Para el día mundial de las Epof distintos grupos hacen su movida, hay desde encuestas hasta mapas donde poder registrarte...
Este año como el año anterior FADEPOF sigue con la encuesta, para participar solo tenés que clikear aquí: http://www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta/
La Encuesta sobre EPOF en Argentina es una iniciativa de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) que tiene como objetivo conocer en términos generales y por primera vez a nivel nacional, cuales son las enfermedades poco frecuentes (EPOF) diagnosticadas en Argentina y su distribución demográfica. Contando para esto, directamente con la propia participación de los pacientes o -en el caso de menores de edad o de personas con limitaciones- de un familiar o allegado.
Para completar esta encuesta es necesario poseer undiagnóstico certero o diagnóstico presuntivo de una enfermedad poco frecuente y residir en Argentina. La encuesta también contempla la opción de participación para aquellaspersonas que aún NO poseen diagnóstico pero que tienen sospecha de que pueda tratarse de una enfermedad poco frecuente. En estos casos, deberán seleccionar la opción “No posee diagnóstico“.
La encuesta no requiere de la identificación de datos personales del paciente. Puede elegir completarlos, o continuar de modo anónimo.
Los resultados se plasmarán en un mapa georeferencial donde se podrán visibilizar las cantidades de personas por patologías por zonas geográficas. Los datos proporcionados estarán protegidos según la Ley Nº 25.326 de Protección de los Datos Personales, y su correspondiente reglamentación.
Luego hay sitios como éste https://www.diseasemaps.org/es/ehlers-danlos/ donde se puede hubicar geográficamente la cantidad de afectados por una misma Epof... pero hay más porque tiene muchas opciones para poder participar activamente.
Solo es cuestión de tomarse un minuto, entrar y anotarse con un mail para poder acceder a todo ésto.
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