V JORNADA DE EERR EN ARGENTINA

Este año Claudia realizó la 5° Jornada sobre enfermedades raras o poco frecuentes, ahí estuve esta vez en persona ya que en encuentros anteriores no pude ir pero me remplazó mi hijo.

Por temas electorales el Lic.Gorbacz no pudo ir ( fué el que impulsó la ley sobre EERR ), cosa que no pudimos charlar sobre la ley que está sancionada pero no REGLAMENTADA, aprobada por Diputados y Senadores pero sin la firma final, algo quedó claro es que "esta agendada"... osea, para mí y ojalá me equivoque, no la van a volver a tocar por algún tiempo...

El SR Juan Godoy fué el protagonista junto con su hija de la realización de esta ley, ya que su historia fué el primer paso para que se hiciera algo sobre las EERR...

El final de su historia es triste porque su hija muere este año en Febrero a pesar de haber movido cielo y tierra para que eso no ocurriera.Pidió que desde el Estado se haga difusión y capacitación, que haga prevención, diagnóstico y tratamiento a los enfermos, y reconoció que cuando un caso se hace famoso como el de él es un problema agregado porque nadie quiere atenderlos o son conejos de indias.


También estaría presente el Dr. Collia, que  por causas políticas debido a las elecciones mandó un remplazo, en su lugar estuvo hablando el Dr, del Prete (Subsecretaría de Coordinación de Políticas de Salud )

El Licenciado Hugo Fiamberti habló sobre derechos, recordó que el modelo médico hegemónico agrupó a los enfermos como "insanos" o "incapaces" por lo que perdían derechos ya que los que los rodean se apropian de ellos... que los chicos con problemas no son "especiales" son chicos que deben ser integrados, y mencionó leyes sobre derechos de los enfermos y discapacidad como: ley 22431, ley 24901, ley 25689, entre otros datos.

Antes de comenzar con la participación de los especialistas se hicieron entrega de placas de reconocimiento por la labor sobre las enfermedades raras.

 

Aunque algunos invitados no pudieron ir tuvieron sus reemplazos que fueron muy claros y daba gusto oirlos en cada uno de sus temas, yo voy a hablar sobre todo de los temas que creí que podía servir en este espacio para pacientes con SED.

Dr Raúl Uicich - dificultades en el diagnóstico de las EERR

Dra. Liliana Alba - consideraciones genéticas

Ella habló de lo que tanto difundimos sobre cómo llegar al diagnóstico del Ehlers Danlos, eso debe ser así para cualquier patología, en la jornada subió un powerpoint que es de mucha ayuda.

Dr Jauregui _ prevención de enfermedades neuro-musculares infantiles

Dr. Guillermo Drélichman - enfermedad de Gaucher

Dra Gloria Ford _ desde el síntoma auditivo a la patología

Ella mencionó entre otras cosas que el 30 % de las discapacidades auditivas son por síndromes y recordé que el el síndrome de Ehlers Danlos hay casos de hipoacucia por problemas en el movimiento de los huesos dentro del oído y por la laxitud de la piel del tímpano.

DR. REISIN - enfermedad de Fabry

DR. JOSÉ CORDERI - buena postura y ayuda ortopédica

Así terminó la Jornada, luego hubo gente que se quedó a charlar con los invitados e intercambiaron información.