorarlo no ayuda en nada...
Es un trabajo que hay que abordarlo juntos.

miércoles, 27 de marzo de 2013

TINNITUS Y SED

 QUÉ ES EL TINNITUS?
Los tinnitus o acúfenos son un fenómeno perceptivo que consiste en notar golpes o sonidos en el oído, que no proceden de ninguna fuente externa. Pueden ser provocados por gran número de causas...
 El término se utiliza para describir cualquier tipo de sonidos que nazcan en los oídos o cabeza y que generalmente son audibles sólo por la persona afectada. Pueden ser pitidos o zumbidos que a veces son pulsátiles, percibiéndose a modo de latidos.
Consisten generalmente en zumbidos, siseos o campanilleos, y en ocasiones llegan a ser tan fuertes que el paciente es incapaz de oír una conversación normal. Mediante estudios electrofisiológicos y de imagenología se han permitido distinguir dos variantes importantes de tinnitus neurosensorial: el periférico, que va de semanas a meses de evolución, y el central o crónico, de meses o años de evolución.6 No se limita a un campanilleo, puede percibirse en forma de pitido, zumbido grave o agudo, ronroneo, siseo, ruido blanco, estruendo o cantar de grillos, entre otros sonidos.
https://es.wikipedia.org/wiki/Tinnitus

 Encontré algunas cosas que relacionan el TINNITUS  al SED:

El tinnitus no es un síntoma clásico de EDS, pero puede ser un poco más común en las EDS que la población general. Podemos estar más lejos a lo largo del espectro hacia tener "oídos frágiles", y en segundo lugar, nuestros problemas musculoesqueléticos pueden exacerbar / perpetuar tinnitus somatosensorial .
http://www.inspire.com/groups/ehlers-danlos-national-foundation/discussion/tinnitus-in-the-context-of-eds/

En el SED se suele dar también el Síndrome de taquicardia ortostática postural (por su siglas en inglés POTS, o también síndrome de taquicardia postural, PoTS) es una condición de disautonomía, Más específicamente intolerancia ortostática, en la que un cambio desde la posición supina a una posición vertical provoca un gran aumento anormal en la frecuencia cardíaca, llamada taquicardia.
Esta respuesta taquicárdica es a veces acompañado por una disminución de la presión arterial y una amplia variedad de síntomas asociados con la hipotensión. Baja la presión arterial de cualquier tipo puede promover lo siguiente:3
sensación de mareo, a veces llamado pre-síncope (pre-desmayo) mareos (pero no vértigo, que también se llama mareo)4
intolerancia al ejercicio
extrema fatiga
síncope (desmayo)
La sed excesiva ( polidipsia )
Crónica o aguda hipoperfusión de los tejidos y órganos en la parte superior del cuerpo, se cree que causan los síntomas siguientes:
Extremidades frías
dolor en el pecho y malestar
desorientación
TINNITUS
disnea
dolor de cabeza
debilidad muscular
temblor
alteraciones visuales...."
 http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_taquicardia_ortost%C3%A1tica_postural

La mayoría de los personas con desórdenes temporomandibulares (DTM) sufren de dolor muscular crónico de tipo local, que afectan los músculos orofaciales y también pueden producir dolor y sintomatología no dolorosa de tipo referida, que puede llegar a afectar la musculatura cervical y la musculatura del oído medio, con síntomas óticos variados, que incluyen vértigo, tinitus, sensación de oído tapado, hiper o hipoacusia y otalgia...
 http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0034-98872007001200013&script=sci_arttext

 Para el que tenga ganas de leer un poco más sobre este tema encontré esta tesis:

PACIENTES CON DISFUNSIÓN TEMPOROMANDIBULAR Y TINNITUS
http://scientific-european-federation-osteopaths.org/tesis/APLICACION_DE_LA_TECNICA_DE_JONES_EN_EL_MUSCULO.PDF

sábado, 23 de marzo de 2013

EFUSIONES ARTICULARES

"Aunque a menudo se tiende a pensar que la hiperlaxitud articular no puede producir inflamación, los estudios clínicos han demostrado que, en ocasiones, debido al estrés al que están sometidas las articulaciones hiperlaxas se puede producir inflamación, que suele ser moderada. Las “efusiones articulares” (las articulaciones se hinchan y enrojecen) se suelen producir al final del día y están asociadas generalmente a la actividad."
http://www.infogen.org.mx/Infogen1/servlet/CtrlVerArt?clvart=9256

Efusión
Aumento en el volumen de un fluido en una cavidad natural, por ejemplo: la efusión del fluido sinovial puede causar distensión articular.

EL SED AFECTA MÁS TU LADO DOMINANTE ?

"Como regla general, la hiperlaxitud suele ser generalizada, afectando a todas las articulaciones de la persona afectada, pero en ocasiones puede no afectar todas las articulaciones de la persona que padece SED, y también depende de la edad, el sexo, la raza y del lado dominante del cuerpo."
http://www.infogen.org.mx/Infogen1/servlet/CtrlVerArt?clvart=9256

Ser zurdo o diestro no depende únicamente de qué mano empleamos para escribir o con qué pie jugamos al fútbol. El cuerpo muestra en muchos de sus actos y miembros preferencia por un lado, el conocido como ‘lado dominante’.Se puede conocer observando cómo se cruzan los brazos, qué mano coge a la otra por la espalda, qué mano se muestra activa al aplaudir, etc. Y aunque la inmensa mayoría de la población es diestra, también hay individuos que no son ni diestros ni zurdos puros, sino que manifiestan preferencias distintas en diferentes miembros.

http://www.quo.es/tecnologia/trucos/experimentos_con_tu_cuerpo/experimentos_con_tu_cuerpo_el_lado_dominante

HEMARTROSIS




"En el SED tipo vascular puede ocurrir hemartrosis (hemorragias que se producen en las articulaciones)."
http://www.infogen.org.mx/Infogen1/servlet/CtrlVerArt?clvart=9256

Qué son las HEMARTROSIS:
Son hemorragias articulares (hemartrosis). Cuando las hemartrosis son frecuentes y/o intensas, la membrana sinovial no es capaz de reabsorber toda la sangre.Para compensar tal deficiencia reabsortiva la sinovial se hipertrofiará.El paciente generalmente siente la hemorragia como una sensación de ardor en la articulación. La articulación se inflama, se pone tensa, caliente, dolorosa y la piel toma un color rojo vivo. La articulación afectada se mantiene en una posición de flexión antiálgica con movilidad dolorosa y limitada. En función de la intensidad de éstas manifestaciones (calor, dolor y limitación funcional) la hemorragia será más o menos grave.
 Estos sangrados repetidos sin tratamiento oportuno y adecuado dentro de una articulación provocan que la membrana sinovial se inflame (Al existir inflamación, se aumentan los vasos sanguíneos en la membrana y por ende la posibilidad de sangrar nuevamente), esta inflamación de la membrana sinovial es conocida como sinovitis
y la articulación se va a ver de mayor tamaño. Cuando el paciente no es manejado oportunamente (Con aplicación de factor y otras medidas como el frio intermitente y el reposo de la articulación) este sangrado dentro de la articulación la va deteriorando; hay destrucción del cartílago y se forman cicatrices dentro de la articulación ocasionando la retracción de la misma. Adicionalmente los músculos se van debilitando por la falta de uso y la articulación se va tornando rígida, con limitación para los movimientos y dolorosa.


FUENTES
http://www.asanhemo.org/hemofilia/clinica/hemorragias-articulares-hemartrosis
http://www.cinissi.com/portal/index.php?option=com_content&view=article&id=4&Itemid=5

jueves, 14 de marzo de 2013

MANCHAS BLANCAS EN LA PIEL

Sé que no se ven bien porque mi brazo es blanco y las manchitas de piel despigmentadas no se notan tanto como cuando es verano y tomo sol.
Cada año aparecen más y crecen un poco pero no sé que es, no son hongos pero no sabemos porqué se está despigmentando... alguien me dijo que pudo ser por tomar algún medicamento.
Me puse a buscar si era normal que se despigmentara una persona con SED, no lo tengo confirmado y de tenerlo sería el tipo III, supuestamente tengo una versión "frustra" pero lo heredé a mi hijo y él tiene la forma dominante y también le están apareciendo manchas.
Mi amiga Berta había publicado una nota sobre Michael Jackson donde mencionaban que tenía Síndrome de Ehler Danlos y también tenía VITILIGO.
Buscando encontré solo comentario de pacientes ( muchas veces los temas que más adelante van a salir en algún estudio o encuesta empezaron con coincidencias que encontraban antes los pacientes por su cuenta ).
Voy a transcribir lo encontrado por que la página está en inglés:

 Manchas blancas en la piel

 Samanna :  Mi hija tiene una mancha blanca en tamaño cuarto superior del brazo y el tamaño de moneda de diez centavos en su cara. Al principio pensé que era la piel seca, pero no hay diferencia textura mucho y loción no ayuda después de tres semanas. Estoy cansado de los médicos y de investigación así ¿alguien tiene una respuesta y el acantilado señala para ello.

 BeyondtheMeasurement: Tengo varias pequeñas manchas blancas en los brazos y uno en el cuello que
me dijeron hace años que era la falta de pigmento. Me encantaría saber si está conectado a eds. Se sospecha que tengo de los mastocitos. También tengo manchas por la edad ...

thebendyone : Cuando leí esto me recordó similares blancos "puntos" en mis brazos (sólo uno o dos) que suena como lo describe Robin. He tenido el durante el tiempo que me acuerdo y nunca he pensado realmente nada de ellos, sólo pensaba su "yo solo". A medida que he ido ya en mi viaje de descubrimiento sin embargo he descubierto que muchas de las cosas que yo había escrito formalmente fuera de una manera similar, así que también le gustaría saber si existe algún vínculo con EDS.

lukenaddy : Mi hija también tiene dos manchas blancas en los brazos! Su doctor también nos dijo que no estaba conectado con sus otros "problemas" ahora estoy intrigado! :)

 humbled_pie : Mi hijo menor (diagnosticada H-EDS + POTS) tiene un parche muy grande de de-pigmentación en una de sus pantorrillas y varias más pequeñas en otras áreas. Leí en alguna parte hace poco que la de-pigmentación puede ser tiña versicolor, también llamada pitiriasis versicolor - infección por hongos de la piel, y tenía la intención de pedir a nuestro pediatra acerca de ella cuando la vemos esta semana. Voy a tratar de recordar para volver y hacerle saber lo que dice.

kellygremlin :  Mi  hijo  de 14 años tiene 2 puntos blancos en la parte exterior de su antebrazo que desaparecen cuando el brazo está levantado. Me enteré de que se llaman puntos Bier y están conectados con disautonomía. También tiene algunos en sus piernas.Ah, se me olvidaba. Yo le llevó al médico de la piel que lo había probado para el lupus. Eso fue negativa. Ella dijo que lo que sea, se trata de "vascular en la naturaleza" y me sugirió que lo llevara al cardiólogo. No han conseguido nada más por lo menos y que ha sido alrededor de un año. Así que, estoy esperando su cita de cardiología. con su cardiólogo nuevo después del verano. Las manchas blancas en el brazo de mi hijo y piernas tienen la misma textura exacta como el resto de su piel. Simplemente no tiene pigmento cuando en una situación de dependencia. Cuando se levanta el brazo o las piernas, las manchas desaparecen.

 lea1987 : Mi hijo tiene los mismos puntos blancos en las piernas y en algunos otros lugares. Nos dijeron Vitiligo. Es muy, muy de piel clara por lo que no es muy noticible. Bueno - que y ahora es de 20 con super piernas peludas :) manchas blancas de mi hijo son la misma textura que la piel circundante

Finarda : Tengo una mancha blanca en el lateral de la cadera del tamaño de mi mano. Estoy tan pálido que yo ni siquiera lo saben hasta que la primera vez que tomaba el sol en traje de baño cuando era adolescente. No ha cambiado en los últimos años - sólo un parche que no tiene pigmentación en ella. Mi sobrino también tiene manchas blancas en el vientre - doctor dijo que podría ser el vitiligo. No se le ha diagnosticado con EDS aunque su posible a su padre para que la tengan.

  Joan-67 : Hay una diferencia entre los dos tipos de blancos "manchas" que tengo. Uno que me han dicho es vitiligo, una cosa sistema inmunológico. Parece presentes en manchas blancas que tienen la misma textura que el resto de la piel, pero no pigmento. La tengo en mi espalda y todo alrededor de mi cuello, parte interna de las muñecas y en los brazos. Es un poco extraño, ya que no se produjo hasta que fui a Cozamel y estaba en el sol por mucho tiempo. Yo también estaba tomando antibióticos en el momento. Eso ha sido hace unos 30 años. Las manchas no han cambiado y tengo que tener cuidado de no exponer a los lugares a sol porque estos lugares ya no producen melanina que da la pigmentación de la piel. Algunas de las investigaciones mostraron que he encontrado a varias personas dieron estos lugares después de la exposición al sol, mientras que en los antibióticos. Michael Jackson tenía esto. A menudo, las manchas blancas aparecen de color rojo, la mía cuando me sonrojo o cuando mi peluquero parece estimular la piel, los vasos sanguíneos son estimulados como si se estuviera rascando un lugar. Las manchas blancas demás que tengo son en su mayoría en mis brazos, mira más bien como cicatrices en algunos lugares alrededor de los codos, pero en las zonas planas son en forma extraña, 1/4 "a 1/3" de diámetro máximo. Un practicante me dijo que había leído que este hecho es un hongo, pero nunca mostró interés en el tratamiento de la misma. Me pregunto si estos son los que parte de la literatura se refiere como "cigarrillo" cicatrices. Estos puntos son el menor de mis problemas, no causan ningún tipo de dolor y parecen ser "cosméticos" si hay un problema en absoluto. El vitalago no causa ningún problema tampoco y parece estrictamente cosmético. Tengo que ser cuidado que no se quemen en las zonas sensibles adicionales sin melanina debido a la posibilidad de cáncer de piel. Vitiligo aparece en mí más en el verano que en el invierno porque me pongo protector solar y no tomar el sol y el área en torno a la blanca piel se broncea y hay un buen contraste. Con las las manchas blancas pequeñas, la misma cosa, porque marrón aparece el contraste, por lo que son más evidentes que en el invierno. Nunca se han preocupado lo suficiente como para buscar algo para hacerlos desaparecer o ser menos evidente ... que sólo son una parte de mí. No tengo ni idea de si son parte de EDS. Así que todo esto se acaba de agregar comentario.


angelical cantante : hola tengo vitiligo, entre otras cosas, las manchas blancas que tengo son la misma textura que el resto de mi piel que simplemente no tienen pigmento o melanina, estas áreas están creciendo más grande y puede llegar a estar muy quemado si se expone al sol. de hecho es un trastorno autoinmune. si no me equivoco, creo que las cicatrices de cigarrillos: el tipo de papel de fumar cicatrices que obtenemos con eds. ¿Alguien más sabe?

Y acá se cierra la charla en esta página:

Síndrome de Ehlers-Danlos National Community Support Fundación
http://www.inspire.com/groups/ehlers-danlos-national-foundation/discussion/white-skin-patches/

 Parece que fuera ganando el VITILIGO, pero qué es el vitiligo?
 El vitiligo o vitíligo1 es una enfermedad degenerativa de la piel, en la que los melanocitos (las células responsables de la pigmentación de la piel) mueren, dejándose así de producir melanina (la sustancia que produce de la pigmentación de la piel) en la zona donde ha ocurrido la muerte celular.
En la mayoría de los casos comienza entre los 10 y los 30 años y se manifiesta por la aparición de manchas blancas que resultan de la ausencia del pigmento en la piel.El vitiligo no es contagioso.
Existen:
* la teoría autoinmune: Los melanocitos se destruyen por ciertos linfocitos activados. Sería similar a lo que ocurre en otros procesos autoinmunes mejor conocidos (como algunas tiroiditis), y se ve confirmada por la respuesta de algunos casos a tratamientos con fármacos inmunosupresores.
*la teoría neurógena: Se postula una posible interacción entre los melanocitos y células nerviosas que liberarían un mediador neuroquímico tóxico. Este sería el causante de la destrucción de los melanocitos.

http://es.wikipedia.org/wiki/Vitiligo





miércoles, 13 de marzo de 2013

DUMPING, Síndrome de Vaciado Rápido.

Bajo condiciones fisiológicas normales, el estómago y el píloro (la abertura del estómago hacia el intestino
delgado), controlan la rapidez con que el contenido gástrico deja el estómago. Es decir, el estómago, el páncreas y el hígado funcionan juntos para preparar los nutrientes (o el azúcar) antes de que alcancen el intestino delgado para ser absorbidos. El estómago sirve como un depósito que retiene y libera el alimento de forma controlada, evitando afluencias grandes repentinas de azúcar. El alimento enviado también se mezcla con el ácido del estómago, la bilis y el jugo pancreático para controlar la composición química de los alimentos y evitar el “síndrome de dumping”.
 El síndrome se caracteriza por síntomas gastrointestinales y motores.  Las manifestaciones varían de un sujeto a otro, no obstante es frecuente la presencia simultánea de ambos síntomas, gastrointestinales y vasomotores. La presencia de esta sintomatología conlleva al paciente a disminuir voluntariamente su ingesta, y como consecuencia de ello el paciente se desnutre y pierde peso.

El síndrome de dumping se divide generalmente en dos fases: tempranas y tardía. En la práctica, un paciente generalmente experimenta una combinación de estos acontecimientos y no hay división neta entre ellos. El vaciado gástrico rápido, o el síndrome de dumping temprano, sucede cuando el extremo inferior del intestino delgado (yeyuno) se llena demasiado rápido de alimento. Después del síndrome de dumping, los pacientes pueden desarrollar hinchazón abdominal, dolor, vomito, y síntomas vasomotores (mareo, sudor, incremento en el ritmo cardíaco). Finalmente, algunos pacientes desarrollan diarrea.

El síndrome de dumping es más común en pacientes con ciertos tipos de cirugía de estómago, como una gastrectomía o la cirugía de bypass gástrico, que permiten que el estómago se vacíe rápidamente. El síndrome de dumping también puede ocurrir como resultado de complicaciones después de una colecistectomía (extirpación de la vesícula).

Los pacientes con síndrome de Zollinger-Ellison , un raro trastorno que implica extrema úlcera péptica enfermedad y  tumores en el páncreas , también puede tener el síndrome de dumping .
Finalmente, los pacientes con enfermedades del tejido conectivo como el síndrome de Ehlers-Danlos puede experimentar  dumping tardío como resultado de la disminución de la motilidad.( La motilidad gastrointestinal es la acción fisiológica del tubo digestivo encargada de desplazar el contenido de la boca hacia el ano. La actividad de las células musculares lisas y celulas musculares circulares es la responsable del desplazamiento del quimo por el tubo digestivo.
La motilidad gastrointestinal ayuda a las funciones de digestión, secreción y absorción de sustancias.
Existen trastornos en la motilidad gastrointestinal que se manifiestan por diferentes patologías.)


Síndrome de vaciamiento temprano se debe al vaciado gástrico rápido causando distención abdominal y de fluidos de la sangre al intestino para diluir el contenido intestinal. Estos síntomas ocurren generalmente de 30 a 60 minutos después de comer y se llaman conforman la etapa temprana del síndrome. El síndrome de vaciamiento tardío tiene que ver con el nivel de azúcar en la sangre. El intestino es muy eficaz en absorber el azúcar, de modo que la absorción rápida de una cantidad relativamente pequeña de azúcar pueda causar que el nivel de glucosa en la sangre suba rápidamente. El páncreas responde a este desafío de la
glucosa aumentando la salida de insulina. Desafortunadamente, la cantidad de azúcar que comenzó el ciclo en un principio es tan pequeña que no sustenta el aumento de glucosa en la sangre, por lo que tiende a decaer aproximadamente al mismo tiempo que la insulina se eleva. La combinación de estos factores producen hipoglucemia  (azúcar baja en la sangre) y provocan que se sienta débil, soñoliento y profundamente fatigado.


Restringir carbohidratos simples (arroz, pastas, papas y otros alimentos azucarados), comer más proteína y no beber líquidos durante mientras come, pueden reducir el síndrome de dumping. Además, evite los alimentos muy calientes o muy fríos. Éstos pueden accionar síntomas. Las personas que tienen síndrome de vaciamiento gástrico necesitan comer varias comidas pequeñas al día que son bajos en hidratos de carbono, sobre todo omitiendo azúcares simples (dulces, postres, helados).
 Se especula que  el dumping temprano se asocia con dificultad para digerir las grasas, mientras que el dumping tardío se asocia con hidratos de carbono.



FUENTES
 http://www.lonestarsurgical.com/spanish/pdf/Dumping%20Syndrome%20SPANISH%20(PDF).pdf
http://gdumping.blogspot.com.ar/
http://es.wikipedia.org/wiki/Motilidad_gastrointestinal
http://dumping2.blogspot.com.ar/



lunes, 4 de marzo de 2013

ENCUENTRO EN EL PLANETARIO POR EL DÍA DE LAS ER



Con el corazón en el día de las ER

Cada año nos encontramos en el Planetario diferentes grupos de afectados y llevamos nuestras historias para contar, experiencias, folletos para repartir, banderas, y algo dulce para compartir entre amigos y pasar un buen rato...
Este año la lluvia nos dejó sin reunión en Febrero pero el 3 de Marzo los que podían y se atrevían a desafiar el clima nos pudimos ver y pasar la tarde.
El día nublado y las lloviznas no dejaron llegar a muchos de los conocidos que vimos años anteriores, pero no asustó a esta familia con Ehlers Danlos que se nos sumó ( el año pasado desde Córdoba llegó una amiga a unirsenos pero todavía no habíamos podido contactarnos en persona con nadie más ).





Por suerte el clima cambió hacia la tarde y nos regaló un sol hermoso y el viento se llevó las nubes negras a la vez que cerca de dónde estábamos un grupo de "OTAKUS" ( fans de cómics y animé ) llenaban de color, peinados raros y vestimenta llamativa todo el parque !!!

Qué mejor que contar sobre nosotros a un grupo de jóvenes vistos como "raros"... y la verdad que la respuesta fué increíble !!!!
Repartimos globos y folletos que aceptaron sin problemas y guardaron, hablando con algunos sobre las "enfermedades raras" nos escucharon y hasta llevaron nuestra mariposa a la vista de todos.









También llevé chupetines para repartir, Vittorio me ayudó a hacerlo y nos sacaban las golosinas de las manos aunque a cambio les pedíamos que aceptaran el folleto, la verdad que eran chicos muy copados que llevaron nuestros globos ( los de SED como los de MARFAN ) por todo el evento de animé e incluso antes de irnos todavía paseaban con ellos por todo el parque.

A penas llegamos todos los que fueron al parque me ayudaron a inflar y atar los globos mientras yo los dibujaba con la mariposa, luego fuimos a repartirlos como también los chicos de MARFAN
.
Acá está Patricia ( GADAPER, Grupo Argentino de Ayuda al Paciente con Enfermedades Raras ) que fué una de las personas que me ayudó con los globos,  se tuvo que ir antes de poder sacar la foto del grupo pero pudimos charlar un rato largo sobre la ley de las enfermedades raras y otros asuntos como el certificado de discapacidad, etc. 
También hubo clases de YOGA al aire libre !!!

 Gaby ( Granulomatosis de Wegener ), nos demostró que ella también puede ser muy laxa !!!!

 En el evento de OTAKUS  encontramos a un fan de " LUFFI ", que nos hiso pata y se sacó una foto con nuestra bandera... después le prestaron a Vittorio un gorro de Luffi para la foto.

Para la merienda hubo pastafrola, bizcochuelo y  alfajorcitos de maicena con dulce de leche a los que nos tiene acostumbrados Alejandra  ( MARFAN ) pero este año en vez de llevar algo salado  quise aportar con algo dulce y preparé una torta que Vittorio se encargó de inaugurar.
 Nótese el piloto debajo de la torta... eso era porque yo también creí que se nos iba a caer el cielo encima.


Darío, Nico y Tomy, que suelen venir conmigo, llegaron un rato más tarde y se sumaron para la foto en grupo 
( jajaja Tomy llegando a las corridas para la foto).

Acá ya estamos todos preparados menos el sol que estaba empezando a irse ...


Acá dejo un videíto

A todos los OTAKUS mis cariños porque uno de los entretenimientos más esperados por mis hijos es ir a los eventos de animé y es una de las cosas "que no son deportivas" donde uno puede participar y divertirse... con mi mayor respeto porque nosotros también somos otakus lo de "raros" vá con afecto.

Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra