Traducido con Google:
"Una pareja estadounidense decidió usar su propio dinero para iniciar un sitio web (todavía muy nueva y tal vez con algunos problemillas) utilizando Google Maps, donde las personas diagnosticadas con el síndrome de Ehlers-Danlos pueden inscribirse.Por supuesto, esto es un sitio web totalmente extraoficial. En esto me refiero a ninguna organización, asociación o médicos están detrás de él.Mientras tanto, yo estoy encantado de que esta pareja siguió adelante e hizo algo, a pesar de que no es perfecto.
... estoy feliz de ver el mapa con los puntos que aparecen en todo el mundo...
... no dude en ponerse en contacto con ellos!
ESTE ES EL LINK: http://www.edsregistry.org/
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